Els malalts de sensibilitat química denuncien “exclusió sanitària”

BarcelonaSón malalties poc conegudes, complexes i, sovint, incompreses. Els afectats per la síndrome de sensibilitat química, la fatiga crònica i la fibromiàlgia -aplegades sota el paraigua genèric de síndrome de sensibilització central (SSC)- conviuen no només amb els símptomes sinó també amb l’escepticisme de l’entorn, i denuncien que també se senten exclosos del sistema sanitari.

El juliol passat el departament de Salut va publicar un nou pla amb directrius per atendre aquests malalts, un document que la Lliga de la Síndrome de Sensibilització Central i la Plataforma d’Afectats per les Retallades Sanitàries (PARS) han qualificat d’“alarmantment poc científic”. Denuncien que el nou pla “augmenta la falta d’accessibilitat dels malalts a metges especialistes i s’imposen tractaments que no són rellevants”.

En el nou model d’atenció a aquests malalts, els metges d’atenció primària tenen un “paper fonamental” en la detecció, el tractament i el seguiment de les persones amb SCC. Però els afectats consideren que ha de ser l’especialista i no el metge de primària qui els tracti. “¿El seguiment dels malalts de lupus o d’esclerosi múltiple qui el fa? Són malalties que requereixen un especialista”, diu Clara Valverde, presidenta de la Lliga de la Síndrome de Sensibilització Central. Valverde denuncia que la idea d’“aparcar” aquests malalts a l’atenció primària no és nova i que ja ho va intentar, sense èxit, l’exconsellera de Salut Marina Geli. El model d’atenció a la SCC a Catalunya incorpora una xarxa d’unitats hospitalàries especialitzades -formades per professionals de medicina interna, reumatologia, neurologia, psicologia clínica, infermeria i treball social- que ha d’assessorar en casos complexos. Per accedir a aquestes unitats es requereix, però, una valoració prèvia del metge de família. I els malalts denuncien que, a la pràctica, més enllà de les unitats hospitalàries del Clínic i de la Vall d’Hebron, aquestes unitats “no funcionen”, cosa que dificulta, diuen, el seu accés a metges especialistes.

“La meva vida està limitada”

En un document fet públic ahir, la PARS i la Lliga de la Síndrome de Sensibilització Central asseguren que els tractaments que el departament de Salut recomana, com els grups psicoeducatius i fer exercici, “no són rellevants”. “És just el que no has de fer quan tens aquest problema, és ridícul”, assegura Valverde, a qui als 23 anys li van diagnosticar una síndrome de fatiga crònica amb sensibilitat química. “La meva vida és del sofà al llit i del llit al sofà, i surto un cop a la setmana de casa, si estic bé. La meva vida és molt limitada”, explica Valverde, que ara té 59 anys. Ha passat per diferents fases, algunes més limitants que d’altres. Ha hagut d’abandonar la seva feina de professora universitària i ara internet és la seva comunicació amb el món, tot i que només pot escriure mitja hora al dia. “Des de fa 12 anys no em puc dutxar ni rentar-me els cabells sola. Si un dia estic bé i vaig al supermercat, sé que els pròxims dies els passaré com la pitjor grip que hagis tingut”.