Dia del Trastorn de Niemann-Pick
Niemann-Pick és una malaltia hereditària, neurodegenerativa i altament incapacitant. Es considera rara perquè afecta un percentatge petit de la població. Com passa amb altres malalties minoritàries, a Espanya no existeixen programes genèrics d’investigació, només els que promouen organitzacions de pacients com la Fundació Niemann-Pick d’Espanya.
El 2001 un grup de persones (voluntaris, famílies afectades i amics) ens vam proposar canviar la situació d’anonimat d’aquesta terrible malaltia. Continuem treballant cada dia perquè així sigui, però especialment avui, 17 de febrer, Dia Nacional del Niemann-Pick.
Niemann-Pick és una malaltia no curable, però sí tractable, i per això necessitem un diagnòstic precoç. Tot i els avenços aconseguits amb les nostres campanyes de conscienciació encara hi ha molts afectats que tarden anys a tenir un diagnòstic correcte, i en conseqüència no tenen un tractament específic que faci que la malaltia evolucioni més lentament, millorin els símptomes i s’obtingui una millor qualitat de vida.
Els afectats tenen grans necessitats per desenvolupar la seva vida diària i necessiten atenció especial les 24 hores, a més de l’elevat cost econòmic que tenen els tractaments específics: fisioteràpia, psicòlegs, ajudes tècniques, bolquers, etc.
La Fundació Niemann-Pick d’Espanya és una organització sense ànim de lucre i intenta cobrir tres objectius principals: investigació; orientació i atenció familiar, i divulgació i conscienciació.
JULIA GONZÁLEZ
COORDINADORA FAMILIAR DE LA FUNDACIÓ NIEMANN-PICK D’ESPANYA
Actitud
La fiscal en cap de Barcelona, en sortir d’una de les sessions del judici pel 9-N, va ser escridassada per unes quantes persones que hi havia davant la porta principal del TSJC.
Deixant ben clar que jo no trobo bé l’acció d’escridassar a ningú i ho lamento, aquesta senyora, que és una funcionària pública (una alta funcionària, diria jo), va adoptar una actitud no gaire adequada amb el seu rang perquè en lloc de no fer-ne cas i seguir el seu camí, com em sembla que hauria sigut una actitud digna i professional, es va aturar i s’hi va encarar amb un somriure tirant a burleta i una actitud més aviat desafiant que, almenys per a mi, diu molt poc a favor del seu tarannà. No dic res més.
AGUSTÍ VILELLA I GUASCH
CAMBRILS
Educació severa i baix rendiment
Una bufetada a temps va bé, se sol dir. Els que estem convençuts que el nen necessita límits no ens escandalitzem gaire. Els que creiem que els límits els han de posar en primer lloc els pares acceptem en part aquesta forma de càstig. Tot i que molts també pensem que sovint van més bé els reforços que els càstigs. Reforçar les conductes desitjables és millor que castigar les negatives.
Sigui com sigui, s’ha demostrat que cridar, pegar i amenaçar no va bé. Els nois que pateixen una criança dura presenten un nivell educatiu més baix i una tendència a delinquir més alta.
S’especula que el nen tractat amb duresa no se sent acollit, per tant confia més en els de fora que en els de dins. Primera conseqüència: un rendiment més baix. Es troba més bé amb els seus companys que a casa, dedica menys temps a fer els deures i està més predisposat a l’absentisme.
Segona conseqüència: una tendència a saltar-se les normes més alta. Les orientacions dels companys compten més que les regles de la llar.
Resumint, sovint aquests nens tendeixen a arriscar-se més per evitar que el grup els rebutgi. La conseqüència és que tenen un mal comportament a l’escola i al carrer.
MARTÍN MARTÍNEZ MARTÍNEZ
BARCELONA