María José Tavira: "A les mares amb fills amb discapacitat ens esgota més l'administració que cuidar"

BarcelonaCinc anys fa que el Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional batalla pels drets de les persones amb discapacitat i de les cuidadores. El col·lectiu –que aplega mares i també germanes de diverses generacions– denuncia maltractament sistemàtic de l'administració per la burocràcia i un infrafinançament de serveis i activitats. En aquest lustre, però, s'han guanyat ser interlocutores directes de la conselleria i una gran entitat social.

D'on sorgeix la idea d'aplegar-se sota el nom de sindicat?

— Primer va néixer a les portes dels col·legis, on es troben les mares i comparteixen els seus problemes, i més tard, gràcies a les xarxes socials i el WhatsApp es va estendre i ara ja som un grup organitzat. Fem assemblees, trobades i tenim grups de treball.

Us sentiu maltractades per l'administració i les grans entitats del tercer sector?

— No és un sentiment, són fets. El maltractament és sistemàtic i independentment de l'edat que tinguin les nostres criatures, siguin menors o majors d'edat, perquè no hi ha res que estigui cobert. Fins i tot, per aconseguir un diagnòstic hi ha llistes d'espera per als centres de desenvolupament infantil i atenció precoç (CDIAP) i gran part de les teràpies tampoc no estan garantides pel sistema públic.

Un cop ja hi ha diagnòstic, on falla el sistema?

— A tot arreu. El decret de l'educació inclusiva s'incompleix sistemàticament perquè no hi ha suport. El problema de base és la mirada cap a les discapacitats, i això fa que l'administració ens esgoti moltíssim, fins i tot més que cuidar. La baralla amb l'administració és a totes les àrees i constant. Això és maltractament institucional, insisteixo, però també, per altra banda, la societat té part de la responsabilitat.

Què fem malament com a societat?

— Es veu la discapacitat com un problema. S'entén la cadira de rodes, però no els comportaments disruptius. També es mira des del bonisme i, com si ens fessin un favor que els nostres fills hi estiguin inclosos. Però és que són part de la societat, i per això ningú no ens ha de fer espai, perquè tenen el mateix dret de ser i estar. Demanem drets, no favors, i això va dirigit a les administracions, però també a la societat.

Però tenim lleis, serveis i una llei de dependència de fa 20 anys.

— La llei de dependència acaba amb la nostra paciència, d'acord? A Catalunya tenim, casualment, el miracle de la Moreneta, ja que no trobem explicació que sigui aquí on hi ha menys persones amb el màxim grau de dependència, el grau III, però no del II ni de l'I. Ens hem queixat al departament de Drets Socials perquè calculem que la meitat de les revisions quan les criatures fan 18 anys, les rebaixen. Aquesta és la tendència que veiem.

Quin cost per a les famílies suposa perdre un grau?

— La criança d'una criatura amb discapacitat significa pagar per tot: pel diagnòstic més de 500 euros, sovint per una escola perquè normalment se'ls expulsa a escoles d'educació especial, per teràpies que no són barates... No són extraescolars: són criatures que necessiten teràpia ocupacional, rehabilitacions, fisioterapeutes específics... Hi ha famílies que s'hipotequen per sobre de les seves possibilitats. Algunes de nosaltres hem de deixar de treballar, en especial les que no tenen família, perquè has d'estar sempre atenta que no et truquin de l'escola i sortir corrents per anar a buscar el fill.

A Catalunya hi ha més de 10.000 cuidadores no professionals registrades.

— Sí, i el 87,7% són dones. En diuen no professionals, però jo dic que són força professionals aquestes cuidadores principals. Fem de taxistes, de psicòlogues, de terapeutes ocupacionals, perquè al final de tot se n'aprèn. Les que estan registrades cotitzen el mínim a la Seguretat Social, però no cobren. Cotitzo, sí, però quantes hores treballo? Hem d'estar 24 hores, sense poder descansar, perquè el temps que en el meu cas el nano és a l'escola, jo estic batallant amb l'administració, fent activisme.

Al sindicat també hi ha mares de més de seixanta anys que fa anys que cuiden. Hi ha diferències entre els seus i els relats de les més joves?

— Cap. Les que tenen 60 i 70 estan molt més cansades que les que en tenim 40, però la situació és la mateixa. Fa un temps vaig llegir que l'estrès de les mares amb fills amb discapacitat és equiparable al dels soldats, perquè hem d'estar sempre en alerta.

Però hi ha lleis, hi ha més ajudes, no?

— El paper tot ho aguanta. La realitat després és la que és. Hauríem de tenir respirs, moments perquè els nostres fills fessin estades fora de casa perquè nosaltres puguem descansar i continuar cuidant, però a l'hora de la veritat hi ha poques places i s'exclouen els nens per un tema de conducta. No tenim vacances, un moment per descansar perquè els nostres fills no es poden quedar a casa d'un amic.

Parlàvem de dones. On són els pares?

— Al sindicat hi ha dones soles per elecció i moltes a la força perquè quan hi ha un diagnòstic el pare fuig i se'n desentén. Aquí hauríem de veure què hi ha de rerefons. Per què abandonen i poden continuar la vida normalment sense ser assenyalats? Això demostra que estem en una societat patriarcal i violenta.

Què li demaneu aquest 2026 a l'administració?

— No demanem res, el temps de la mendicitat s'ha acabat. Reivindiquem i exigim els nostres drets perquè som part de la societat. I les administracions són simples gestores que se sostenen gràcies al nostre esforç de cuidar 24 hores, els set dies de la setmana. Però com que des de la lògica capitalista els nostres fills no són vistos com a éssers productius no s'hi inverteix i, a més, tampoc voten.