Juan Carlos Unzué: “És desesperant veure la poca empatia dels qui governen, estem parlant de vides”

BarcelonaAra fa gairebé sis anys que Juan Carlos Unzué (58 anys, Navarra) va rebre una notícia que li canviaria la vida: li van diagnosticar esclerosi lateral amiotròfica (ELA). Des de llavors, l'exentrenador de futbol ha sabut introduir un nou sentit al seu dia a dia i ha convertit la desgràcia en un motiu de lluita. Va deixar les banquetes de Primera Divisió per capitanejar el moviment per la dignitat dels malalts d'ELA i n'ha obtingut fruits: després d'intents reiterats, el Congrés va aprovar fa alguns mesos l'anhelada llei ELA. Ara, després d'anys a primera línia, ha decidit fer un pas al costat i ha anunciat que deixarà les retransmissions de DAZN. També ha explicat que, finalment, no es realitzarà la traqueotomia, el procediment quirúrgic que serveix perquè els malalts d'ELA puguin continuar respirant. Atén l'ARA per escrit.

Com es troba?

— Mentalment em sento fort i tranquil. Estic preparat per al que vingui, que és tot el que puc controlar. Físicament, cada vegada més deteriorat i limitat en el tema respiratori.

La seva vida va canviar d'un segon a l'altre. De tot el que ha viscut, amb què es queda?

— Crec que he après a valorar i aprofitar una mica més el present. L'aquí i l'ara.

Aquests anys sempre ha expressat una actitud positiva davant la vida. Què l'ha empès a mantenir-se feliç?

— La clau ha estat sentir-me útil. Donar un nou sentit a la meva vida del tot satisfactori. I també percebre que estic ben acompanyat per la meva família i amics.

La seva manera d'encarar la malaltia ha estat des de la militància. Què el va dur a exposar-se tant?

— Perquè per a mi l'ELA també va ser una gran desconeguda. Vaig creure que no era bo i vaig decidir aprofitar que era una persona més o menys coneguda per poder visibilitzar-la. Volia explicar la crua realitat de la majoria de les persones afectades.

Li ha passat factura?

— Sí. M'ha passat factura, però molt positivament.

La seva família, com ha viscut el procés?

— Crec que de manera positiva i això és molt d'agrair. Per a mi és una motivació saber que, si estic bé, les persones que més m'estimo encara estaran millor.

Finalment ha decidit no fer-se una traqueotomia. Què l'ha empès a prendre la decisió?

— Dos motius. El primer és fruit d'haver conegut uns quants companys i companyes que se l'han feta. Des del meu punt de vista, no et proporciona prou qualitat de vida per poder continuar sentint-me útil. No sabria donar sentit a la vida. Admiro aquelles persones que saben trobar-lo.

I el segon motiu?

— Ja fa sis anys que em van diagnosticar la malaltia i no vull condicionar més la vida de les persones properes a mi. Especialment la meva dona, que ja ha demostrat com m'aprecia i m'estima. Sempre ha estat al meu costat per ajudar-me en tot el que he necessitat.

Després d'anys de lluita, fa uns quants mesos van aconseguir que s'aprovés la llei ELA. Com va rebre la notícia de l'acord?

— Amb gran alegria i satisfacció. Ara bé, no sabíem que costaria tant de temps que les ajudes arribessin a les persones afectades. Amb ConELA –la confederació d'entitats d'afectats d'ELA– hem presentat un pla de xoc que consisteix a avançar uns 60 milions per atendre i cuidar les persones que es trobin en una fase avançada i necessitin ventilació assistida un mínim de 16 hores. També va dirigit a aquelles persones que estan a punt de decidir si es fan la traqueotomia o no. No ens podem permetre que cap persona se senti obligada a morir volent viure. És inhumà i hauria de ser suficient per accelerar tots els processos.

La burocràcia…

— És desesperant veure la poca empatia i voluntat que tenen els que governen. Estem parlant de vides. Crec que és motiu suficient perquè es prioritzi l'arribada de les ajudes a les persones afectades.

Ja s'havien trobat moltes pedres pel camí. Com va viure la famosa visita al Congrés dels Diputats en què gairebé no es va presentar cap congressista?

— El procés ha estat molt llarg i aquell dia al Congrés va ser una decepció enorme per a tots nosaltres. Es va evidenciar la falta d'empatia i voluntat dels polítics. Curiosament, aquella notícia es va fer viral i crec que ens va ajudar al fet que, alguns mesos després, s'acabés aprovant la llei ELA.

Finalment, com veu el Barça? És l'any que tant esperàvem?

— El Barça el veig molt bé. Amb il·lusió, intensitat. Estan molt convençuts de la idea de joc que els transmet el míster i crec que hi ha moltes possibilitats que es continuïn guanyant títols. Passi el que passi a partir d'ara, crec que la temporada ha estat molt fructífera i s'hi ha de donar continuïtat perquè el projecte arribi al màxim nivell.