Als 14 anys va tenir el primer brot d'esclerosi múltiple però no va ser fins als 28 anys que li van diagnosticar. El primer símptoma va ser dificultats en la parla, després pèrdua d'equilibri i, finalment, neuràlgia del nervi trigemin, que provoca episodis d'intens dolor a la mandíbula, les dents i el cap. "Anava al metge i em deia que tot eren nervis", explica la Marta Parareda. Però ella no ho veia clar. Després de visites al neuròleg, una ressonància magnètica confirmava el diagnòstic. En sentir esclerosi múltiple , de seguida ho va associar "a cadira de rodes". "I no és així", insisteix la Marta, que camina amb l'ajuda d'un bastó. Reconeix que la notícia "va ser un cop fort" però també va suposar un alleujament poder posar, per fi, un nom al que li passava.

"Com més aviat es detecti, més aviat et pots medicar, i així els efectes que pugui tenir la malaltia sobre el teu cos són menors. És molt important que el tractament i el diagnòstic siguin tan aviat com sigui possible", explica Rosa Masriera, directora de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM). No va ser el cas de la Marta, a qui van trigar dotze anys a diagnosticar-li. Era propietària d'una perruqueria petita, de barri, i treballava dotze hores diàries, dreta. Al cap de dos anys del diagnòstic, va haver de deixar-ho perquè no podia seguir treballant al mateix ritme.

El suport de l'entorn va ser fonamental. "La malaltia l'has de passar tu però l'ajuda de la família, o de fora, va bé", diu. El diagnòstic acostuma a suposar un "trencament vital". Sobretot, per l'edat en què apareix, entre els 20 i els 40 anys, amb tants plans pensats. "Habitualment, primer hi ha una fase de negació, ja que trenca objectius i plans de futur. Després hi ha una fase de negociació per adaptar-se a la nova situació i, finalment, una fase d'acceptació a la qual no tothom arriba", puntualitza Gisela Carrés, cap de projectes assistencials i psicòloga de la FEM. Ella ho compara amb un procés de dol. Casada des dels 23 anys, la Marta i el seu marit van tirar endavant els plans de tenir un fill. L'esclerosi múltiple no suposa cap obstacle per ser mare.

Reinterpretar les limitacions

Per a la Marta, també va ser cabdal el paper de la Fundació Esclerosi Múltiple, ja que al seu centre especial de treball ha pogut desenvolupar-se professionalment. El que més li ha costat ha estat renunciar a la seva feina de perruquera. La seva vocació. Quan ho va haver de deixar, es va passar tres mesos a casa. "Però de seguida vaig veure que no estava fet per a mi", diu. Volia treballar.

I es va adreçar a la Fundació Esclerosi Múltiple, on, després de fer un curs, es va incorporar a treballar en règim de mitja jornada. Els dimecres no treballa. Ha de fer una "aturada" per poder arribar fins al cap de setmana. "Jo no puc seguir el ritme a la feina com una altra persona. Tinc unes limitacions i en una empresa ordinària no hi podria treballar", reconeix. Un dels símptomes principals de l'esclerosi múltiple és la fatiga, que fa que els pacients se sentin superats per l'esgotament i necessitin descansar. Sovint obliga a replantejar-se la vida laboral. I això és el que més li ha costat a la Marta. "Estic molt bé a la feina però la meva feina no és aquesta, jo sóc perruquera", diu. Tot i això, ha après a conviure amb les seves limitacions. Viu al barri d'Horta, a Barcelona, "on tot són pujades i baixades", assenyala. "Quan he de fer la compra, no puc amb el carret. Però com que ja ho sé, compro de mica en mica i així no necessito portar-lo".

El fill de la Marta ja té quatre anys i mig. Quan va al parc amb ell, hi ha coses que no pot fer, però ella hi treu ferro. "Hem seguit fent vida normal", diu. Es reconeix lluitadora. Riallera i optimista de mena, la seva actitud positiva es contagia. Ha readaptat la seva vida quotidiana. L'escola del seu fill és a deu minuts de casa. Si hi va caminant, ha de tornar en autobús perquè el seu cos no suporta més esforç. "Però ho vaig afrontant, cap problema. Sempre he estat forta però suposo que això te'n fa encara més". Planta cara a les dificultats i la seva manera de ser juga a favor seu. "La Marta té la capacitat d'afrontar les seves limitacions, reinterpretar-les i enfocar-ho en positiu dins de la dificultats", reflexiona Gisela Carrés.

La Marta Parareda té 40 anys i amb el seu metge han acordat no continuar amb la medicació, ja que ja no li està fent efecte. La malaltia avança, però de manera diferent en cada persona. Ella no pensa en el futur. Viu i gaudeix de cada dia. I, a més, amb un somriure a la cara.