La vida de l'Aina, i també la de la seva família, va canviar de cop quan només tenia sis anys per culpa d'un tumor al cervell. Tot i que era benigne, afectava funcions vitals com la vista i van caldre tres operacions i diverses sessions de radioteràpia per eliminar-lo. Vuit anys després, encara ha de passar controls rutinaris a l'hospital, li fan proves mèdiques amb freqüència i està aprenent a conviure amb unes seqüeles que arrossegarà tota la vida. A causa del tumor ha quedat cega i té diverses malalties cròniques que afecten el seu dia a dia i la seva autonomia. A l'escola li han adaptat les classes i el material educatiu perquè pugui seguir el ritme dels companys, té una professora de suport que l'ajuda a l'aula, i a casa tots s'ajusten a ella i a les seves necessitats per posar-li les coses més fàcils. La seva mare, l'Anna, explica que, malgrat les seqüeles que li ha deixat el tumor, fan tot el que poden per acompanyar-la en aquesta nova vida, que volen que sigui el més normal possible.

L'Ezequiel només té dos anys i encara no és conscient que li ha salvat la vida al seu germà gran Jeremías, que va néixer amb una malaltia hereditària de la sang anomenada anèmia drepanocítica. Els seus glòbuls vermells, que són els encarregats de transportar l'oxigen a tot el cos i que normalment són flexibles i tenen forma de disc, eren rígids i en forma de falç, li bloquejaven el flux normal de la sang i li provocaven crisis de dolor molt fortes. El primer episodi el va tenir amb només un any, tot i que ell no se'n recorda. A mesura que es va anar fent gran, aquests atacs eren cada cop més freqüents i de més intensitat i els tractaments que rebia no li feien efecte. L'única alternativa per curar-se era rebre un trasplantament de medul·la òssia, però no hi havia ningú que fos compatible.

Sonen els primers acords del Last Christmas de Wham! i els gairebé 1.000 assistents ocupen les 90 taules que omplen la sala principal del Museu Marítim de Barcelona. Només uns minuts després, la llum esdevé tènue i unes ballarines il·luminades es passegen entre les taules mentre una coral entona l'Himne dels pirates del musical Mar i cel. Amb aquesta melodia tan apropiada per a l'espai, s'inicia el IV Sopar Solidari de Nadal d'Ametller Origen amb un objectiu clar: recaptar fons per una causa solidària. Aquest any l'entitat ha aconseguit aplegar 80.500 euros per a l’Hospital Sant Joan de Déu, concretament per al projecte SJD Pediatric Cancer Center Barcelona. 

Ona Lloveras va néixer amb la síndrome de Shwachman, un trastorn hereditari rar que provoca que ni el pàncrees ni la medul·la òssia funcionin correctament. Va ser diagnosticada a l’Hospital Parc Taulí de Sabadell, als dos anys. Fins als sis, l’Ona va estar ingressada a l’hospital constantment per neutropènia, anèmies, bronquitis i infeccions diverses, fins que als 12 anys la medul·la va començar a fallar i va fer una mielodisplàsia força greu, una mena de preleucèmia. L’abril del 2013 van comunicar a la família que l’única solució era fer un trasplantament de medul·la, ja que la quimioteràpia en el seu cas no solucionaria el problema. No en van trobar cap de compatible i aleshores, el 27 de maig del 2013, van decidir fer un trasplantament de cordó umbilical. A posteriori, l’Ona –que aleshores tenia 13 anys– va estar molts mesos ingressada i aïllada a l’Hospital Vall d’Hebron, primer pel mateix trasplantament i, després, pel rebuig intestinal i de pell i el gran nombre d’infeccions a què es va enfrontar. “Després d’un munt de coses que ja no vull recordar, vaig poder tornar a casa”, explica ara. Això sí, matisa: “L’ingrés domiciliari no va evitar un munt d’anades i tornades a l’hospital i haver-me de prendre moltíssima medicació”.

L'assignatura preferida de la Bruna és educació física, com la majoria d'infants de la seva edat. Li agrada jugar a l'aranya i als pescadors amb els seus amics al pati, i també les activitats que fa fora d'escola, com natació i dibuixar amb el seu germà petit, el Pau. A diferència de la resta de nens i nenes de 7 anys, però, dos cops per setmana fa rehabilitació a l'Institut Guttmann per millorar el maneig de la cadira de rodes, que l'ha acompanyada des de ben petita. Quan només tenia un mes de vida li van detectar un tumor que li oprimia la medul·la espinal, la van tractar amb quimioteràpia a l'Hospital Sant Joan de Déu i el càncer ha acabat desapareixent. Però la lesió medul·lar que li impedeix caminar l'acompanyarà sempre.

Quan només tenia cinc mesos de vida a la Júlia [nom fictici] li van detectar un tumor rabdoide als ronyons, un tipus de càncer molt agressiu i ultrarrar que no té tractaments personalitzats efectius. A tot Espanya només se'n diagnostiquen dotze casos cada any, gairebé tots en infants menors de dos anys. A l'Hospital Sant Joan de Déu li van extirpar i van començar a tractar-la amb quimioteràpia i radioteràpia. A més, li van aplicar un tipus d'immunoteràpia que fins ara només s'utilitzava en adults i, juntament amb investigadors del Centre Nacional d'Anàlisi Genòmica i l'Institute for Research in Biomedicine de Barcelona (IRB), van estar un any avaluant la resposta d'aquesta estratègia terapèutica.

Es coneixen pocs avenços en el tractament de l'osteosarcoma, un tipus de càncer que s'origina als ossos i que acostuma a afectar infants i adolescents, en els últims 40 anys. Aquest tumor afecta sobretot criatures i joves d'entre 10 i 20 anys, ja que és el període de temps en què els ossos experimenten un creixement més ràpid, i tot i que es considera una malaltia poc freqüent, és una de les principals causes de mortalitat en aquesta franja d'edat. Uns dels grans reptes a l'hora de trobar teràpies efectives és que els mecanismes que el fan tan agressiu encara són desconeguts, però investigadors britànics i espanyols han publicat aquest dimarts a la revista Cell una doble troballa que podria capgirar la manera d'entendre'l: proposen una base biològica present a la meitat d'aquests tumors i, alhora, posen damunt la taula un possible marcador per predir el pronòstic que tindran els pacients.

Maëlys ja no ha de triar si entra el mòbil o un llibre a la seva habitació d'aïllament. Té 16 anys i està ingressada a l'Hospital Infantil Vall d'Hebron perquè li han fet un trasplantament de cèl·lules mare després de patir una recaiguda de leucèmia. Després de passar una setmana en una habitació de ben just set metres quadrats, Maëlys i la seva mare, Sònia, han estrenat una de les nou cambres individuals especialment dissenyades a l'Àrea d'Oncologia i Hematologia Pediàtriques i Adolescent del centre barceloní per procurar el seu màxim benestar emocional. "Li encanta dibuixar i abans havíem d'escollir si entrar les aquarel·les, les pintures o els llapis. Era com anar a una illa deserta i triar només dues coses per endur-se. Ara s'assembla més al que podria ser la seva habitació", comenta la Sònia, emocionada. A més, en aquesta nova habitació es mantenen les estrictes mesures d'higiene per protegir els pacients oncològics amb el sistema immunitari suprimit, alhora que mare i filla poden conviure-hi: la Sònia pot dormir en un sofà llit en comptes d'una butaca, poden menjar juntes dins l'habitació i tenen un bany individual.

El principal factor de risc del càncer és l’edat: en general, com més anys vivim, més probabilitats tenim de desenvolupar-ne un. Els càncers se solen començar a veure a partir dels 50, amb un pic màxim d’incidència al voltant dels 80, moment a partir del qual es converteixen en menys freqüents per motius que no estan del tot clars. Però els càncers infantils se surten d’aquestes estadístiques i el cert és que segueixen unes regles que encara no entenem bé. Malgrat que representen només un 1% del total i que els percentatges de curació sovint s’acosten al 90%, l’impacte social i emocional que tenen és molt elevat. I, tot i això, és una malaltia molt poc estudiada. Ara s’acaba de publicar un article a la revista Nature Cancer on es revela que en els supervivents al càncer infantil es veu una acceleració de l’envelliment, fins al punt que els seus organismes poden ser fins a una dècada més vells que l’edat que tenen realment.

El càncer infantil es considera una malaltia minoritària: cada any se'n diagnostiquen uns 400.000 nous casos al món, un 1% del total de casos de càncer. Ara bé, és la primera causa de mort entre infants de 5 a 14 anys a Catalunya. La probabilitat, per tant, que un nen desenvolupi dos càncers independents durant la seva etapa infantil és extremadament baixa, però existeix i, en ser tan infreqüent, està poc estudiada. Per revertir aquesta situació, investigadors de l'Institut de Recerca Biomèdica i l'Institut de Recerca Sant Joan de Déu han analitzat l'anomalia mèdica a través del cas de quatre pacients pediàtrics que han tingut dos tumors de càncers diferents durant la seva infantesa. La revista Cancer Discovery publica aquest dimarts els resultats de la recerca, que explica per què els nens van desenvolupar un segon tumor i descriu tres causes possibles. Segons els autors, darrere d'aquests casos tan excepcionals s'hi amaga l'entrellat de la malaltia, si bé cal seguir investigant per comprendre-la millor i dissenyar fàrmacs específics per tractar el càncer dels més menuts.

Dels 154 infants que l'any passat van rebre un diagnòstic de càncer a Catalunya, una petita part va haver de passar per quiròfan. No és la pràctica més comuna, ja que la majoria dels tumors en edats pediàtriques són leucèmies i limfomes, dos tipus de càncer que es coneixen com a tumors líquids i s'originen a la sang. Però n'hi ha que pateixen els anomenats tumors sòlids, com els càncers de ronyó o els sarcomes, que necessiten ser extirpats; o malalts que han de rebre un trasplantament perquè els seus òrgans estan afectats pel càncer. En aquests casos, la recuperació dependrà de l'èxit de la cirurgia. En aquestes operacions d'alta complexitat no només està en joc la supervivència dels infants, sinó la seva qualitat de vida: si l'operació no es fa correctament, caldrà intensificar les sessions de fàrmacs sistèmics com la quimioteràpia i la radioteràpia, la qual cosa augmenta el risc de patir seqüeles de per vida.

El diagnòstic d'un càncer o una malaltia incurable en una criatura trenca les dinàmiques familiars perquè totes les forces es concentren a salvar la vida. La resta és secundari en aquest moment. Ho sap prou bé Sofia Karrer, la mare de la Matilda Amerijckx, que el gener del 2020 (amb tres anys) va ser diagnosticada amb un tumor cerebral del qual encara està en tractament i n’arrossega greus seqüeles. Des de llavors, la família ha passat per "alts i baixos", d’entrada i sortida d’hospitals, de tractaments, proves i resultats. "Amb una malaltia greu sempre estàs esperant alguna cosa, o una analítica o l’informe", relata Karrer.

Els infants amb càncer que necessiten radioteràpia han d'aguantar cada dia el tipus dins d'una sala estèril, amb una enorme màquina que fa voltes al seu voltant fent un soroll angoixant. Han d'entrar-hi sols i els afectats per tumors cerebrals fins i tot han de dur una màscara que els genera una gran sensació de claustrofòbia. No causa cap mena de dolor, però com més petits són, més els costa estar-se quiets dins d'aquell dispositiu i, sovint, se'ls seda perquè estiguin immòbils els vint minuts que dura el tractament. No és una situació gens fàcil de pair per als infants i tampoc per a la família, que saben que les seves criatures estaran incòmodes i patint entre les dues i sis setmanes que durarà la radiació. Però la preparació mental davant d'aquest repte és clau i la realitat virtual pot facilitar-ho, tal com demostra el projecte I am ready de Nixi for Children, impulsat per la Ricky Rubio Foundation i implementat a l'Hospital de la Vall d'Hebron. Els resultats inicials d'aquesta iniciativa són prometedors: en dos anys, ha reduït a la meitat l'angoixa i la por que senten i ha evitat la sedació dels pacients que tenen entre 3 i 9 anys.

El cantant Maluma ha mostrat a les xarxes socials la seva tristesa per la mort de Bastian, un nen malalt de càncer que havia apadrinat com un germà petit i del qual ja havia parlat altres vegades. Un dels darrers cops va ser el mes de novembre passat, quan l'artista colombià va complir el somni de l'infant, a qui va regalar una casa adaptada on viure amb la seva família. Aquesta vegada, però, l'ha hagut de mencionar per comunicar als seus seguidors la seva defunció. "Amb el cor fet miques us he d'informar per aquest mitjà que Bastian se'ns n'ha anat del pla terrenal", escriu al seu Instagram al costat d'una foto de tots dos on ell i el nen, assegut en una cadira de rodes, porten els cabells tenyits del mateix color.

Acabava de sortir de quimioteràpia, però el Gil només pensava a anar a les coves del Toll a recollir amb un cubell la neu que hi havia caigut. "L'hi vam portar, però li dèiem que no ho expliqués als metges", recorden el Sergi Vall i l'Anna Lluís, els seus pares, amb un somriure nostàlgic. Encara no s'expliquen d'on treia l'energia per jugar i estar animat a tota hora. "Per a ell, dormir era perdre el temps. Els tractaments del càncer són molt durs, vèiem com altres nens quedaven molt aixafats, però el nostre fill jugava al Catan o muntava Legos. I aquella vitalitat ens impulsava i donava força", recorda el Sergi. "Hem après molt del nostre fill. Perquè era ell qui estava malalt, qui patia i qui, malgrat tot, volia continuar jugant. Fins a l'últim instant", explica l'Anna. La vida del Gil es va acabar massa aviat, als vuit anys, a causa d'un osteosarcoma metastàtic. Va marxar a casa, amb els seus pares i la seva germana, la Núria, al seu costat. A la família li queda el consol que va viure amb plenitud. I feliç. Deu dies abans de morir, va menjar un bon plat de paella i va posar el seu nom als llapis de colors que volia portar a l'escola, convençut que hi tornaria aviat. Malgrat el càncer, el Gil mai va deixar de ser un nen. "Cada dia de la vida del meu fill va valdre la pena", afirma el Sergi.

El diagnòstic de càncer d'un fill petit cau com una llosa sobre tota la família. Per a pares i mares, és difícil i dolorós assumir que el seu nen o nena ha desenvolupat una malaltia tan greu de la nit al dia i que, probablement, mai rebran una explicació sobre el perquè. Els factors de risc o els estils de vida poc saludables juguen un paper moderat o inexistent en el desenvolupament d'aquest càncer, a diferència dels pacients adults, i malgrat que només es pugui associar a un 10% dels casos, l'estudi dels antecedents familiars i la predisposició genètica hi tenen un paper cada vegada més preponderant. La Mercè, diagnosticada d'un tumor al ronyó el 2008, quan tenia dos anys i mig, era la tercera persona a la família que patia càncer, juntament amb la seva àvia paterna i un altre nen. "Sempre ens preguntàvem si els casos podien tenir cap relació, si el càncer que tenia era hereditari, i no només per ella, sinó per a la resta d'infants de la família", explica la Marta, la mare. I així era: la Mercè compartia una alteració genètica, no hereditària, amb la seva àvia que els elevava el risc d'emmalaltir per càncer. La família va trigar onze anys a saber-ho, fins que el 2019 la consulta oncogenètica pediàtrica de l'Hospital Vall d'Hebron va estudiar els gens d'avis i pares i va constatar que aquesta "branca" de l'arbre genealògic tenia un component genètic de risc.

S'està fent fosc tot i que només són les quatre de la tarda. Plou i l'escenari a peu de Collserola és una mica tristot. Res a veure amb la festa en petit comitè que se celebra a l'habitació del Mauri. Les seves rialles ressonen i es barregen amb els acords d'El Joan petit quan balla. El nen troba divertidíssim omplir la cara del voluntari que toca la guitarra amb gomets platejats. De fet, s'ha entestat a posar-los-hi a les parpelles mentre mou el cap al ritme de la música. Al cantant tant li fa: somriu i l'anima perquè canti. La mare, la Míriam, se'l mira amb un somriure que no pot dissimular sota la mascareta, i els acompanya tocant l'ukulele. Sap que el Mauri està gaudint de valent. Perquè un hospital no deixa de ser un hospital per molta música que soni, o per molts decorats nadalencs que es pengin a les parets. Però durant els minuts que passen a l'habitació cantant, la via que porta el Mauri per rebre la quimioteràpia passa a un segon pla.

Després d'extirpar-li el 98,4% del tumor cerebral que patia, el petit Oliver Romero, el nen que va arribar a Barcelona des de Mèxic per ser operat a l'Hospital Sant Joan de Déu, continuarà la seva recuperació amb un tractament de radioteràpia i amb quimioteràpia. La quimioteràpia l'hi aplicaran a Madrid en el marc d'un assaig clínic internacional, i un cop hagi acabat —té una durada de dos mesos—, en funció dels resultats, serà tractat durant sis setmanes amb radioteràpia de protons. El petit es recupera bé i els metges estan molt esperançats. El seu pare, Alejandro Romero, molt agraït, ha explicat que cada dia veuen millores: "Cada dia diu una paraula més, fa un gest més i ja ha començat també a fer algunes passes". No caminava des de l'octubre. Els metges calculen que podrà rebre l'alta en quatre o cinc dies.

Tal com estava previst, els metges de l'Hospital Sant Joan de Déu han operat aquest dijous el petit Oliver Romero, el nen que va arribar a Barcelona des de Mèxic per ser operat d'un tumor cerebral molt agressiu. Els neurocirurgians han aconseguit eliminar més del 90% del teixit cancerós, localitzat al tronc cerebral, en una intervenció que s'ha allargat més de deu hores, segons ha informat l'hospital en un comunicat. A l'operació, que ha començat a les vuit del matí, hi han intervingut quinze professionals. El nen, de dos anys i mig, es recupera ara a la unitat de cures intensives (UCI), on estarà ingressat uns dies, i s'espera que pugui passar a planta al cap de pocs dies més i fins que estigui recuperat. Mentrestant, i com marca el protocol, els metges faran l'estudi molecular del tumor per poder dissenyar el tractament oncològic més adequat a partir d'ara.

L'operació per salvar la vida de l'Oliver Romero, el nen que va arribar a Barcelona des de Mèxic per ser operat d'un tumor cerebral molt agressiu, es farà previsiblement a finals de la setmana que ve. Segons ha informat l'Hospital Sant Joan de Déu, que es va oferir a tractar el petit, que hi està ingressat des de dimecres, el nen se sotmetrà a una primera cirurgia aquest divendres que l'ha de preparar per a l'extirpació del teixit cancerós. En concret, se l'implantarà un dispositiu que drena l'acumulació de líquid al cervell –una vàlvula de derivació ventricular peritoneal– per controlar la hipertensió intracranial que pateix i que li impedeix menjar, parlar i caminar. Si evoluciona favorablement, els neurocirurgians l'operaran per extirpar-li el tumor, localitzat al tronc cerebral. El centre hospitalari anticipa que la intervenció no es realitzarà previsiblement fins a finals de la setmana que ve.