La meitat de les persones amb malalties minoritàries pateixen retard en el diagnòstic
L'accés al tractament també és una dificultat per als pacients
BarcelonaLa meitat de les persones amb malalties poc freqüents han patit un retard en el seu diagnòstic, han assegurat experts durant el I Simposi Científic d'Investigació de Malalties Minoritàries celebrat avui a l'Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat (Baix Llobregat).
"De les persones que pateixen malalties minoritàries, més del 40% del col·lectiu ha esperat més de 4 anys, el 20% més de 9", ha especificat el president de la Federació de Malalties Minoritàries (FEDER), Juan Carrión.
Ha destacat que entre les principals conseqüències d'aquesta demora hi ha l'accessibilitat al tractament i que el 47% dels afectats consideren que no disposen d'un medicament adequat.
En l'actualitat, segons recull el mapa de projectes d'investigació en malalties minoritàries (MAPER), a Espanya s'han posat en marxa més de 750 projectes relatius a diagnòstic i tractament de les malalties minoritàries.
"Però la investigació d'aquestes malalties es veu encara molt condicionada per l'escassetat de mostra, la dispersió i fragmentació de recursos, el poc atractiu comercial i la falta de centres especialitzats", ha explicat Carrión.