Els malalts amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) de Catalunya podran demanar la prestació de l'esperada llei ELA a partir de la setmana que ve, un any i mig després de la seva aprovació al Congrés dels Diputats. El Govern donarà llum verda al seu desplegament en la reunió setmanal de dimarts 17 de març i els pacients ja s'hi podran acollir aquella mateixa setmana. Un cop rebi la sol·licitud, l'executiu català tindrà un termini màxim de tres mesos per donar-hi resposta, reconèixer el grau de discapacitat i fer efectiva l'ajuda. El departament de Drets Socials estima que hi ha unes 200 persones que poden demanar el grau III+ de dependència extrema —creat específicament per a aquesta malaltia—que ha de garantir el dret dels malalts d'aquesta malaltia neurodegenerativa incurable a rebre un servei especialitzat de fins a 24 hores al dia si ho necessiten.

L'actor nord-americà Eric Dane, conegut pel seu paper de carismàtic doctor Mark Sloan a la sèrie Anatomía de Grey, ha mort aquest dijous als 53 anys, menys d'un any després que anunciés que patia esclerosi lateral amiotròfica, ELA.

En el seu dia va ser impossible que Juan Carlos Unzué pogués estar present a la festa de l'ARA en la qual se li va entregar simbòlicament el sisè premi Carles Capdevila per la seva labor en la visibilització de l'esclerosi lateral amiotròfica, la temuda ELA, una malaltia que l'exjugador i exentrenador navarrès, que ara té 58 anys, pateix des de fa més de cinc anys. Tot i que va enviar un missatge emotiu i reivindicatiu d'agraïment, finalment li vam poder entregar el premi en persona en el marc d'una entrevista en la qual revisa la seva lluita per aconseguir la millora en l'atenció i la cura de les persones malaltes com ell i també la seva vida esportiva i, sobretot, la seva mirada sobre la vida i els valors per fer-hi front. Unzué, a qui la malaltia ja l'ha obligat a deixar les seves col·laboracions de comentarista esportiu, ha fet servir la seva fama per ajudar a posar en el tauler polític el tema de les cures i el gran cost que suposa aquesta malaltia tan dependent, cosa que ha ajudat a fer que s'aprovés una llei que precisament assegura el suport econòmic als casos més greus, agilitza els tràmits i assegura una millor formació per al personal sanitari. Ens va rebre pocs dies abans de Nadal al seu pis als afores de Barcelona. Acompanyat en tot moment de la seva dona, amb qui comparteix la vida des que eren molt joves, i d'una família que està a punt d'ampliar-se amb un net. A casa dels Unzué hi ha moltes dificultats, però també molt bon humor i molta generositat. L'exporter explicava amb il·lusió com seria el viatge en cotxe cap a Pamplona per passar les festes de Nadal amb una àmplia família capitanejada per la seva mare, Camino. Unzué ens ho va posar molt fàcil: és exactament com era. Precís, generós, lluitador. I té un sentit comú que et deixa mut de paraules inútils.

Costa trobar persones més càlides que Juan Carlos Unzué. Escoltar-lo és un goig. La seva mirada i la seva veu abracen a tothom que se'l troba, encara que sigui a través d'una petita pantalla. Amb aquest esperit, l'exporter i exentrenador dedica un missatge d'agraïment amb motiu del sisè Premi Carles Capdevila, un guardó que rep enguany per la seva extraordinària tasca de visibilització de l'esclerosi lateral amiotròfica, la temuda i maleïda ELA, una malaltia que pateix des de fa més de cinc anys. Ara en té 58.

Un any després de l'aprovació de la llei ELA, el govern espanyol crea el grau III+ de dependència extrema que ha de garantir el dret dels malalts d'aquesta malaltia neurodegenerativa incurable a rebre un servei especialitzat les 24 hores del dia. El ministre de Drets Socials, Pablo Bustinduy, ha anunciat aquest dimarts que els pacients en un estat de la malaltia més avançada rebran una prestació "de fins a 10.000 euros mensuals" per fer front a les despeses dels cuidadors professionals que necessiten per sobreviure.

Un equip de científics ha aconseguit desxifrar l'activitat cerebral que es produeix durant el llenguatge intern –el monòleg que té lloc en la ment de les persones quan pensen en parlar– i l'ha traduït en paraules amb una precisió de fins al 74%. La investigació, liderada per la Universitat Stanford als Estats Units, s'ha publicat aquest dijous a la revista Cell i podria ajudar les persones que no poden parlar a comunicar-se més fàcilment mitjançant tecnologies d'interfície cervell-ordinador (BCI).

"El tsunami de gent gran ja és aquí", avisen fonts del departament de Salut. Per això, les autoritats tenen un repte majúscul al davant: adaptar el sistema sanitari a la nova realitat social, que és una ciutadania cada cop més envellida i més fràgil. De fet, un de cada cinc catalans més grans de 65 anys no té un bon estat de salut i necessita una atenció sanitària i social més intensiva que la resta. Ara per ara, pràcticament la meitat del pressupost de la conselleria –uns 12.000 milions d'euros– es destina a les cures i tractaments d'aquestes persones, però Salut admet que gairebé un terç d'aquests recursos no aporten cap benefici als pacients. Per exemple, es generen duplicitats i contraindicacions entre els diferents centres sanitaris i especialistes que els atenen.

Feia tres dècades que no s'aprovava una nova teràpia contra l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una malaltia que de moment no té cura i afecta unes 4.500 persones a tot l'Estat. Dijous, el ministeri de Sanitat va aprovar finançar el Tofersén, un tractament innovador que ajuda a preservar la funció neuronal i alentir la progressió de la malaltia dels pacients que tenen una causa genètica. La mutació és present en un percentatge petit dels diagnòstics: un de cada deu malalts té alguna alteració que els experts creuen que es pot utilitzar com una diana terapèutica en el futur. Actualment, ja hi ha diversos assajos clínics en marxa que estudien altres mutacions per disposar de més teràpies amb què modificar el curs de la malaltia i millorar la qualitat de vida dels afectats.

Ara fa gairebé sis anys que Juan Carlos Unzué (58 anys, Navarra) va rebre una notícia que li canviaria la vida: li van diagnosticar esclerosi lateral amiotròfica (ELA). Des de llavors, l'exentrenador de futbol ha sabut introduir un nou sentit al seu dia a dia i ha convertit la desgràcia en un motiu de lluita. Va deixar les banquetes de Primera Divisió per capitanejar el moviment per la dignitat dels malalts d'ELA i n'ha obtingut fruits: després d'intents reiterats, el Congrés va aprovar fa alguns mesos l'anhelada llei ELA. Ara, després d'anys a primera línia, ha decidit fer un pas al costat i ha anunciat que deixarà les retransmissions de DAZN. També ha explicat que, finalment, no es realitzarà la traqueotomia, el procediment quirúrgic que serveix perquè els malalts d'ELA puguin continuar respirant. Atén l'ARA per escrit.

Tenen diversos punts en comú, però sobretot un de molt important i excepcional a la resta de l'Estat: tant el sindicat euskaldun ELA (Solidaritat dels Treballadors Bascos, en català) com la CIG (Confederació Intersindical Gallega) són els majoritaris als seus territoris d'origen. En el cas del primer, compta amb 104.000 afiliats i una representativitat de més del 40% a Euskadi. El seu homòleg gallec suma 86.000 afiliats i el 31% de la representació, per davant de la UGT i CCOO. Totes dues organitzacions van ser fa dues setmanes a Barcelona per presentar una declaració conjunta amb la Intersindical, amb qui comparteixen la defensa d'un sindicalisme sobiranista.

Amb gairebé tres anys de retard, un Congrés amb els diputats drets i aplaudint ha dotat de solemnitat l'aprovació per unanimitat de la llei ELA (per les sigles d’esclerosi lateral amiotròfica), que ha de donar més recursos econòmics per a la cura dels afectats per aquesta malaltia neurodegenerativa i d'altres també d’alta complexitat i les seves famílies. “Avui és el millor dia. Estic molt content, feliç pels malalts i els seus cuidadors, però alhora estic trist perquè hem perdut companys pel camí”, exclama Ilde Oliveras, de 66 anys i amb el fatal diagnòstic des del juny del 2020. “Més val tard que mai”, admet.

L'esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa que avança molt ràpidament, provoca dependència absoluta i no té cura. Fa anys que pacients i famílies reclamaven una llei específica que garanteixi l'atenció integral de les persones que la pateixen: tenen una esperança de vida curta i sovint les ajudes no arriben a temps. La malaltia comporta uns costos econòmics elevats i els afectats demanaven una legislació més àgil per no haver d'assumir ells mateixos les despeses. Finalment, després de mesos de negociacions, el PSOE, el PP, Sumar i Junts han acordat aquest divendres un text per tirar endavant la llei.

Yaiza Páez té una gran passió: ballar. Seguir el ritme era tan important en la seva vida que va decidir dedicar-s'hi en cos i ànima, estudiant i treballant fins a poder fer realitat el seu somni de ser ballarina professional. No només ha ballat en escenaris i hotels de la costa tarragonina amb espectacles de flamenc; també ha fet de professora. Però, amb 31 anys, Páez ja no pot ballar més: fa tres anys li van diagnosticar esclerosi lateral amiotròfica (ELA). "Quan tenia 28 anys vaig començar a notar que el meu cos no funcionava igual i l'hi vaig explicar al neuròleg. Com que tenia precedents a la família de casos d'ELA, van fer-me la prova", recorda. Aquesta malaltia pot ser difícil de diagnosticar, ja que comparteix símptomes amb d'altres. "M'era molt complicat treballar, ja que perdia l'equilibri, patia dolor a les cames... Em passava els caps de setmana al sofà sense poder-me moure", explica. La tarragonina va entendre el que li esperava, però el que no podia imaginar és que l'Estat no hi ajudaria gaire. De fet, ha iniciat un procés judicial, ja que li han negat la incapacitat laboral tot i que "pateix una malaltia degenerativa mortal, que ara mateix no té cura", raona.

De vegades la burocràcia es converteix en un laberint per al ciutadà, però quan afecta la salut llavors pot ser un autèntic infern. I això és el que ha patit Yaiza Páez, una ballarina tarragonina diagnosticada amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i que ha hagut d'abandonar la seva professió. Tot i això, l'administració no li concedeix la incapacitat laboral amb l'argument que "no presenta lesions suficients per arribar al grau sol·licitat". Páez ha iniciat una batalla judicial contra la Seguretat Social que li està provocant altres problemes, com ara ansietat i depressió, que se sumen als de la malaltia que pateix i que ara mateix li impedeix una mobilitat normal. Aquest és només un exemple del calvari que pateixen els malalts d'ELA, uns 400 a Catalunya i 4.000 a tot l'Estat, que veuen com en molt poc temps els canvia la vida i han d'afrontar la possibilitat d'una mort prematura.

Fa dos mesos, pacients d'ELA –les sigles d'esclerosi lateral amiotròfica– reclamaven en una jornada al Congrés una llei específica que garanteixi una atenció integral a les persones que la pateixen. Aquesta malaltia neurodegenerativa provoca la dependència absoluta del pacient i avança de pressa, amb una expectativa de vida de 3 a 5 anys un cop diagnosticada. D'aquí que els afectats i els seus familiars urgissin els parlamentaris a desplegar d'una vegada per totes una legislació que acceleri el procés per rebre ajudes, ja que atendre un afectat d'ELA genera costos econòmics elevats, i que els doni “la possibilitat de viure dignament abans de morir”.

"Un ciutadà de Barcelona surt de casa i agafa un metro construït per l'empresa CAF, després un autobús de la marca Irizar, ja a l'oficina puja al seu despatx en un ascensor Orona i, quan torna a casa, per relaxar-se, surt a fer un volt amb una bici Orbea. Tots aquests mitjans de transport comparteixen el fet d'estar fabricats a Euskadi per empreses basques, la majoria cooperatives guipuscoanes. A més, aquest ciutadà pot tenir al garatge un Mercedes fabricat a Vitòria, la capital política basca, o un Volkswagen de Pamplona". El vicepresident del Col·legi d'Economistes d'Euskadi, Joseba Barandiaran, descriu d'aquesta manera tan gràfica la potència industrial de l'economia basca. Els indicadors econòmics mostren que Euskadi té una renda per càpita que és la segona de l'Estat, amb 35.832 euros, només per darrere de Madrid, que en té 38.435, i superior a la catalana, que és de 32.550, amb dades del 2022. També molt menys atur: un 6,3% davant del 9% català o el 9,7% madrileny. ¿Però realment va tot tan bé a Euskadi?

En els pacients d'esclerosi lateral amiotròfica (ELA), les neurones motores es desgasten i moren fins que deixen de controlar els moviments musculars essencials com la parla, la respiració o la mobilitat. La causa d'aquesta malaltia degenerativa encara es desconeix, però científics del Centre Nacional d'Investigacions Oncològiques (CNIO) han fet un pas endavant i han identificat el potencial origen de l'ELA hereditària. La responsabilitat recauria en l'acumulació de proteïnes porqueria, uns compostos que no tenen cap mena de funció però que, a l'amuntegar-se a les neurones, impedeixen el funcionament correcte de la cèl·lula. L'estudi amb què s'ha arribat a aquesta explicació s'ha publicat aquest divendres a la revista Molecular Cell.

Juan Carlos Unzué, exfutbolista i exentrenador, va ser diagnosticat d'esclerosi lateral amiotròfica (ELA) l'any 2020. Des d'aquell moment, s'ha convertit en un exemple de superació dia rere dia. Després d'un llarg de camí, la reivindicació i la divulgació l'han dut a intervenir al Congrés aquest dimarts, on ha aprofitat per fer una crida a la responsabilitat dels polítics per la dignitat dels malalts d'ELA. Però a la sala on ha comparegut acompanyat de José Luis Capitán, atleta malalt des de fa nou anys i mig, i Miguel Ángel Roldán i Noemí Sobrino, també afectats, només hi havia cinc diputats. “Imagino que la resta de diputats deuen tenir alguna cosa molt important a fer, perquè hem vingut a casa vostra. Sabeu el que ha costat a molts dels meus companys ser aquí, no només econòmicament, sinó d'esforç físic”, ha dit Unzué. “Espero que això quedi gravat i ens escoltin. Els demanaria voluntat per tramitar aquesta llei, perquè aquestes ajudes arribin com més aviat millor, i empatia, perquè, encara que sigui una estoneta, es posessin al nostre lloc per entendre les nostres necessitats i reivindicacions”, ha reclamat enmig d'una ovació dels presents.

zAmetller Origen ha donat el tret de sortida al Nadal solidari entre les columnes de les Drassanes de Barcelona. El sopar benèfic ha aplegat més de 650 persones amb la intenció de millorar la qualitat de vida dels pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una malaltia degenerativa per a la qual, a hores d'ara, no s'ha aconseguit trobar una cura. Per aquest motiu, la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls i l'Ametller Origen, amb Josep Ametller al capdavant, han unit forces per recaptar fons per a la investigació d'aquesta malaltia.

Jordi Sabaté fa vuit anys que conviu amb l'ELA (esclerosi lateral amiotròfica), una malaltia degenerativa i mortal, i que ara com ara encara no té cura. A mesura que el seu cos es degenerava, va començar a publicar vídeos a través de les xarxes socials. El seu objectiu era fer visible les conseqüències de patir una malaltia que afecta més de 3.000 persones a tot l'estat espanyol, entre ells, per exemple, l'exfutbolista Juan Carlos Unzué, que durant els últims anys també s'ha bolcat en la lluita contra l'ELA.