Mares de fills dependents: "Ja no podem més"

BarcelonaLa d'aquest dimarts és la segona protesta en dos mesos que el Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional (SinMaDiF) convoca davant de la conselleria de Drets Socials i Inclusió per exigir més recursos econòmics i humans per cobrir les necessitats de les persones dependents i de les seves cuidadores principals, un paper que recau en un 90% dels casos en mares, dones o germanes. Denuncien que "l'abandonament" que pateixen és violència masclista institucional perquè, quan a un familiar se'l diagnostica, "els drets surten per la finestra" i deixen la família en la "solitud horrorosa" d'haver de buscar serveis, recursos i ajudes per poder tirar endavant. "Ja no podem més!", exclamen.

Una d'aquestes mares és Olga Espasa, que té una filla de 21 anys amb una discapacitat del 97% a causa d'una encefalitis herpètica infantil. Qualsevol dret aconseguit al llarg de dues dècades ha estat una "lluita" que li ha provocat un "esgotament físic i emocional", i que això no s'ho pot permetre, ja que ara ha de batallar perquè el departament reverteixi la incompatibilitat entre serveis i prestacions en adults. Com que la seva filla va a un centre de dia, se li ha retirat la treballadora del servei d'atenció domiciliària (SAD) que l'assistia una hora cada dia durant l'últim any i, a més, se li ha reduït a la meitat la prestació de la dependència. "Ara que necessito aquesta ajuda, perquè tinc 63 anys i em fa mal tot el cos, me la retiren, quan sempre ho he estat fent sola", diu. Ara ha de tornar a la Generalitat "els diners de més" que va rebre en concepte de dependència.

Cristina Cano fa un any que espera la revisió del grau de discapacitat del seu fill de sis anys, diagnosticat d'autisme no verbal. No va ser fins que la criatura va fer els quatre anys que va saber que un menor també tenia dret a les prestacions de les lleis de dependència, i es pregunta per què discapacitat i dependència s'han de tramitar de manera separada si sovint estan interconnectades.

De fet, la simplicitat de gestions i documentació és una de les reclamacions que el sindicat ha portat fins a la conselleria. "Vivim les 24 hores i els set dies de la setmana darrere de les cures dels nostres fills, fem la nostra vida a partir de les seves cites mèdiques", afirma Cano, que també es queixa que quan les criatures fan sis anys queden sense atenció psicològica pública. Els centres d'atenció precoç només atenen fins a aquesta edat.

Les famílies que poden paguen de la seva butxaca les teràpies privades, que poden superar els 200 euros. El pitjor, però, arriba amb la majoria d'edat. "Llavors és l'infern, tot es complica", lamenta Cano. A més, les mares es queixen que hi ha pocs recursos per deixar temporalment els fills en residències perquè les famílies –en un 90% les dones són les cuidadores principals– puguin descansar i desconnectar de les tasques de cures. Hi ha poques places públiques i les ofertes privades són cares, uns 200 euros per un cap de setmana. "Un luxe del qual no pots abusar", apunta Espasa.

Entre les reivindicacions també demanen més serveis de transport adaptat per a les persones adultes, l'agilització de les llistes d'espera per a recursos residencials o de dia i la reducció de la burocràcia. I les preocupacions de les mares no es limiten als problemes actuals, sinó que comparteixen l'angoixa de què passarà amb els fills que no poden valdre's per ells sols un cop faltin. "A mesura que els nostres fills van creixent, nosaltres anem envellint, amb la qual cosa els ajuts haurien d'augmentar perquè nosaltres podem fer menys", afirma Montserrat Roca, amb una filla dependent de quaranta anys.

Arran de la protesta, la secretària d'Infància i Família, Carolina Homar, s'ha reunit amb membres del SiMaDiF. D'aquesta trobada, el sindicat n'ha sortit satisfet, si bé també ha assegurat que "s'ha avançat ben poc" en la llista de reivindicacions que van traslladar el 2 d'abril passat. Segons una portaveu de l'entitat, el departament s'ha compromès a integrar les mares en un grup de treball sobre discapacitat i dependència en qualitat d'"expertes" i a incloure els casos urgents en una residència. Totes dues parts s'han instat a reunir-se un altre cop a principis de juliol.