Un terç dels diagnòstics de VIH a Catalunya es fan tard, quan els pacients ja han tingut una infecció oportunista o quan el sistema immunitari ja ha començat a deteriorar-se. Passa el mateix amb la meitat dels diagnòstics a Europa, tal com ha alertat aquesta setmana l'Organització Mundial de la Salut (OMS). Els retards en el diagnòstic són, precisament, una de les principals raons que els experts assenyalen com a motiu pel qual els diagnòstics no han baixat de 3.000 casos nous anuals en els últims quinze anys.

“Tinc la sensació que ha passat molt de temps i que ens hem fet tots molt grans”, diu amb un somriure nostàlgic Julia Ducournau (Paris, 1983) tot rememorant la primera visita que va fer al Festival de Cinema de Sitges per presentar la seva opera prima, Cru, una de les sensacions de l’edició de 2016. “Tinc grans records del festival, m’ho vaig passar genial", afegeix. Nou anys i una Palma d’Or després (per Titane), Ducournau encara és aquella jove alta i magnètica que, per tarannà i gustos cinematogràfics, es podria confondre amb el públic del festival, però ara inaugura Sitges amb Alpha. Ha deixat els texans i les samarretes a l'armari i allà on va l’envolta un estol de fans i càmeres, com pertoca a una de les directores estrella del nou cinema europeu.

"He hagut de canviar la meva vida per complet. No em sembla normal haver-me infectat després d'anys esperant el tractament. És un problema del sistema sanitari", es queixa el Martí [nom fictici per preservar la seva identitat], que ha estat més de dos anys i mig a la llista d'espera per la píndola preventiva del VIH, un tractament anomenat profilaxi de preexposició (PrEP). Fnalment, s'ha acabat contagiant i, com ell, almenys una vintena de persones més ho han fet per culpa de la manca d'accessibilitat al tractament, segons denuncia el BCN Checkpoint, centre de referència del control de la infecció a Catalunya. Fonts consultades per l'ARA avisen que, o hi ha una inversió més gran per agilitzar l'accés a la PrEP, o hi haurà més casos.

"És un greuge per a totes les persones que estem en espera des de fa anys. Només volem cuidar la nostra salut. Sento que podria viure la meva sexualitat d'una manera molt més tranquil·la", explica amb resignació l'Alexis, una de les persones pendents de començar a prendre la píndola preventiva del VIH, un tractament anomenat profilaxi de preexposició (PrEP). Té 27 anys i fa més d'un any i mig que és a la llista d'espera del BCN Checkpoint. Aquest centre de referència del control de la infecció a Catalunya té unes 4.000 persones pendents de començar el tractament, però el temps d'espera ja és de dos anys. Els professionals es queixen perquè no tenen prou recursos per atendre tothom i lamenten que el procés es dilata tant que ja estan detectant els primers infectats entre els usuaris en espera.

En només dos mesos de govern, l'administració de Donald Trump ha posat en perill els avenços en l'erradicació de la sida dels últims 25 anys i ha posat en alerta els organismes que vetllen per la salut global. Aquest dilluns les Nacions Unides han quantificat les afectacions de les retallades del fons de cooperació nord-americà USAID en la prevenció i el tractament del virus de la immunodeficiència humana (VIH) i han arribat a la conclusió que això pot provocar fins a 2.000 infeccions diàries.

Dijous, el Senat va confirmar com a secretari de Salut dels Estats Units Robert F. Kennedy Jr., un negacionista de la ciència que alguna vegada ha afirmat que no hi ha cap vacuna que sigui segura i eficaç, que ha dit que la covid podria haver estat manipulada genèticament per no afectar jueus i xinesos, i que ha dedicat més de 100 pàgines del seu últim llibre a reviure la idea que el VIH no provoca la sida.

El nombre de noves infeccions declarades per VIH a Catalunya es manté estables. L'any passat es van notificar 481 nous diagnòstics de VIH, segons les dades del Centre d’Estudis Epidemiològics sobre les Infeccions de Transmissió Sexual i Sida de Catalunya (CEEISCAT). Dels nous casos d'infecció, la principal via de contagi ha estat la sexual: més de la meitat dels nous diagnòstics es van produir entre homes que tenen sexe amb altres homes, i un terç dels casos van ser entre homes i dones heterosexuals. Les dades les ha fet públiques el departament de Salut amb motiu del Dia Mundial de la Sida, que se celebra aquest diumenge.

Anthony Passeron (Niça, 1983) va publicar la seva primera novel·la, el fenomen multipremiat Els fills adormits (L’Altra/Asteroide), quan havia superat l’edat en què va morir el seu oncle Désiré. Ell tenia 4 anys i l’oncle 36. Va morir de sida, però això mai ningú l'hi va explicar. De fet, la família no en parlava gaire, de la tragèdia d'aquell oncle. Els fills adormits és l’intent d'aquest professor de FP per reconstruir una vida truncada per l’heroïna i la sida, per obrir el taüt del silenci, l’estigma i la vergonya. Ho ha fet amb una història àgil, emocionant i continguda, que es convertirà en una sèrie i que ha explicat en centenars de presentacions a tot arreu on l’han cridat.

Manuel Outumuro (1949) va néixer al poble d'A Merca, a la Galícia rural, entre vaques, fang i cases de pedra. Tot i viure prop de la costa, no va ser fins que es va traslladar a Barcelona amb 10 anys que va veure el mar per primera vegada. Allà va estudiar disseny gràfic a la Massana, i quan va tenir 28 anys va anar a viure a Nova York, un viatge que el va marcar per la gran influència artística, però també per les conseqüències del VIH entre persones del seu entorn. Quatre anys després va tornar a Barcelona, la ciutat que l'havia vist créixer. Però no seria fins als anys 90 que va abandonar definitivament el disseny gràfic i va emprendre l'aventura de la fotografia de moda fins a convertir-se en un referent internacional.

Anthony Passeron és un professor de literatura, història i geografia de quaranta anys. Va néixer a Niça i va viure la seva infància en un poblet del costat, Dinha (en francès Digne-les-bains). La seva família tenia una carnisseria i eren força coneguts i respectats pels seus veïns, una família estimada per la seva clientela, una família treballadora i més o menys feliç, una família com les altres.

Deuen haver sentit moltes vegades aquest tòpic, generalment atribuït a Mohandas Mahatma Gandhi. Em refereixo al fet que el nivell moral d'una societat es mesura per com tracta els seus membres més febles. Si és així, i és així, tenim un greu problema. El nostre menyspreu cap als més febles entre nosaltres va resultar evident quan va sorgir la pitjor pandèmia dels darrers cent anys. Que no va ser el covid (uns 15 milions de morts al món), sinó la sida (gairebé 40 milions de morts i encara sense vacuna ni cura).

Avenç significatiu en la lluita contra el VIH. Un estudi internacional que compta amb la participació d'investigadors catalans de l’Institut de Recerca de la Sida IrsiCaixa i l'Hospital Clínic Barcelona-Idibaps ha detectat una nova variant genètica que fa que l'avenç d'aquest virus sigui més lent. Aquesta descoberta, publicada a la revista Nature, arriba després de l'estudi genòmic a 3.879 persones que convivien amb el VIH però encara no havien iniciat un tractament antiretroviral. Ja s'havien fet estudis anteriors d'aquesta tipologia, però majoritàriament eren persones caucàsiques i no s'havia identificat aquesta variant. Ara, en canvi, totes tenen ancestres africans i sí que s'ha detectat la variant genètica.

Li diuen pacient de Düsseldorf en honor de l'equip de metges de la ciutat alemanya que li ha salvat la vida. Té 53 anys i un bon estat de salut. Fa només una setmana celebrava el desè aniversari del trasplantament de cèl·lules mare que ho va canviar tot. Quinze anys enrere, aquest home (no se sap res de la seva identitat) s'enfrontava a un doble diagnòstic greu: li van detectar la infecció pel virus de la immunodeficiència humana (VIH) i, sis mesos després, una leucèmia. La prioritat era tractar-li el càncer, però el precedent del pacient de Berlín, un home que patia les mateixes malalties i el primer que havia aconseguit curar-se de les dues patologies amb un únic trasplantament de cèl·lules mare, li va donar esperança. ¿Podia superar la leucèmia i, alhora, fer fora definitivament el virus del seu cos? Els seus metges hi confiaven i l'evidència diu que sí, que aquella gesta que semblava anecdòtica podia repetir-se. I, avui, el pacient de Düsseldorf s'ha convertit en el tercer cas de curació total del VIH al món. Segons un estudi amb participació catalana publicat aquest dilluns a la revista Nature Medicine, no hi ha rastre del virus al seu cos, malgrat que fa quatre anys que va deixar de prendre el tractament antiretroviral que mantenia a ratlla la infecció.

El Dia Mundial de la Sida es commemora des de l'any 1987 per donar suport a les persones seropositives i recordar les víctimes de malalties relacionades amb la sida. Coincidint amb l'aniversari d'enguany, repassem cinc propostes culturals per commemorar-lo.

Ni l'edat, ni les condicions físiques, ni un sol petit detall. De la pacient de sida que fa anys que està en seguiment mèdic a l’Hospital Clínic de Barcelona no se’n sap massa res perquè ha volgut mantenir l’anonimat, i metges i investigadors l'hi han respectat escrupolosament. El que és públic és que es va infectar fa anys del virus de la sida, que va passar per una fase aguda greu i que va rebre tractament amb antiretrovirals i ciclosporina A, un immunosupressor d’eficàcia més que provada en el trasplantament d’òrgans. El seguiment posterior, de 15 anys, ha evidenciat que la càrrega viral s’ha fet indetectable, per bé que continua tenint VIH viable als reservoris del virus. Aquest cas, tan únic com excepcional, es presenta aquest dimecres a la Conferència Mundial AIDS 2022 que se celebra a Mont-real, Canadà. La pacient porta 15 anys sense rebre cap mena de medicació, cosa que es considera una curació funcional. La primera d’aquest tipus que es presenta públicament al món.

Jamaica Kincaid va néixer el 1949 a l'illa caribenya d'Antigua. Després de passar-hi la infantesa i l'adolescència, els pares la van enviar a fer de mainadera als Estats Units. Va ser allà on la jove es va rebel·lar contra el seu destí i va aconseguir guanyar-se la vida gràcies a l'escriptura: a més de treballar vint anys per a la revista The New Yorker, ha escrit novel·les com Lucy i Autobiografia de la meva mare –totes dues traduïdes per Carme Geronès a Les Hores–, que l'han convertit en una veu indispensable, compromesa i literàriament exigent de les lletres en llengua anglesa.

Després de dos anys d’absència per culpa del coronavirus, ahir a la nit la Sala Oval del MNAC va tornar a ser l’escenari de la gala People in Red, que organitza la Fundació Lluita contra la Sida i les Malalties Infeccioses per recaptar diners per a la seva recerca. A banda que suposava la tornada a la normalitat, la gala d’enguany tenia l’al·licient afegit de commemorar els 30 anys de vida de l’entitat organitzadora, presidida pel doctor Bonaventura Clotet.

Les últimes dades de les Nacions Unides estimen que la sida encara és la causa de mort de 690.000 persones a tot el món i, tot i que el nombre de diagnòstics segueix baixant any rere any, encara afecta de forma molt important determinades poblacions en risc. A Espanya, el primer diagnòstic per VIH es va fer ara fa 40 anys i des d'aleshores la situació dels malalts que pateixen aquesta malaltia ha canviat radicalment.

Tot i que el covid-19 va alentir l'expansió d'Els grans optimistes, novel·la amb la qual Rebecca Makkai (Illinois, 1978) va ser finalista del premi Pulitzer i del National Award, finalment es pot llegir en català gràcies a Periscopi i la traducció impecable de Marc Rubió. El llibre connecta amb destresa narrativa dos moments allunyats en el temps però connectats per una mateixa malaltia, la sida. El primer és el Chicago del 1985, en plena expansió de l'epidèmia, i en ressegueix els estralls en un grup d'amics homosexuals. El segon és el París del 2015, i està protagonitzat per una dona que busca la seva filla desapareguda.

Durant una guàrdia del mes d’octubre del 1981, el Josep Maria Arnau, llavors un metge resident de 27 anys, va agafar a l'atzar la fitxa d’un dels pacients que havien arribat al servei d'urgències de l'Hospital Vall d'Hebron. Quan el va visitar es va trobar davant d'un home de 35 anys amb febre d’origen desconegut des de feia dues setmanes. El jove havia perdut pes durant l'últim mig any, tenia mal de cap i feia uns mesos que no es trobava bé. Aquell pacient se li quedaria gravat de per vida. Encara li recorda la cara. Es va decidir ingressar-lo per fer-li més proves. "Quan el vam explorar, vam veure que tenia unes lesions purpúries a la pell que ens van cridar molt l’atenció", recorda Jaume Vilaseca, llavors metge adjunt de medicina interna, el servei on es va ingressar el pacient. "Ens va dir que aquelles taques feia dos mesos que li havien sortit", afegeix Arnau. El que encara cap dels dos podia saber és que aquell seria el primer pacient diagnosticat de sida a Espanya. Només havien passat quatre mesos des de l'aparició dels primers cinc casos a Los Angeles. "No sabíem que ell seria el primer d’un tsunami". "Era el típic malalt del qual no tens un diagnòstic d’entrada. Era un repte important perquè no sabíem què tenia i li vam parar més atenció", explica Arnau. Va ser gairebé una feina detectivesca. "Anàvem buscant i contactant amb especialistes perquè el cas ens cridava l’atenció, no havíem vist res igual". El diagnòstic no va ser fàcil i va ser una feina d'equip. Dues dones, la dermatòloga Caterina Mieras i la neuropatòloga Carmen Navarro, van ser clau en el diagnòstic.