"Va entrar en cadira de rodes i en va sortir caminant"
Els hospitals Vall d'Hebron i Germans Trias es converteixen en centres de referència per operar pacients amb Parkinson, tremolor essencial i distonia
BarcelonaQuan tenia nou anys, el Darío ja havia acudit a diversos centres arreu de València per millorar les contraccions musculars involuntàries que li limitaven el moviment i gairebé li impedien caminar. Aquesta afectació cada vegada era més gran, i els professionals no sabien dir quin era el tractament que necessitava. A més, els medicaments que li receptaven li causaven efectes secundaris com dolors aguts o inclús ceguesa. Però l'any 2020, en el punt àlgid de la pandèmia, la família del Darío va rebre una trucada: "Ens va canviar la vida", admet Jaime López, el pare del menor. Qui trucava era la doctora Belén Pérez, cap de neurologia pediàtrica de Vall d'Hebron, que els oferia venir a Barcelona per començar un tractament.
La neuròloga va determinar que el Darío patia distonia, una patologia que, juntament amb el Parkinson i el tremolor essencial, es caracteritza per un trastorn del moviment. És habitual que els pacients que la pateixen visitin els serveis de Neurologia i Neuropediatria dels hospitals Germans Trias i Pujol i Vall d'Hebron. De fet, el ministeri de Sanitat els ha designat com els centres de referència (CSUR) de Catalunya per tractar amb cirurgia els pacients amb trastorns de moviment, siguin adults o pediàtrics.
Un marcapassos que regula les neurones
El mètode més utilitzat pels cirurgians d'aquests centres és l'estimulació cerebral profunda (DBS), que "és com un marcapassos cerebral que regula el batec de les neurones que funcionen malament", explica la doctora. El pacient porta un petit generador sota la pell a l'altura dels malucs, i d'allà surten uns cables que es connecten al cervell i envien estímuls elèctrics per regular els circuits neuronals disfuncionals i, en conseqüència, controlar els moviments involuntaris.
La taxa de rebuig o de fallida és molt baixa, reconeix la neuròloga, i "en cas que el pacient no es trobés bé, es poden reprogramar els paràmetres perquè s'adapti al corrent que estàs administrant. El pitjor que pot passar és que es quedi tal com estava, però mai anirà pitjor", explica.
Tot i ser un tractament neuroquirúrgic conegut a escala internacional i nacional, el seu ús encara és irregular en alguns territoris, i per això la família del Darío es mostra tan agraïda amb l'equip mèdic del Vall d'Hebron. "Pensàvem que el nostre fill se'ns n'anava", reconeix la mare, però des que la doctora es va posar en contacte fins que van operar el Darío només van passar 15 dies. "Va entrar a l'hospital en cadira de rodes i en va sortir caminant", descriu la dona. "Ara tinc autonomia i només depenc de mi mateix", celebra el menor, cinc anys després de la intervenció.
Des que al Germans Trias i Pujol i al Vall d'Hebron van engegar aquesta metodologia quirúrgica, han pogut millorar la qualitat de vida de gairebé 300 persones oferint una alternativa més ràpida i eficient que els tractaments farmacològics convencionals. Però l'estimulació cerebral profunda no és l'únic procediment disponible per millorar els trastorns del moviment: per a aquells pacients que presenten limitacions a l'hora de rebre DBS, també s'ofereix l'ablació tèrmica mitjançant ultrasons focalitzats d'alta intensitat guiats per ressonància magnètica (HIFU), una alternativa amb tècniques similars que ha presentat millores del 70% al 90% en els tremolors de la majoria dels pacients tractats.
Al Vall d'Hebron ja han intervingut 50 pacients pediàtrics amb distonies greus de manera pionera, i els resultats han sigut molt exitosos. Tant és així que el 75% dels nens venen de fora de Catalunya a operar-se, i la distinció atorgada pel ministeri de Sanitat facilitarà que qualsevol pacient d'arreu de l'Estat pugui ser atès en aquests hospitals que, pel seu recorregut, han perfeccionat la tècnica i l'atenció als pacients amb aquestes patologies. Els professionals de l'hospital es mostren optimistes vers aquesta distinció i ja pensen en com aprofitar-la: "Molts infants que no s'han operat podran venir i rebre el tractament amb nosaltres. Si estàvem intervenint 10 pacients l'any, a partir d'ara volem arribar als 20 o 30, com a mínim", afirma la doctora Pérez.