Irene Puig: “Si no ets celíac, menjar sense gluten no té cap raó de ser”

L’Irene Puig (Agramunt, 1989) va descobrir, als 21 anys, que era “sensible al gluten no celíaca”. D’entrada va pensar que algun dia podria tornar a menjar amb gluten, o que no li passaria res si en menjava de tant en tant. De mica en mica va ser conscient que o bé seguia una dieta estricta o s’hi jugava la salut. Des del 2018 és la portaveu de l’Associació de Celíacs de Catalunya. A Celiacscatalunya.org podem trobar com fer el diagnòstic, on comprar, on menjar, on viatjar... Però el que enlloc no s’explica, perquè no té cap lògica, és per què les ajudes a les persones celíaques són tan insignificants o, directament, inexistents. Per això preparen una protesta per al 21 de maig a Barcelona.

Què és un celíac?

— Una persona que té una malaltia autoimmune que li atrofia les vellositats intestinals quan ingereix gluten. Li provoca atròfia a l’intestí i no digereix bé els nutrients, no els absorbeix correctament, i això li genera una sèrie de complicacions de salut.

Per què és més cara la vida d’un celíac?

— Els productes sense gluten són molt més cars que els productes amb gluten. I llavors les persones celíaques, com que han de consumir només productes sense gluten, han d’assumir aquest sobrecost al cistell de la compra.

Un sobrecost estimat en 845 euros de mitjana més a l’any per persona celíaca respecte a una que no ho és.

— Sí, aquest és l’informe de l’any passat que va fer la FACE, la Federació d’Associacions de Celíacs d’Espanya. Ara no fa gaire ha sortit el nou informe d’aquest any i la diferència a l’any és de 540 euros. 

Ha disminuït? 

— Tot i que els productes sense gluten són un 12% més cars que l’any passat per la inflació, els productes amb gluten han pujat tantíssim que ha fet que aquesta diferència disminueixi. 

La ministra Yolanda Díaz va intentar fer una rebaixa de l’IVA per als productes sense gluten. Se’n va sortir?

— No, no, no. Ella va demanar que s’abaixés al 4% l’IVA de tots els productes sense gluten i el govern s'hi va negar.

Com s’explica això? 

— També ens ho preguntem. És una petició que fa anys que fem. O que s’abaixi l’IVA al 4% de tots els productes o que hi hagi ajudes econòmiques directes per a persones celíaques. 

No hi són? 

— No, no, no.

Però, en canvi, els funcionaris de l’Estat i els militars sí que tenen unes subvencions per ser celíacs.

— Sí, és l’únic col·lectiu a Espanya que té una ajuda per fer front a aquest sobrecost del cistell de la compra, amb la qual cosa el govern ja està admetent que les persones celíaques necessiten ajudes.

Aquest greuge comparatiu amb els funcionaris és d’uns 450 euros a l’any en ajudes. 

— Sí, i nosaltres demanem que es faci extensiva a la resta de ciutadans.

 

¿Catalunya té alguna cosa a dir-hi o tot depèn d’Espanya?

— Bé, hem aconseguit que al Parlament s’acceptin i s’aprovin vint resolucions a favor del col·lectiu celíac els últims anys, però cap s’ha executat. En l’última ja es preveia que hi hagués ajudes directes per a persones celíaques. Es va aprovar però no es va executar. Ara mateix estem en procés que se n’aprovi una altra, que es votarà al maig. El problema és que si després no es fa ni es canvia res...

¿A part de més cara, és més difícil la vida de celíac?

— Sí, perquè ja no és només comprar. Quan menges fora de casa hi ha molts llocs on no pots menjar sense gluten i on, a l’hora de cuinar, no ho preparen seguint els protocols correctes perquè la persona celíaca no es contamini. Això genera en el dia a dia una sèrie d’obstacles.

¿Entre el 0 i el 10, com diries que està el nivell de sensibilitat pel que fa a cuinar sense gluten als restaurants de Catalunya?

— Poc, jo els suspenc. 

Els suspens?

— Amb un 4. A Barcelona hi ha 1.200 restaurants que diuen que tenen opcions sense gluten, i d’acreditats –que segueixin tots els protocols– només són 80. Hi ha molts llocs on et posen “sense gluten” i després hi va la persona celíaca i no hi pot menjar. O hi ha de menjar intranquil·la pensant “a veure si ara m’intoxico”.  

¿Les cartes han d’especificar per llei el que és sense gluten i el que no?

— Sí. De fet, per llei no pots posar “sense gluten” si no garanteixes que hi hagi menys de 20 ppms, que són 20 parts per milió de gluten. El que passa és que els restaurants ho posen igualment. Això, per exemple, amb els fabricants no passa. Un fabricant si et posa que un producte és sense gluten, és sense gluten. Als restaurants no. I no hi ha cap tipus de sanció.

¿El Joc de cartes, programa de cuina de referència de TV3, èxit d’audiència, ha estat prou sensible amb la celiaquia?

— Els vam llançar la proposta de fer un programa específic. Estaria molt bé que es fes. De moment no s’ha fet. A veure si aquesta entrevista serveix i s’hi animen.

Anem a les festes infantils. Allò d’haver de dir “el pastisset ja el portarem nosaltres perquè el de la nena que fa l’aniversari serà un pastís amb gluten”. Què és pitjor: l’estigma o la incomoditat? 

— Potser la incomoditat. I els nens al final es volen sentir igual que la resta i de vegades els pot saber greu haver de ser diferents de la resta de companys.

¿Per tant, un celíac encara és percebut com un problema dins d’un grup?

— Potser cada cop menys, realment. Els últims anys s’ha avançat molt. Però de vegades no es té prou consciència que és un problema de salut molt greu i que és una malaltia autoimmune, que la persona no ho tria. 

¿Encara costa entendre que no és un caprici?

— Sí. Com que hi ha hagut la moda de menjar sense gluten, pensant que és més sa, hi ha moltes persones no celíaques que han començat a menjar sense gluten i que van a un restaurant, ho demanen tot sense gluten i de postres es mengen el coulant amb gluten. I això també confon el restaurador. A veure, en què quedem?

Djokovic, el tenista, i Rakitic, el futbolista, han sortit dient: “Des que no menjo gluten, el meu rendiment esportiu ha millorat molt”. Us va perjudicar?

— Esclar. Comentaris així perjudiquen el col·lectiu. Es genera la creença que menjar sense gluten és més sa. I realment no ho és. Els productes específics sense gluten són menys sans, hi han de posar més additius i més sal i més sucres perquè, al final, tinguin la mateixa textura. 

Per tant, ¿és absurd que una persona no celíaca mengi productes sense gluten?

— Sí, no té cap raó de ser si no t’ho ha indicat el metge. 

La celiaquia és genètica? 

— Hi ha un component genètic. Les persones celíaques tenen el gen DQ2 o DQ8. Llavors, quan se les diagnostica, també s’han de fer proves els familiars per descartar que també puguin tenir celiaquia, perquè no sempre se'n tenen símptomes.

Com se sap si una persona és celíaca?

— Primer s’ha de fer una analítica serològica. També una analítica genètica per veure si es tenen aquests gens, i també es fa una biòpsia intestinal per si hi ha atròfia a l’intestí. I, a part, es retira el gluten de la dieta. Si hi ha atròfia, dona positiu a les analítiques, aleshores es diagnostica celiaquia. I si en retirar el gluten milloren els símptomes que té la persona, que poden ser molt diversos, ja es té el diagnòstic confirmat.

¿És just que, per tenir una plaça a l’escola pública i a la concertada, doni punts que el nen sigui celíac? Ho dic perquè hi ha gent que s’ha queixat d’això. 

— Bé, de fet es van voler treure els punts perquè es pretenia que poguessin ser a prop de casa, perquè llavors anaven a dinar a casa en comptes de quedar-se al menjador. 

¿Ho trobes just, però, que doni punts o no?

— Sí, per què no? O sigui... Ja que les persones celíaques tenen tants inconvenients, facilitar-los les coses al màxim és bo. 

¿Als menjadors escolars es fa bé, l’atenció als alumnes celíacs?

— Cada cop més. Nosaltres també fem formacions gratuïtes en escoles. Si ens ho demanen, fem formacions al personal de cuina, als monitors... Cada cop es fa millor. A més, hi ha empreses de restauració col·lectiva que estan acreditades per nosaltres, que ho tenen súper en compte, i cada vegada més. Però encara s’ha de seguir per fer-ho millor.

Quants celíacs hi ha a Catalunya? Això es pot saber?

— Sí, és un 1% de la població. Tenim calculat que entre celíacs i sensibles al gluten són unes 525.000 persones.

¿I cada any se’n fan més proves i per tant se’n diagnostiquen més que fa vint anys? 

— Sí que estan augmentant els casos. Era un 15% anual, i també s’estan trobant més diagnòstics. De fet, és una malaltia molt infradiagnosticada. El 75% no estan diagnosticats, i també és una de les qüestions amb les quals treballem a l’associació: aconseguir que cada cop hi hagi més diagnòstics, perquè a llarg termini tenen problemes de salut molt greus si no hi ha diagnòstic. 

De quina mena?

— Sempre ho relacionem amb problemes estomacals i gastrointestinals, però es pot tenir osteoporosi prematura, infertilitat, migranyes, depressió... Et pot afectar de maneres molt diverses i també per això a vegades és molt difícil detectar la malaltia, perquè potser el ginecòleg no hi cau, que la infertilitat pot ser d’una celiaquia no diagnosticada.

¿Per tant, durant molts segles de la història hi ha hagut molta gent que era celíaca, que tenia uns mals de panxa horrorosos i que mai va saber que patia d’això perquè no es podia diagnosticar? 

— Sí. O fins i tot que no hagin tingut mal de panxa, sinó algun altre símptoma i no hagin sabut mai de què era.

Tu ets celíaca?

— Jo soc sensible al gluten no celíaca.

Què vol dir?

— Quan et descarten el diagnòstic de celiaquia però igualment tens certs símptomes quan ingereixes gluten, se’t dona el diagnòstic de sensible al gluten no celíac.

¿És el que s’acaba etiquetant ras i curt com a intolerant al gluten? 

— Sí, però no és intolerància, no és el terme correcte. Per això sempre fem èmfasi en el terme sensibilitat al gluten no celíaca. 

Què és el més surrealista que t’ha passat a tu, com a sensible al gluten?

— Va ser en un restaurant. Normalment sempre vaig a restaurants acreditats, si no és que no hi ha absolutament cap opció. I en aquesta ocasió va ser per un tema d’una feina i es va anar on es va anar. I llavors em van dir: “Bé, sí, no, no, tranquil·la, que no té ou”. I jo em vaig quedar: “A veure, què hi té a veure l’ou?” I aleshores, esclar, què faràs en aquesta situació? Si hi ets per un tema de feina i t’aixeques, et poses en un compromís. I recordo que vaig menjar pensant: “Bé, a veure què en traurem d’això...”

QÜESTIONARI HALSMAN

El pa sense gluten és prou bo?

Els militars celíacs tenen privilegis que la resta no té?

Menjar fora de casa és un problema?

Si no tens cap patologia, menjar sense gluten és una moda absurda?