La malaltia menystinguda que pateixen en silenci més d'un milió de catalans

Barcelona"Fem servir les paraules mal de cap com una metàfora per a molèsties menors. Diem que el trànsit és un maldecap. Que fem servir la mateixa paraula per descriure el que li passa a una persona amb migranya és una gran desgràcia". Qui parla és Tom Zeller, un reconegut periodista científic, veterà del The New York Times i col·laborador de mitjans com National Geographic que conviu bona part de la seva vida amb un dolor gairebé indescriptible. Pateix cefalea en agrupaments, una condició tan severa que es coneix com la "cefalea suïcida". Durant anys, la seva lluita va ser una "recerca privada i personal", una immersió solitària en la literatura científica més obscura darrere qualsevol pista que expliqués el seu patiment. "En algun moment", confessa, "em vaig adonar que havia estat investigant aquest llibre durant dècades. Simplement, no sabia que ho estava fent".

Aquesta revelació el va portar a escriure Headache (Mariner Books, 2025). Zeller va veure un buit enorme entre els textos acadèmics inaccessibles i els llibres d'autoajuda superficials. El seu objectiu era abordar el tema amb una mirada inèdita: "Submergir-se en la ciència com un periodista, amb personatges rics i narració, amb impuls narratiu, història plena de color i una curiositat contagiosa". El seu llibre no ofereix cures miraculoses –"ningú no té totes les respostes", admet–, sinó una cosa potser més necessària: validació. Un intent de transformar la seva experiència en una eina pública per donar veu a un dolor que la societat ha decidit ignorar.

La seva història, tot i pertànyer a una de les cefalees primàries més rares i extremes, serveix de mirall per a la malaltia més estesa de totes: la migranya. Darrere de cada cas hi ha una xifra col·lectiva que impressiona: més de 1.100 milions de persones al món conviuen amb algun trastorn primari de cefalea. A Catalunya, això equival a prop d’un milió d’afectats. Una realitat que sovint es gestiona en silenci a les llars, però que es fa visible als centres d’alta especialització, com la Unitat de Cefalees de l’Hospital Clínic de Barcelona, un centre de referència que ha vist com la demanda es disparava. Segons dades registrades pel mateix hospital, es va passar de 955 primeres visites l'any 2021 a 1321 el 2022.

Aquest augment del 38% en un sol any no significa necessàriament que hi hagi més pacients, sinó que reflecteix un fenomen doble i preocupant: d'una banda, una conscienciació més gran que porta més gent a buscar ajuda especialitzada; de l'altra, una possible saturació de l'atenció primària i un increment dels casos refractaris que, després d'anys de patiment, necessiten de manera urgent una atenció que no troben enlloc més.

Una malaltia hereditària

Darrere d'aquesta allau de pacients hi ha una realitat biològica inqüestionable. "La migranya és una malaltia hereditària", insisteix el doctor Robert Belvis, coordinador del Grup de Cefalees de la Societat Espanyola de Neurologia. La ciència més recent li dona la raó de manera contundent: estudis genètics massius han identificat desenes de variants a l'ADN que no causen la malaltia directament, sinó que creen una base de vulnerabilitat. Aquestes variants confirmen que el cervell migranyós està, des del naixement, "cablejat" de manera diferent, amb una predisposició a la hiperexcitabilitat: les seves neurones, per dir-ho d'alguna manera, tenen el "gallet més fàcil" davant d'estímuls interns o externs com l'estrès, els canvis hormonals o la falta de son.

Aquesta diferència ja no és una teoria, sinó una realitat visible. Gràcies a les tècniques de neuroimatge, els científics han pogut observar com el cervell d'una persona amb migranya entra en "alerta" fins 48 hores abans que comenci el dolor. El centre de control del cos, l'hipotàlem, s'activa de manera anòmala. Aquesta àrea, responsable de regular funcions tan bàsiques com el son, la gana i les hormones, es converteix en l'epicentre d'una tempesta imminent, donant una explicació biològica a la fatiga, els canvis d'humor i els desitjos de menjar que els pacients coneixen tan bé. La migranya, doncs, no és un atac que apareix del no-res, sinó el clímax d'un procés invisible i constant.

Enmig d'aquesta realitat biològica, la ciència ha viscut una transformació terapèutica que Patricia Pozo Rosich, presidenta de la Societat Internacional de Cefalees, resumeix en tres grans etapes. "Hi ha hagut tres revolucions en el camp de la migranya", explica. La primera va arribar als anys noranta amb els triptans, els primers fàrmacs dissenyats per aturar un atac agut i que van canviar radicalment la vida de molts pacients que fins aleshores només disposaven d'analgèsics generals. La segona va ser la introducció de la toxina botulínica com a primer tractament preventiu aprovat específicament per a la migranya crònica, oferint una opció per als casos més severs i refractaris. Però la tercera revolució, l'actual, és la que ho ha canviat tot.

Una molècula anomenada CGRP

"Aquests nous fàrmacs són un avenç importantíssim perquè no hem reaprofitat cap medicament existent, sinó que han estat dissenyats per a la migranya", subratlla Pozo. La clau d'aquesta nova era va ser identificar el protagonista del dolor: una molècula anomenada CGRP, les sigles del pèptid relacionat amb el gen de la calcitonina.

Aquesta petita proteïna actua com una molècula missatgera del dolor. Durant un atac de migranya, les terminacions del nervi trigemin l'alliberen en massa, actuant com un potent vasodilatador i, sobretot, facilitant la transmissió dels senyals de dolor cap al cervell. La ciència va provar la seva implicació de manera irrefutable: no només es va demostrar que els seus nivells a la sang es disparaven durant els atacs, sinó que la seva injecció en pacients podia desencadenar un atac de migranya. Aquest descobriment va permetre dissenyar, per primer cop, fàrmacs que actuaven com a "franctiradors moleculars", amb l'únic objectiu de neutralitzar aquesta via: els anticossos monoclonals injectables, que capturen el CGRP abans que actuï, i una nova classe de fàrmacs orals, els "gepants", que bloquegen els receptors on s'uneix.

Aquests tractaments, segons la doctora, representen un salt qualitatiu enorme: "No toquen el metabolisme hepàtic ni renal, tenen una molt bona tolerabilitat i són més efectius que els triptans que teníem abans". Però aquesta revolució amaga una paradoxa crucial que la mateixa doctora adverteix: "Responen molt millor en pacients amb menys freqüència de migranya". Aquesta troballa científica no és una simple observació clínica; és una sentència que posa el focus en el gran problema del sistema: arribar tard té conseqüències biològiques.

Aquí rau la gran paradoxa. Tenim les eines, però no arriben a temps. "Els malalts arriben tard al neuròleg", alerta el Dr. Belvis. Aquesta afirmació no és una percepció, sinó una realitat documentada per la ciència més recent. Una revisió exhaustiva de la literatura dels últims cinc anys, publicada el 2024 al Journal of Headache and Pain, conclou que les "necessitats no cobertes" dels pacients continuen sent enormes. L'estudi revela que, malgrat la revolució farmacològica, una majoria aclaparadora de pacients que compleixen els criteris per rebre un tractament preventiu mai no l'arriben a rebre, i el retard mitjà en el diagnòstic i l'accés a un especialista continua sent inacceptablement llarg.

Aquest temps perdut té una conseqüència biològica terrible. El bombardeig constant de senyals de dolor provoca que el sistema nerviós central "aprengui" a sentir dolor de manera més eficient. Aquest fenomen es coneix com a "sensibilització central": les neurones baixen el seu llindar d'activació i el cervell comença a interpretar com a dolorosos estímuls que no ho són, com el simple frec dels cabells. És el mecanisme pel qual la malaltia es cronifica, transformant-se en una presó diària. Tom Zeller coneix bé aquesta sensació. En el seu llibre descriu com el cervell d’un pacient amb cefalea en agrupaments aprèn a viure en alerta, com si cada so o cada llum fos una amenaça. “És com aprendre un idioma que ningú més parla”, escriu. Aquesta soledat, diu, és potser la part més devastadora del dolor crònic: et condemna a patir en un silenci que la resta del món no pot escoltar.

Aquesta cadena de retards es construeix sobre un estigma profund, arrelat en la història. Zeller ho vincula al menyspreu de la medicina cap als problemes femenins atribuïts a la "histèria" i la doctora Pozo eleva la denúncia a un altre nivell: "La migranya és la malaltia més estigmatitzada, molt propera a l'esquizofrènia". Aquesta percepció, explica, s'alimenta de la manca de biomarcadors objectius, la qual cosa fa que socialment no sembli "una malaltia biològica real". És una invisibilitat que surt molt cara. "La migranya està menystinguda", denuncia el doctor Belvis. Aquest menyspreu té efectes concrets i devastadors: un finançament per a la investigació històricament molt inferior al d'altres malalties amb un impacte de discapacitat similar i una manca de recursos assistencials. "La societat ha d'entendre que les malalties que afecten la qualitat de vida i que t'enterren en vida són greus", sentencia la doctora Pozo.

La solució, per tant, ja no és només al laboratori. Allà, la recerca ja mira més enllà del CGRP, considerat l'autopista principal del dolor migranyós. Els científics han descobert que, per a alguns pacients, el dolor sembla agafar una ruta alternativa, una mena d'autopista secundària controlada per una altra molècula missatgera: el PACAP. Això ha obert la porta al disseny de nous fàrmacs, un "pla B" terapèutic pensat específicament per a aquells pacients que no milloren amb els tractaments actuals. Però, davant d'un problema sistèmic, la solució no pot ser només farmacològica.

"El que necessitem és un pla estratègic estatal contra la migranya", reclama el Dr. Belvis. Una reclamació que, a Catalunya, es traduiria en la necessitat de dotar de més recursos les unitats especialitzades i garantir que els protocols arribin a tots els CAP del territori. "Un pla que ordeni els recursos, que formi els metges d'atenció primària per a un diagnòstic precoç i que estableixi un circuit clar: protocols estandarditzats i derivació al neuròleg de tot pacient amb quatre o més dies de migranya invalidant al mes, per garantir l'accés a les unitats especialitzades".

La ciència ja ha començat a il·luminar el mapa del dolor; ara toca que la societat aprengui a llegir-lo. Les seves històries, amplificades, creen urgència i posen el focus on sempre hauria d’haver estat: en el patiment real darrere d’una paraula massa petita per a un dolor tan gran.