Quan la demència té un lloc a taula per Nadal
A la fotografia estic asseguda al costat del meu pare, amb un arbre de Nadal decorat darrere nostre, mentre ell mira un llibre il·lustrat sobre cavalls. L’hi havia regalat per Nadal, sabent que en la seva fase d’Alzheimer les paraules es perdien però les imatges encara el podien commoure. El que no es veu a la foto és que la resta dels meus familiars també hi eren, cosa poc habitual per a la nostra família fracturada. Seria l’última vegada que passaríem un dia de festes junts. No recordo qui va fer la foto, però m’alegro que la fes.
Al cap d’una estona, el meu pare es va girar i va mirar l’arbre. Quan es va tornar a girar tenia una expressió de perplexitat a la cara. “Per què hi ha un arbre a la sala d’estar?”, va preguntar. Una pregunta perfectament comprensible, venint d’una persona amb Alzheimer, per a qui el temps i els referents d’una festivitat són una pantalla en blanc. Recordo que alguns de nosaltres vam intentar explicar-li el Nadal i les decoracions que l’acompanyen. Va escoltar i després va repetir: “Però per què hi ha un arbre a la sala d’estar?” Vaig pensar que, si bé les explicacions no havien funcionat, potser una simple descripció sí que funcionaria. Vaig dir alguna cosa així com: “És tan bonic, tenir un arbre dins de casa, a vegades... La gent fa això en aquesta època de l’any, i és molt maco de veure”. La mirada desconcertada va desaparèixer; va fer que sí amb el cap i va tornar al llibre il·lustrat sobre cavalls.
Durant les festes de Nadal hi haurà moltes famílies que compartiran taula amb algú amb Alzheimer o alguna altra versió de demència que potser no entendrà la festa. Veu gent al seu voltant i una taula plena de menjar, però no sap per què tothom és allà i, la veritat, el motiu tampoc li importa. El que sí que capta són les emocions que circulen per moltes taules el dia de Nadal. Això serà especialment cert ara que les divisions polítiques s’han polaritzat prou perquè molta gent tingui por de les trobades familiars.
Quan la cognició de les persones està fragmentada o és absent, capten les emocions que les envolten sense cap filtre que les protegeixi. No es poden dir a si mateixes: “A veure, aquests dos s’estimen però discrepen políticament” o “Entre aquests parents hi ha una història familiar complicada”. Sisplau, no us penseu que podeu dir el que vulgueu perquè no entenen res. Potser no entenen el contingut, però entenen molt bé l’emoció, i això pot ser espantós.
A vegades, els moments més tristos de les nostres vides són els més instructius. Encara que sigui molt dur veure que un ésser estimat s’allunya cap a un altre món on no el podem seguir, encara que la pena sigui aclaparadora, la demència ens ensenya lliçons importants a tots. Una és no donar per descomptat que entens el que sent o capta el teu ésser estimat. Així doncs, cal pressuposar que tot el que irradies li arriba ben endins, i actuar en conseqüència. Una altra lliçó és que tots som perfectament capaços de deixar enrere la severitat de les nostres opinions i punts de vista i, en canvi, optar per estar tranquils, receptius i amables.
Durant els deu anys de l’Alzheimer del meu pare, vaig ser conscient que se m’estaven presentant lliçons que em podien servir en tots els aspectes de la meva vida. He dit a moltes persones que, després del viatge de la demència amb un ésser estimat, no tornaran a ser les mateixes. La mena de canvi que fas el tries tu. Seràs més obert i més amable o seràs més dur i més tancat. Les festes de Nadal, quan la sensibilitat és alta, és un bon moment per rumiar-hi.
El poeta Rumi va escriure: “Més enllà de les idees del bé i el mal, hi ha un espai. Ens hi trobarem”. Potser les nostres trobades de Nadal d’aquest any, tant si inclouen algú amb demència com si no, però sobretot si és el cas, poden ser aquest espai.
Copyright The New York Times
