Nou anys per a un diagnòstic de fibromiàlgia: "Anar al metge era entrar en territori hostil"

BarcelonaLa Rocío tenia només 19 anys quan el cos li va començar a fallar. Alguns músculs no responien com tocava, les articulacions li feien mal i se li inflamaven els genolls i les cervicals. El que va començar com unes petites molèsties es va convertir en un dolor intens i inhabilitant, no podia seguir el ritme de les seves amigues i va començar un periple de visites mèdiques per esbrinar què li passava. Diu que ho recorda com una època molt fosca i frustrant, ningú sabia explicar-li què tenia, a les proves tot sortia correcte i alguns professionals fins i tot posaven en dubte el seu patiment. Va estar nou anys saltant de consulta en consulta i d'especialista en especialista fins que finalment li van diagnosticar fibromiàlgia, una malaltia incurable que provoca dolor crònic a tot el cos.

Malgrat l'alliberament que va suposar saber què li passava, encara es trasbalsa quan pensa en aquells anys en què tanta gent la va qüestionar. "Anar al metge era entrar en territori hostil per a mi, em sentia jutjada i incompresa, m'acusaven d'inventar-me el dolor. Trobo que va ser molt injust i molt perillós", explica en una conversa amb l'ARA quan ja fa 14 anys que conviu amb la malaltia. Ara que en té 33, es lleva cada matí amb el mateix objectiu: arribar tan sana com sigui possible al final del dia. Cada mes es gasta uns 200 euros en teràpies i tractaments, molts dels quals naturals, per minimitzar els brots que l'han acompanyada durant gairebé la meitat de la seva vida, però esquivar el dolor que li provoca la fibromiàlgia és impossible.

"Mai sé el grau de dolor amb què m'aixecaré, normalment els matins són horribles", assegura la pacient, que es desperta una hora i mitja abans de sortir de casa per poder fer estiraments. Complementa la medicació que li prescriuen per al dolor amb suplements i remeis naturals, cuida al detall la seva alimentació amb un nutricionista, setmanalment la visiten diversos especialistes, fa fisioteràpia i també teràpia psicològica, entre d'altres. Així i tot, hi ha dies que la malaltia la supera i ha après a parar quan el cansament i el dolor poden més que ella. "El meu projecte de vida és la meva salut", remarca la Rocío, que ha hagut de reinventar-se i deixar la seva carrera com a productora de televisió per centrar-se en ella, tot i que era la seva vocació.

Dificultats en el diagnòstic

Casos en dones joves com el de la Rocío són molt infreqüents, ja que el més habitual és que la malaltia debuti a partir dels 50 anys. Afecta fins a quatre vegades més dones que homes, les seves causes són desconegudes i el ventall de símptomes depèn de cada cas, si bé totes comparteixen un dolor generalitzat per tot el cos. Això, sumat al fet que no hi ha cap prova per detectar-la, fa que els diagnòstics es dilatin molt, segons explica Àgata Camps, metgessa de família especialitzada en fibromiàlgia que porta la Rocío des del centre d'atenció primària de Rubí.

Els professionals l'acostumen a diagnosticar per descart, és a dir, fan diverses proves per esbrinar d'on ve el dolor, i si totes surten negatives acaben decantant-se per la fibromiàlgia. "Hi ha un qüestionari que, en funció de les respostes, ens indica si algú té símptomes compatibles, però no tenim cap prova per detectar-la directament", explica l'experta. Això fa que, com la Rocío, moltes pacients se sentin incompreses i abandonades per part dels professionals, que les envien a diversos especialistes per assegurar-se que la causa del dolor no és una altra malaltia.

Un cop fet el diagnòstic, Camps explica que cal fer un abordatge multidisciplinari i, més enllà d'intentar minimitzar el dolor amb fàrmacs, acompanyar el tractament amb teràpia psicològica, fisioteràpia, exercicis adaptats a la malaltia i canviar la dieta. La Rocío, a més, participa en un dels grups de fibromiàlgia de la Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària (Camfic), juntament amb altres pacients i comparteixen experiències. "És una manera de sentir-te acompanyada i de reafirmar que el que et passa és cert i no estàs sola", explica.

Així i tot, la Rocío encara ha de renunciar a fer segons quines activitats i a segons quins plans, com per exemple una excursió per la muntanya o un dia de pàdel surf a la platja. Assegura amb fermesa que no li suposa un gran esforç fer aquests sacrificis, perquè prioritza la seva salut per davant de tot, però sí que mira el futur amb un cert neguit, ja que la seva "motxilla" no és la mateixa que la de les altres persones. Per tot plegat, Camps defensa que cal més recerca per conèixer millor una malaltia que, en molts aspectes, continua sent una incògnita als ulls de la ciència.