Laia Casas: "Em despertava a les sis del matí plorant de dolor, però vivia pensant que era normal"

BarcelonaLaia Casas és biomèdica, sexòloga i vicepresidenta d'EndoCat, l'associació de pacients d'endometriosi, malaltia que pateix i que intenta donar a conèixer per trencar el silenci que l'envolta.

Què et va fer sospitar que tenies endometriosi i quants anys fa que te la van diagnosticar?

— Me la van diagnosticar, finalment, el gener del 2022. Feia molts anys que els havia explicat als metges que tenia dolor en l'ovulació, que és un dels símptomes típics de l'adenomiosi, que és la forma de la malaltia a la capa de l'úter. El metge em deia que em prengués ibuprofèn i seguís tirant. Recordo que una vegada li vaig dir que el dolor que abans eren 20 minuts havia passat a ser de tres dies. I la resposta va ser "doncs ibuprofèn tres dies". Recordo despertar-me a les sis del matí plorant del dolor. Sabia que hi havia alguna cosa que no anava bé, però vivia amb això d'"el dolor és normal". Durant la pandèmia, un dia no podia suportar el dolor. Després de dos anys insistint em van diagnosticar endometriosi i em van dir que l'única solució era posar-me un DIU. Quan busques informació a internet et cau el món a sobre: l'únic que trobes és que et trobaràs malament tota la vida o que no podràs tenir fills. Algunes coses acabaran passant, però altres potser no.

T'has trobat molta incomprensió quan expliques que tens endometriosi?

— Més que incomprensió, em trobo amb desconeixement. La majoria de gent et diu "¿però això què és?". Intento explicar què és i què comporta. A la feina vaig tenir molta sort perquè algú ho havia patit abans que jo i els companys recordaven el patiment d'aquella persona. Això va fer que em flexibilitzessin molt les coses. Li vaig explicar al meu cap que amb dolor treballo més lenta perquè el meu cervell no processa igual les coses. Es van adaptar molt bé, però no soc el cas típic. La majoria perden feines, no passen períodes de prova o van rotant de feina en feina. M'he trobat explicant als meus amics que no em puc aixecar del sofà perquè em fan molt mal les cames, que és un dels meus símptomes principals, i no he trobat suport per part seva.

Sempre havies tingut dolors?

— Després del diagnòstic fas repàs de tot el que has tingut al llarg de la vida que no era normal. Jo tenia dolors de regla quan encara no tenia la regla, amb dotze anys. Em va venir la regla als catorze i tenia uns sagnats molt abundants, havia d'anar amb les compreses de cotó de l'hospital. Em tacava molt sovint: un cop em vaig aixecar d'una cadira i tot el seient era vermell. La majoria de persones no viuen això. Els senyals es van anar ampliant, però jo no n'era conscient. Durant molt de temps he dormit sobre una gasa absorbent d'hospital. M'he endut moltes esbroncades per tacar el matalàs. Si hagués conegut moltes coses de l'endometriosi, potser hauria pensat que el que em passava no era normal.

Els símptomes són diversos, no totes les dones tenen els mateixos.

— Hi ha patrons comuns, sobretot el dolor menstrual i la infertilitat. Moltes dones descobreixen que tenen endometriosi en el moment que volen tenir fills i no es queden embarassades de forma natural. L'endometriosi profunda, per exemple, dona molts problemes al defecar, orinar o moure's. Hi ha dones que poden tenir alguns símptomes i no altres.

Quins tractaments possibles té l'endometriosi?

— Farmacològicament, se sol abordar d'una única manera, que són els anticonceptius. Així i tot, hi ha opcions quirúrgiques que només es recomanen en casos molt severs perquè poden comportar efectes secundaris. Després hi ha tot un ventall d'opcions que no són farmacològiques, des de la nutrició fins a la fisioteràpia del sòl pelvià, i l'acompanyament psicològic. El canvi més urgent que hem de fer és que tu com a pacient has de poder decidir què vols fer i no com ara, que el metge et diu què has de fer. El deure o paper del metge ha de ser informar-te de totes les opcions que tens com a malalta perquè tu triïs la que més et convingui i amb la qual estiguis a gust, perquè, al final, les conseqüències d'això les viuràs tu. El missatge que hem de traslladar als pacients, i que costa de fer arribar, és que t'has d'empoderar prou per saber que la decisió final és teva, no d'un metge. Perquè el mal el viuràs tu.

Què recomanaries a una persona a qui li acaben de diagnosticar aquesta malaltia?

— Que s'associï amb altres afectades. No només perquè hi ha grups de suport i perquè les associacions coneixem els professionals que millor la podran tractar, que no són gaires, sinó perquè com més siguem més valdrà la nostra paraula. Una de les coses que fem és donar suport econòmic a projectes de tractament i recerca de l'endometriosi: tenim projectes amb el Clínic i amb el Vall d'Hebron. A mi m'ha quedat molt clar que si no lluito per la meva malaltia no ho farà ningú. Hem de ser les pacients les que moguem el món. Hem de fer pressió perquè s'investigui, perquè ens donin tractaments que no siguin anticonceptius i prou, perquè la Seguretat Social ens cobreixi totes les teràpies, no només la farmacològica. També per tenir equitat territorial: que no hagis de venir a Barcelona a tractar-te si vius a Olot, Lleida o la Vall d'Aran, com passa ara. Hi ha pacients que han de fer tres hores de viatge per fer la visita de seguiment anual. Si tu et trobes malament, abans d'aquesta visita has d'anar a unes urgències en les quals no saben el que tens ni com es tracta.