SALUT

“No són manies, són obsessions”: el repte de viure amb TOC

Quatre persones amb trastorn obsessivocompulsiu comparteixen amb l’ARA la seva història perquè volen ajudar altres afectats a superar-se

“Jack Nicholson no tenia trastorn obsessivocompulsiu (TOC) a Millor, impossible. El seu personatge era un maleducat i prou”, resumeix Manel Atserias, de 28 anys, que pateix aquest trastorn. En el film, l’actor dona vida a un escriptor d’èxit esquerp, sense habilitats socials i amb una sorprenent facilitat per ofendre la gent del seu entorn. Nicholson va guanyar el seu tercer Oscar amb la comèdia i, probablement, la pel·lícula va ser el primer producte que va treure el trastorn de la penombra. Però ho va fer de manera esbiaixada, diuen els que hi conviuen diàriament. A cara descoberta, quatre persones amb TOC comparteixen amb l’ARA la seva història perquè -afirmen- volen ajudar altres afectats a superar-se. Amb el seu testimoni posen llum al repte de viure amb una malaltia estigmatitzada, irracional i esgotadora.

L’accés a la feina

La malaltia tanca les portes a noves oportunitats laborals

“Era fisioterapeuta. Quan vaig quedar-me embarassada els canvis hormonals van accentuar el TOC i vaig ser incapaç de continuar treballant del que m’agradava”, explica Jorgina Martín, de 37 anys. Des que era petita pateix un trastorn de contaminació, és a dir, l’atemoreix la idea que el contacte amb objectes o persones pugui embrutar-la o infectar-la i, per això, es rentava les mans compulsivament. Abans que les obsessions es descontrolessin, però, era capaç de resistir-se amb petits rituals. “Però treballava més a poc a poc i la meva cap em deia: «Ets massa perfeccionista, això és un negoci»”, recorda. Quan la situació es va fer insostenible -i tenia ferides i irritacions a la pell- va deixar la feina, i no va tornar a treballar durant tres anys. Ara que ha fet teràpia psicològica i farmacològica, s’ha tornat a incorporar a la vida laboral en un centre especial de treball.

“El TOC i les etiquetes associades al trastorn tanquen moltes portes, sobretot d’àmbit laboral, i condemnem els afectats a tenir una sensació d’inutilitat”, constata la psiquiatra de l’Hospital Universitari de Bellvitge Maria del Pino. Un estigma que, amb tot, no sempre és un obstacle, sinó un al·licient. “Soc un enamorat del dret, i el pitjor de tenir TOC és no haver pogut exercir”, confessa Manel Atserias, que és president de l’Institut de Salut Mental de l’Advocacia, una organització que treballa pel benestar psicològic dels advocats. Si bé va viure el rebuig de diversos departaments de recursos humans a causa de la malaltia quan encara era a la universitat, Atserias mai va amagar que patia el trastorn: “Els preguntava si contractarien algú amb TOC i deien que, sincerament, no ho farien”.

L’autoestima

Els pensaments intrusius sovint alienen la identitat dels afectats

L’Organització Mundial de la Salut (OMS) estima que gairebé un 3% de la població té un trastorn obsessivocompulsiu. Una malaltia que -com ja revela la seva denominació- es compon de dos elements: obsessions i compulsions. Les obsessions són pensaments intrusius que causen una por o angoixa irracional que s’experimenta involuntàriament, i les compulsions són aquelles accions -rituals- que es fan per reduir el malestar. “No són manies, són obsessions. Un problema diari que s’agreuja progressivament”, apunta el psicòleg de l’Hospital Clínic Miquel Àngel Fullana.

El debut del TOC té lloc, habitualment, durant l’adolescència, i conviure amb el trastorn pot arribar a ser una tortura. El patiment, tal com ho defineixen els entrevistats, és immens i persistent. “Em sentia insegur, em vaig aïllar del món, vaig oblidar-me de qui era. Vivia trist i depressiu. Em feia vergonya que la gent pogués saber què em passava i ho patia tot sol”, relata Carles Soler. Explica que ha viscut amb l’aigua al coll gairebé tres dècades, sabent que la seva angoixa era irracional però sense possibilitat de desfer-se’n. “Però el pitjor de tot és l’estigma social que comporta”, apunta. Els pacients sovint no poden escapar del parany de les obsessions, i Blanca Bueno, psicòloga i presidenta de l’associació TOC 2.0, assenyala que alguns ho tenen molt difícil per ser qui volen ser o per resistir-se a l’assetjament de la malaltia.

Però no és impossible superar els obstacles. “La malaltia és un maldecap, sí: m’ha privat de moltes experiències, he patit assetjament escolar i m’ha fet sentir insegur amb mi mateix. Però em sento afortunat de tenir-la”, relata Jaume Aymar. Més conegut com a Mind Sylenth, aquest jove de 24 anys és un DJ de fama mundial que s’allibera del seu pensament màgic -experimenta sensacions desagradables amb determinats espais o persones que només desapareixen amb una fórmula o ritual mental- mitjançant la música electrònica. “Vaig passar de dutxar-me 40 cops al dia a actuar davant de milers de persones”, explica.

La seva adolescència va girar entorn de les teràpies psicològiques, la medicació i els internaments en clíniques de salut mental, però quan va saber que a la gent li agradava la seva música va sentir la necessitat de fer pública la malaltia: “El TOC no s’escull ni és fàcil viure-hi, però és possible tirar endavant i complir els teus propòsits”. Un missatge positiu que trasllada, sempre que pot, als estudiants d’ESO i batxillerat.

Les relacions personals

La incomprensió o intentar raonar dinamiten els vincles

El fet de tenir obsessions no necessàriament ha de suposar un problema. Tothom té obsessions o qüestions quotidianes que li preocupen. En el cas dels pacients amb TOC, aquesta angoixa és persistent, molt freqüent i molt intensa. “Són esclaus dels seus pensaments i això genera una sensació permanent de desesperació”, completa Blanca Bueno. Els comportaments obsessius passen factura a la vida sentimental i familiar dels pacients: sovint no entenen què els passa als seus éssers estimats. La incomprensió, per exemple, va acabar amb l’última relació de Manel Atserias. “Els pensaments em van allunyar de la meva xicota. No podia fer-la feliç però tampoc deixar-la”, lamenta.

La Jorgina Martín no només va quedar-se sense feina quan el TOC la va desbordar; també va perdre l’autonomia. “M’he perdut molts moments amb el meu fill. La meva família m’ho havia de fer tot, em passava tres hores a la dutxa. Si la cortina em fregava la pell, havia de tornar a començar”, detalla. Tot i que celebra haver tingut sort amb la seva família, assegura que sovint l’entorn no sap com ajudar-los per alleugerir-los: “Volen raonar amb tu i això és, precisament, l’última cosa que recomanen els especialistes. No ens comportem així o tenim aquestes idees voluntàriament. El TOC és totalment irracional”.

La paròdia

El cinema ha teixit estereotips i estigmes sobre la malaltia

La classificació del TOC és heterogènia: hi ha diversos subtipus d’aquest trastorn mental i n’hi ha que limiten molt el dia a dia dels afectats. Per mencionar algunes manifestacions, els pacients poden sentir la necessitat de rentar-se les mans contínuament, d’inspeccionar l’ordre al seu entorn per avançar-se a possibles catàstrofes o de repetir accions concretes per silenciar les obsessions. Quan aquestes idees irracionals i involuntàries apareixen en la indústria cinematogràfica, ho fan maquillades de paròdia i ridiculització, cosa que perpetua estereotips i ho ven com si fossin manies.

Bona part dels personatges amb TOC són rondinaires i llunàtics i fan riure per la seva extravagància quan interaccionen amb els altres. Una percepció errònia que fa que molts afectats amaguin el trastorn per vergonya. “Ningú no fa paròdia d’altres malalties, però amb el TOC tothom banalitza les compulsions: resulta que tothom té TOC perquè deixa els objectes d’una manera determinada sobre la taula”, denuncia Atserias. A la gent se li oblida que les patologies de salut mental, tot i que no es veuen, també són malalties, “com ho és l’anèmia o tenir una discapacitat física”, defensa Carles Soler, afectat de TOC des dels 18 anys.

Què és el TOC?

La irrupció de pensaments desagradables, involuntaris, recurrents i persistents genera una sensació d’angoixa permanent en l’afectat. Per desfer-se del malestar, recorre a rituals o accions repetitives. La combinació de la teràpia psicològica, la medicació i l’exposició a les pors és un tractament eficaç per controlar la simptomatologia d’una malaltia que per norma general es manifesta en l’adolescència però que, encara avui, triga entre 10 i 15 anys a ser diagnosticada.

Caricaturitzat i reduït a comportaments maniàtics. La indústria cinematogràfica projecta una idea estereotipada del trastorn obsessivocompulsiu (TOC), i la falta d’informació sobre aquesta malaltia fa que els afectats no només lluitin diàriament contra les pors i les angoixes irracionals que els paralitzen i limiten les seves vides, sinó que també s’hagin d’enfrontar a la incomprensió social i a la banalització dels símptomes que els persegueixen sense treva

Carles Soler

“He viscut 29 anys amb TOC i sempre he tingut la sensació que aquella angoixa absurda i irracional que em provocava el frec de la roba o tenir gent a prop només em passava a mi. Malgrat el patiment, la frustració i la ràbia diària, he sortit reforçat de la malaltia i ara crec que el millor del TOC és la conscienciació i l’activisme, i ajudar altres persones que passen pel mateix que jo”

Jorgina Martín

“El meu TOC és de contaminació i vaig arribar a patir irritacions greus a la pell de tant rentar-la. Quan vaig quedar-me embarassada el trastorn es va accentuar i vaig perdre tota l’autonomia que tenia. El naixement del meu fill era l’època més feliç de la meva vida, però, alhora, vaig tocar fons: tenia por d’agafar-lo en braços. Ara tinc una vida normal gràcies a la teràpia i als fàrmacs”

Manel Atserias

“La mort, la ceguesa i la idea de perdre la intel·ligència m’obsessionaven. Si s’instal·laven aquests pensaments intrusos repetia una fórmula al meu cap per fer-los desaparèixer. Si estudiava i em resistia al TOC, l’obsessió es feia insuportable i, al final, acabava cedint: m’aturava, deia la fórmula i desfeia tot el que havia fet fins al moment. I tot tornava a començar”

Jaume Aymar

“Vaig passar de dutxar-me 40 cops al dia a actuar davant de milers de persones a dalt d’un escenari. La música és la meva teràpia i gràcies a ella vaig acceptar el meu TOC. Faig el que més m’agrada, i per això aprofito les gires per fer xerrades a estudiants d’ESO i batxillerat; perquè vegin que, sigui com sigui, poden aconseguir el que volen si lluiten”

Més continguts de