Enganxar-se a la vida després d'un càncer infantil: el cas de l'Aina i el Marcel

BarcelonaLa vida de l'Aina, i també la de la seva família, va canviar de cop quan només tenia sis anys per culpa d'un tumor al cervell. Tot i que era benigne, afectava funcions vitals com la vista i van caldre tres operacions i diverses sessions de radioteràpia per eliminar-lo. Vuit anys després, encara ha de passar controls rutinaris a l'hospital, li fan proves mèdiques amb freqüència i està aprenent a conviure amb unes seqüeles que arrossegarà tota la vida. A causa del tumor ha quedat cega i té diverses malalties cròniques que afecten el seu dia a dia i la seva autonomia. A l'escola li han adaptat les classes i el material educatiu perquè pugui seguir el ritme dels companys, té una professora de suport que l'ajuda a l'aula, i a casa tots s'ajusten a ella i a les seves necessitats per posar-li les coses més fàcils. La seva mare, l'Anna, explica que, malgrat les seqüeles que li ha deixat el tumor, fan tot el que poden per acompanyar-la en aquesta nova vida, que volen que sigui el més normal possible.

"Jo només vull que es trobi bé i que sigui molt feliç", explica emocionada a l'ARA. El futur de la seva filla, però, l'angoixa i li genera incertesa, sobretot quan arribi a la majoria d'edat. Ara és una de les pacients de la Unitat SEGUIM, de l'Hospital Sant Joan de Déu, que acompanya els infants després del càncer, quan la malaltia ja no està activa, fins que tenen 18 anys. "Sempre que tenim un problema o un dubte, ens posem en contacte amb ells, tenim un professional de referència que ens ajuda i ens atén molt de pressa", afirma l'Anna. En aquesta unitat atenen la seva salut física, però també emocional, ja que "molts d'aquests infants tenen ansietat, depressió i moltes pors que s'han de treballar després del tractament", diu la cap del servei, Mari Molero. L'any passat van tractar uns 700 nens i nenes que han superat un càncer i ara han de refer la seva vida.

Tot i que l'Aina ja té 14 anys i en fa vuit que va acabar el tractament del càncer, la seva mare té "inseguretats i patiments" que l'acompanyen a totes hores. "No ho acabes d'acceptar mai, però hi convius i sobrevius per ella", diu amb fermesa. L'impacte emocional del càncer infantil és la seqüela més comuna dels pacients i les seves famílies. "Han trencat amb la seva vida durant molt de temps i els costa tornar a la normalitat, tot i tenir-ne ganes", explica Molero, que destaca que també treballen aquests aspectes amb les famílies i les escoles. Per això, la unitat té psicòlegs, neuropsicòlegs i treballadors socials per tractar aquest malestar. Els infants arriben a la unitat un any després d'haver acabat el tractament i, en funció dels riscos a llarg termini, es quedaran més o menys temps. El mínim són cinc anys, però hi ha pacients que estaran en seguiment fins que siguin majors d'edat.

Aprendre a conviure

Com l'Aina, la majoria dels menors que han tingut un càncer tenen seqüeles a llarg termini. Molero assegura que aquestes seqüeles afecten dos de cada tres infants i, d'aquest grup, un terç en tindrà de greus. "La seva vida ja no és la d'abans, han d'aprendre a conviure amb moltes coses noves derivades de la malaltia", explica la cap de la unitat, que també compta amb pediatres, oncòlegs, nutricionistes i preparadors físics per tractar aquestes seqüeles i intentar minimitzar-les.

L'Aina, per exemple, té diabetis insípida, un trastorn poc freqüent que altera els líquids del cos. Es pot deshidratar o tenir un excés d'aigua, "costa molt de controlar", lamenta la seva mare. També té escoliosis i malalties endocrines que afecten el seu dia a dia. "No podem fer plans a llarg termini. Si avui està bé, doncs endavant, però anem veient diàriament".

Un altre element important que treballen, sobretot en pacients com l'Aina amb tantes seqüeles, és la transició cap a l'atenció adulta un cop facin els divuit anys i hagin de deixar Sant Joan de Déu. "És molt important que es facin responsables de la seva cura, perquè un cop marxin d'aquí ningú els perseguirà per reprogramar una visita", diu Molero. Així doncs, els donen tota la informació perquè puguin detectar a temps canvis en el seu estat de salut i actuar en conseqüència. "Si ets una dona i has rebut radioteràpia toràcica has de saber que tens més risc de tenir càncer de mama. O si has perdut audició pel tractament, ho has de poder comunicar a l'especialista quan hi vagis", detalla l'experta.

Tornar a jugar

El Marcel té 14 anys i, tot i que ja gairebé no té seqüeles, diu que la seva vida no és la mateixa des que va patir un limfoma de Hodgkin quan en tenia nou. Va a la unitat de Sant Joan de Déu un cop cada sis mesos, on li fan tota mena de proves per comprovar que tot està bé, però assegura que ja ha superat la por que tenia quan li van diagnosticar el càncer. La seva mare, la Carmen, recorda el patiment i el neguit que tenia quan els metges li van comunicar que el Marcel estava malalt. "Al principi no t'ho creus. Pensava que el Marcel no jugaria mai més, que no seria el nen que era aleshores, ho vam passar molt malament".

Viuen a Sant Antoni de Vilamajor i el Marcel explica que, un cop va acabar la quimioteràpia i la radioteràpia, havia d'anar amb mascareta, guants i gorra, no podia tocar el terra ni l'aigua del riu. Ara, cinc anys més tard, s'escapa sempre que pot a fer excursions per la muntanya, que li agrada molt, juga a futbol a l'equip del poble amb els seus amics i toca la bateria. Molero assegura que aquest és l'objectiu final de la unitat: encara que la vida dels pacients no torni a ser la mateixa, que la puguin refer amb les màximes garanties possibles i tinguin el màxim d'autonomia. El Marcel, per exemple, va a escola content, sobretot li agraden les assignatures de biologia, matemàtiques i educació física, i diu que de gran vol ser metge i, si pot, treballar a Sant Joan de Déu.