L'ull tiroidal: "Et veus constantment desfigurat i no ets tu"

Algunes malalties presenten símptomes tan comuns que es poden confondre amb altres afeccions habituals i més lleus. Aquest és el cas de l'ull tiroidal, que inicialment pot manifestar símptomes usuals en altres afeccions, com envermelliment o inflamació lleu, però pot acabar desencadenant en visió doble i problemes aguts de vista. "La malaltia completa afecta el 100% de la vida laboral i social del pacient", explica la doctora Sabina Luna, especialista en oftalmologia a l'Hospital de Sant Pau. Es tracta d'una afecció poc freqüent, però progressiva i debilitant, que afecta cinc dones per cada home i predomina en persones d'entre els 40 i els 60 anys.

“És una malaltia autoimmunitària, ja que hi ha una fallida del sistema defensiu del cos i està directament vinculada a alguna malaltia de la tiroide", explica Josep Maria Cubero, endocrinòleg de l’Hospital de Sant Pau. És el que passa quan el sistema immunitari comet un error i ataca no només els agents infecciosos externs, sinó el teixit muscular i greixós de l'òrbita dels ulls. De fet, s’estima que el 40% dels pacients de la malaltia de Graves —una tiroïditis autoimmunitària i la causa mèdica més comuna dels ulls sortints— desenvolupen aquesta afecció ocular, i també la desenvolupen, en menor mesura, alguns pacients d'hipotiroïdisme de Hashimoto.

Un de cada tres pacients pateix una discapacitat permanent o temporal

La malaltia provoca una inflamació de la musculatura de l'òrbita, un procés que es pot allargar entre un any i mig i tres anys si no es rep tractament. Entre els símptomes més habituals hi ha la retracció de les parpelles, la dificultat per tancar completament els ulls, la proptosi (els ulls sortints), l’envermelliment ocular, la sensibilitat a la llum o la sensació contínua de tenir sorra als ulls, entre d’altres. Alessia Fiorillo és una pacient que pateix la malaltia de l'ull tiroidal i recorda que quan va començar a tenir els primers símptomes aixecava la mirada i sentia dolor, com si els ulls li pesessin. “Tenia un mal de cap molt fort damunt l'ull esquerre, em molestava la llum i la pantalla de l'ordinador i havia d'anar amb ulleres de sol tot el dia", detalla Fiorillo.

Aquests indicis es poden confondre amb altres malalties oculars més freqüents, com poden ser les al·lèrgies o infeccions. A més, segons la doctora Luna, “es recomana deixar l’hàbit del tabac” als afectats, ja que les persones fumadores presenten un risc molt més elevat de desenvolupar alteracions oculars relacionades amb la tiroide, a més de mostrar més resistència al tractament i una intensitat més gran dels símptomes. També hi ha indicis que situacions d’estrès molt importants poden afavorir que es desencadenin altres alteracions oculars immunitàries.

En els casos moderats i greus, més recurrents en homes, si la malaltia no es detecta a temps i no se segueix el procediment adequat amb l'endocrinòleg, els pacients poden desenvolupar seqüeles greus i cròniques com, per exemple, alteracions a les glàndules lacrimals –i poden necessitar llàgrimes artificials tota la vida– o que la inflamació creixi de tal manera que es produeixi una compressió del nervi òptic i causi problemes oculars aguts. Per aquest motiu, en un de cada tres casos el pacient acaba amb seqüeles temporals o permanents. Així doncs, és important reconèixer la malaltia com més aviat millor i aplicar una actuació multidisciplinària en què intervinguin diferents professionals. Tanmateix, el doctor Cubero recomana que la presa de decisions sobre el tractament d'un mateix pacient sigui simultània.

L'àmbit laboral, social i emocional

“Laboralment i socialment, tots els pacients ho porten malament”, explica l'especialista en oftalmologia de l'Hospital de Sant Pau: “Hi ha pacients que queden desfigurats i han d’acabar amb tractaments quirúrgics”. "Estèticament et veus molt estrany: se't surten els ulls i et canvia la mirada, també el rostre de la cara", detalla la pacient Alessia Fiorillo, i explica que això la va afectar molt psicològicament, ja que és difícil reconèixer-se a un mateix. D’una banda, hi ha els símptomes lligats a l’alteració de la tiroide i en l'àmbit ocular, ja que hi pot haver dolor, sequedat als ulls o visió doble que dificultin les accions quotidianes com mirar l'ordinador, conduir o escriure, cosa que crea una sensació de manca d’autonomia.

"Moltes d'aquestes persones agafen baixes llargues i els que treballen ho fan per necessitat o ganes", afegeix Luna. D'altra banda, en l’àmbit social, els canvis físics poden produir malestar emocional al pacient i que aquests acabin evitant situacions en les quals s’hagi de reunir amb gent. Molts pensen: "et veus desfigurat i no ets tu", assenyala. En alguns casos, aquesta situació pot fer que desenvolupin trastorns mentals, com depressió o ansietat. És per aquest motiu que, tot i que se n'ha millorat el reconeixement en els darrers anys, s'ha "d'intentar donar més visibilitat a la malaltia entre la majoria de la població", afirma Cubero. I també ho confirma Fiorillo, que conclou que encara hi ha molta desinformació al voltant d'aquesta malaltia autoimmunitària i cal donar-li més visibilitat.