“M’agradaria estar més temps amb vosaltres, però necessito descansar”. Aquestes són les darreres paraules que el Pau Verdaguer va pronunciar poques hores abans de morir, el 17 de setembre del 2024, als 20 anys. El jove patia una malaltia autoimmune des del naixement, l’eritroblastopènia congènita o de Blackfan-Diamond, que li impedia fabricar glòbuls vermells. L'hi van diagnosticar al néixer, un 5 de gener. El Pau va arribar com un autèntic regal de Reis. La cirereta del pastís d’una família enllaçada molt ben avinguda formada pels seus pares, la Cristina i el Sergi, i els seus germans, l’Adriana, el Miquel i l'Albert, que en aquell moment tenien 10, 11 i 14 anys, respectivament.

"M'agradaria que el meu comiat fos com un crepuscle al cercle polar durant l'estiu. És a dir, llarg i bonic". Així desitjava –i va deixar per escrit– que fossin els seus últims compassos de vida el savi i catedràtic de psicologia Ramon Bayés, que ha mort aquest dijous als 94 anys. Bayés va dedicar gran part de la seva vida a les persones, a entendre la seva conducta durant la vida i el seu sofriment quan s'acostava la mort.

A Los destellos, la nova pel·lícula de Pilar Palomero (Saragossa, 1980) que s'estrena aquest divendres, una dona es veu empesa per la seva filla a reprendre el contacte amb el seu ex, malalt terminal del cor. La cineasta aragonesa ha filmat aquesta adaptació del relat Un cor massa gran d'Eider Rodríguez al poble del seu avi (Horta de Sant Joan, a la Terra Alta), on aquest any ha fet el pregó de festes. "Era molt important per a mi rodar a Horta –diu–. Vaig escriure el guió pensant en el paisatge d’Horta i el poble es va bolcar en el rodatge".

"Tota la vida he lluitat perquè la gent es pogués morir en català i ara que em tocava a mi havia de ser conseqüent", escrivia la lingüista Carme Junyent en el seu impactant article pòstum, publicat a Vilaweb. Hi explicava com havia hagut de militar per ser atesa en català fins i tot quan ja sabia que s’acabava el seu temps en aquest món. La primera reflexió ètica que plantejava és: "Quina llengua s’ha d’emprar preferentment, la del pacient o la del metge?" El director de la càtedra de cures pal·liatives de la Universitat de Vic, Xavier Gómez-Batiste, ho respon de forma contundent: "El primer principi és que mana el pacient, sempre. Èticament és fonamental l’autonomia i la capacitat de decisió del pacient. En especial al final, l'atenció es basa en respectar les seves prioritats i preferències. Això va a missa", afirma el doctor, que també és director del Centre Col·laborador de Cures Pal·liatives de l’OMS.

La ministra de Sanitat, Carolina Darias, i el president de la Fundació ”la Caixa”, Isidre Fainé, han anunciat aquest dijous 31 de març l’ampliació de la seva aliança per desenvolupar el Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació ”la Caixa”. Amb això, es proposa oferir una atenció de qualitat a les persones que es troben en situació de final de vida, així com una humanització de les cures en situacions de cronicitat avançada i vulnerabilitat social.

A Espanya, segons les dades acumulades de l’Institut Nacional d’Estadística, moren 493.000 persones cada any, més d’un 60% de les quals, prop de les 300.000, a causa de malalties cròniques evolutives. En el trànsit final cap a la mort, més o menys la meitat d’aquests malalts necessiten cures pal·liatives, i encara la meitat d’aquestes, aproximadament, 150.000 persones, requereixen atenció psico-social.

“És millor que sigui a casa que a l’hospital, perquè allà no podríem estar amb ella i es moriria sola: no permeten que hi hagi familiars per culpa del coronavirus. I, en el seu cas, tampoc li serviria de res, perquè els metges ja no poden curar-la”, diu Montse Farrero, una infermera jubilada que ara s’ocupa de la seva germana Pilar, de 71 anys, malalta de càncer en fase terminal. “Li van dir que li quedaven tres mesos de vida i d’això ja fa dos anys, però sabem que no es pot fer res, encara que a ella no li agrada parlar-ne”, explica a l’ARA al seu pis de la rambla de Just Oliveras de l’Hospitalet.

Més d’una quinzena de dones catalanes han experimentat la mort i, tanmateix, continuen vives. Això s’explica perquè la seva va ser una mort virtual, emmarcada en algun experiment del grup de recerca en neurociències Event Lab, de la Facultat de Psicologia de la Universitat de Barcelona (UB). Els científics volien saber què passa quan s’exposa algú a una vida i a una mort fictícies. I han descobert que viure i morir en un entorn virtual provoca canvis vitals en el món real i redueix l’angoixa que pot provocar l’horitzó del final de la vida.

Xavier Gómez-Batiste és un referent en cures pal·liatives. Actualment és el director de l’Observatori Qualy -centre col·laborador de cures pal·liatives de l’OMS- i dirigeix la Càtedra de Cures Pal·liatives de la Universitat de Vic. Tot i que celebra que s’obri un debat sobre la despenalització de l’eutanàsia, alerta que la cosa més urgent és desplegar una llei d’atenció pal·liativa.

L'exprimera dama dels Estats Units Barbara Bush, amb un estat de salut molt delicat des de fa anys, ha decidit que no tornarà a l'hospital i que d'ara endavant només se sotmetrà a "tractaments pal·liatius" a casa, segons van informar ahir fonts pròximes a la família i com ha recollit Efe. "Després d'una sèrie d'hospitalitzacions recents, i després d'haver-ho consultat amb els seus familiars i metges, la senyora Bush, de 92 anys, ha decidit no sotmetre's a tractaments mèdics addicionals i en comptes d'això se centrarà en tractaments pal·liatius", va anunciar el portaveu de la família Bush, Jim McGrath, en un comunicat.

Sí, ja sé que en general, quan parlem de càncer infantil pensem en petits guerrers que lluiten en contra d’una malaltia. Doncs jo conec una pila de valents que conviuen amb ella. No son només nens i nenes amb càncer, són infants amb pluridiscapacitat o malalties cròniques amb una salut molt fràgil. Per a ells i les seves famílies, la vida és ben diferent: visites metges, proves, malestar, incertesa…una adaptació permanent al que hi ha cada dia. La lluita està en mans dels metges i els tractaments que reben, a ells els toca adaptar-se i viure amb la seva realitat. En definitiva, conviure amb la malaltia i totes les complicacions que l'acompanyen.

El cas de la petita Andrea, a qui els metges han retirat la sonda que l'alimentava i han començat a administrar sedants després d'una agra disputa amb els seus pares, ha tornat a situar la mort digna en el primer pla de l'actualitat. Aquest dilluns s'ha fet públic un estudi de 'The Economist' que compara les cures pal·liatives a 80 països del món i que conclou que el Regne Unit és el millor lloc del món per morir.

L'Organització Mundial de la Salut calcula que, els pròxims anys, entre el 60% i el 75% de la població europea morirà d'alguna malaltia crònica que requerirà cures pal·liatives. La companyia de la gent que estima i els projectes personals ajuden molt el malalt. Viure i morir en pau és un estat d'ànim en què intervenen els professionals de la salut, els familiars i el malalt.