Salut defensa que la venda de dades sanitàries seria un procés "totalment anònim"

BarcelonaL'Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries (AQuAS) ha defensat que les dades sanitàries que s'utilitzarien pel projecte VISC+ serien "totalment anònimes". El director de l'ens, Josep Maria Argimon, ha avançat que els pacients podrien escollir no donar les seves dades especificant-ho als professionals. Ho ha dit en unes jornades sobre els reptes i les oportunitats de les dades massives en biomedicina que s'han celebrat aquest dimarts i dimecres a Barcelona i que han reunit a professionals de la biomedicina i de la informàtica per discutir sobre els reptes i oportunitats de les dades massives (big data) en biomedicina.

Els experts han donat suport a projectes com VISC+ perquè consideren que la quantitat enorme de dades informatitzades són una gran oportunitat per avançar en recerca. Els professionals han estat convocats per la plataforma Bioinformàtics Barcelona (BIB) que agrupa a més de 40 entitats entre universitats, centres de recerca, infraestructures, empreses i hospitals. En conjunt, BIB aglutina 800 investigadors en bioinformàtica i altres camps científics relacionats amb aquesta disciplina.

En el marc d'aquestes jornades i durant una atenció amb la premsa el director de l'AQuAS, Josep Maria Argimon, ha tornat a defensar el projecte VISC+ que vol recollir les dades sanitàries de pacients i d'informes de recerca perquè es puguin utilitzar de manera "totalment anònima" per fomentar la investigació.

Argimon ha argumentat que el sector sanitari és un sector "extraordinàriament" controlat i ha explicat que "no hi ha manera de connectar les dades amb el pacient de qui provenen". Tot i això, el director de l'Agència ha avançat que el mateix pacient si informa als professionals que no vol que les seves dades siguin utilitzades, es respectarà la seva voluntat.

A favor d'aquest projecte s'han mostrat els professionals que han assistit aquest dimecres a les jornades. El director científic del BIB, Ferran Sanz, ha explicat que la quantitat "enorme" de dades sanitàries en format electrònic que s'estan acumulant en els darrers anys "són una gran oportunitat per avançar en el coneixement de les malalties i en el tractament d'aquestes".

Per Sanz, cal explicar molt bé que les dades sanitàries quedaran totalment anonimitzades. "El pacient ha d'estar informat, ha d'entendre com i perquè estem treballant amb aquestes dades", ha puntualitzat el científic.

Els investigadors veuen una gran oportunitat de millora en la detecció, diagnosi, tractament i prevenció de les malalties gràcies a aquesta gran quantitat de dades biomèdiques, però també identifiquen molts reptes per recollir, emmagatzemar, compartir i analitzar aquesta informació de manera "controlada" i eficaç.

El Parlament va decidir el passat 30 d'octubre paralitzar el programa VISC+ fins que el Govern no proporcionés un procés participatiu i de discussió amb diferents agents del sector. I és que l'executiu preveu que sigui una empresa privada la que gestioni les dades.

En relació a aquest projecte paralitzat, Argimon ha avançat que els centres de recerca o institucions que volguessin servir-se d'aquestes dades haurien de pagar una taxa, justificada pels serveis de gestió i anàlisi que hi ha al darrera. Argimon però ha especificat que aquest és un model que encara no està tancat i que s'ha de portar a debat.