El govern espanyol pagarà l'atenció 24 hores dels malalts d'ELA

BarcelonaUn any després de l'aprovació de la llei ELA, el govern espanyol crea el grau III+ de dependència extrema que ha de garantir el dret dels malalts d'aquesta malaltia neurodegenerativa incurable a rebre un servei especialitzat les 24 hores del dia. El ministre de Drets Socials, Pablo Bustinduy, ha anunciat aquest dimarts que els pacients en un estat de la malaltia més avançada rebran una prestació "de fins a 10.000 euros mensuals" per fer front a les despeses dels cuidadors professionals que necessiten per sobreviure.

Bustinduy ha indicat que amb el grau III+ de dependència extrema es reconeix "un nou dret subjectiu" a tenir cures intensives per als pacients amb ELA i altres malalties d'alta complexitat i caràcter irreversible "per sempre i durant el temps que ho necessitin", i garanteix atenció especialitzada i supervisió 24 hores al dia. Segons el reial decret aprovat, es preveu una ràtio de cinc professionals per persona beneficiària, que en una fase avançada de la malaltia necessita cures i vigilància continuada per no ofegar-se o ennuegar-se. Sense ajudes, els pacients han d'acudir a entitats socials, pagar de la seva butxaca professionals qualificats que no sempre troben o dependre de la família, normalment una dona (mare, filla o germana).

A Catalunya, la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls és la gran referent d'aquesta malaltia, amb l'atenció l'any passat de més de 500 pacients. Les mesures anunciades per Bustinduy són ben rebudes, però després de més de tres anys de dilacions en la tramitació de la llei i de l'espera d'un any ja amb una normativa en vigor, la directora general de l'entitat, Esther Sellés, reclama celeritat perquè cada dia que passa la malaltia sense ajudes, deixa més malalts sense atendre. Concretament, en l'últim any almenys 116 malalts han mort sense haver rebut cap prestació. "De moment, només tenim papers i paraules, però no hi ha cuidadors als peus dels llits dels malalts, que és el que necessitem", ha subratllat.

Sellés també ha indicat que els ajuts previstos per la llei no cobreixen totes les necessitats dels malalts. Queden fora les despeses del material tècnic, com grues per moure els malalts, llits articulats o adaptacions de les llars, qüestions que a Catalunya finança la Fundació a través de bancs de material d'intercanvi. La malaltia avança tan de pressa que els malalts han de canviar d'instrumental periòdicament per adaptar-se a les seves necessitats. A més, indica que els 10.000 euros per pagar els cuidadors professionals són un càlcul basat en el salari mínim interprofessional que recull el conveni laboral del sector, però és un salari tan mínim que costa trobar personal. "No són cuidadors normals d'una dependència sinó que requereixen una formació" en traqueotomies, per exemple, apunta la directora de la Fundació.

Per la seva banda, el ministre ha confiat que els tràmits finals s'accelerin, i ha anunciat per a aquest dijous una reunió amb els consellers autonòmics de Drets Socials en el consell interterritorial per tal de debatre i pactar part dels 500 milions d'euros extres provinents dels fons europeus amb què el govern espanyol pretén finançar la llei ELA i també "reforçar" el sistema de la dependència, molt tensionat per l'increment de beneficiaris i les retallades del 2012 que encara no s'han revertit del tot.

Per a la creació del nou grau de discapacitat per a malalts amb patologies molt complexes s'ha hagut de modificar el Sistema d'Atenció a la Dependència (SAAD). D'aquesta manera, es facilita l'accés a serveis especialitzats d'aquelles persones que pateixen processos caracteritzats per la inexistència d'un tractament curatiu específic, el poc temps de supervivència des del moment del diagnòstic, la ràpida evolució cap a un alt nivell de discapacitat i dependència i la necessitat d'integrar cures complexes sanitàries i socials.

Els pacients d'ELA hauran de passar per un procés d'avaluació per determinar si compleixen els criteris del grau III+ de discapacitat. A Catalunya, aquest col·lectiu té un canal específic que gestionen conjuntament els departaments de Salut i Drets Socials.

ELA són les sigles d'esclerosi lateral amiotròfica, una malaltia considerada minoritària: s'estima una incidència de 2-3 casos per cada 100.000 habitants a l’any –casos nous diagnosticats– i una prevalença total de 4-6 casos per 100.000 habitants. Segons el departament de Salut, l'any passat hi havia a Catalunya 693 persones diagnosticades (369 homes i 324 dones), que tenien una mitjana de 66 anys, tot i que un 10% són menors de 45 anys. L'ELA és la tercera malaltia neurodegenerativa en incidència, després de la demència i la malaltia de Parkinson. D'origen desconegut, s’identifiquen dos tipus d'ELA: d'origen bulbar, en què apareixen els primers símptomes relacionats amb la parla i la deglució, i d’origen espinal, en què els primers símptomes apareixen a les extremitats.