Fontilles, l’últim bastió de lluita contra la lepra a Europa

Vall de LaguarUna pacient de Lugo que assegura a la seva família que viatja al País Valencià per comprar joguines per als seus nets en lloc d’explicar que visita un centre especialitzat en lepra ubicat en una frondosa vall de l’interior alacantí. O una veïna del municipi biscaí de Santurtzi que obliga el neuròleg que supervisa l’evolució de la seva malaltia a fingir davant dels seus germans, fills i nebots que en realitat la seva especialitat és la dermatologia. I una pacient valenciana que al trobar-se el metge que la tracta als passadissos de l’hospital d’una localitat veïna nega haver trepitjat mai la colònia sanatori Sant Francesc de Borja de la Vall de Laguar, l’única casa de salut concebuda per lluitar contra la lepra que perviu a Europa.

Aquests tres exemples evidencien el que encara avui és la realitat d’una malaltia estigmatitzada i temuda com poques i de la qual cada any es diagnostiquen, a tot el món, 212.000 nous casos, tot i que, segons els experts, la xifra real s’eleva fins a gairebé el doble, uns 397.000 casos.

El més sorprenent de la lepra és que malgrat que existeix un tractament efectiu des de l’any 1982 -que dura entre sis i 24 mesos- i que als països més desenvolupats la malaltia és avui residual -a Espanya se’n van diagnosticar vuit casos el 2017-, els mites i la por que envolten la malaltia continuen perseguint els ciutadans que la pateixen. El cap d’investigació del sanatori valencià, Pedro Torres, certifica que per preservar l’anonimat dels pacients disposen de “dos tipus de sobres, un amb el logotip i les dades del centre mèdic i un altre totalment blanc on no consta el remitent”. “També tenim pacients que demanen que no els telefonem i que ja seran ells els que trucaran”, afegeix.

A Fontilles, com és conegut l’antic sanatori per l’abundància de naixements d’aigua existents a la vall on s’ubica, comprenen la reacció dels seus pacients. Porten lluitant contra l’estigma de la lepra des de l’any 1902, quan el rector jesuïta Carlos Ferrís i l’advocat Joaquín Ballester, una nit que sopaven a casa del lletrat, a la localitat de Tormos, van sentir el lament de Batiste Perelló, un veí afectat per la lepra. Aquell dia van decidir que no es podien mantenir indiferents al patiment dels 400 malalts de les comarques de la Marina Alta i Baixa, gairebé una quarta part dels 2.000 que es calcula que existien al País Valencià i que vivien amagats en coves i cases de camp, amb l’únic ajut d’algun familiar que els portés menjar.

El càstig de l’exclusió

Aquell somni es va fer realitat el 17 de gener del 1909 quan els primers vuit residents van aprofitar la fosca de la nit per traspassar la porta d’un sanatori que, mig segle després, acolliria 420 malalts. Per atendre’ls comptaven amb fusteria, sabateria, teatre o impremta repartits entre els 740.000 metres quadrats comprats amb les donacions aconseguides per Ferrís i Ballester.

El que desconeixien els ciutadans de principis del segle XX era que la lepra tan sols es pot contagiar a través de la respiració, però sempre després d’una convivència estreta i perllongada, i només quan es manifesten els primers símptomes, ja que el germen pot mantenir-se latent durant dècades. Si ho haguessin sabut, potser l’any 1923 no haurien exigit que es construís al voltant del sanatori una muralla que, set anys després de la col·locació de la primera pedra, va arribar a tenir 3.153 metres de longitud i tres d’alçada.

Qui coneix bé l’estigma és l’Abilio, nascut a Vinaròs l’any 1942, que va ingressar a Fontilles amb només 17 anys i s’hi va estar sis anys sense rebre cap visita. De fet, només estaven assabentats del seu ingrés els seus pares i la seva germana. “Teníem un bar al poble, i no podíem dir-ho perquè hauria sigut la ruïna de la família”, explica.

Tot i la soledat, aquest camioner ja jubilat confessa que arribar al sanatori va ser un alliberament. “Ja no havia d’amagar-me. Tot i que patíem unes normes molt estrictes, perquè ens prohibien sortir i ens imposaven la separació d’homes i dones, al carrer estaves pitjor”.

L’evolució de l’Abilio va ser positiva, i al sortir de Fontilles es va casar i va tenir un fill. Ara és avi. Amb tot, fins als 72 anys no es va atrevir a explicar la malaltia que havia superat. Per fer el pas va ser clau la seguretat que li atorga el sanatori, on va tornar després de la mort de la seva dona. Allà resideix des de fa quatre anys amb 20 pacients més que també van tenir la lepra i que passaran els seus últims dies al centre mèdic on van ingressar quan eren joves, que ara també és un geriàtric.

De sanatori a ONGD

Actualment, Fontilles només atén 26 malalts de lepra que, a més, tan sols hi han d’anar de tant en tant perquè els avaluïn l’evolució del tractament. Una xifra ben petita si tenim en compte les més de 2.700 persones que han necessitat ser tractades al sanatori, i que no haurien pogut ser ateses sense l’esforç de les congregacions religioses i la solidaritat de més 2.000 voluntaris.

És precisament aquesta vocació la que va impulsar Fontilles a iniciar la seva reconversió en un centre geriàtric i de formació i, sobretot, en una ONGD (organització no governamental per al desenvolupament). Un camí que ha permès que el 2018 estigui present en 11 països lluitant contra la lepra i altres malalties tropicals. Un dels seus protagonistes és José Ramón Gómez, que va estar cinc anys treballant amb el religiós català Pere Casaldàliga al Mato Grosso brasiler. Per al cap mèdic de Fontilles, per erradicar la lepra cal només un tractament més ràpid i un mètode per detectar les persones infectades que no han desenvolupat cap símptoma. “La lepra ja no afecta països rics, sinó països pobres que no poden pagar el que costa la investigació”, reconeix, i això, lamenta, fa que sigui més difícil aconseguir l’objectiu de fer-la desaparèixer del tot.