Patir un reuma incurable als sis anys: "Un dia complet d'escola és una festa"

Barcelona"No!", respon la petita Rosa de sis anys amb vergonya quan la seva mare, Blanca Flaquer, li pregunta si vol dir alguna cosa als periodistes que l'entrevisten. Tot seguit, agafa un gosset de joguina i se'n va corrents a ensenyar-li a la seva germana Neus, que té quatre anys. A la sala de jocs de l'hospital, totes dues salten amunt i avall a l'espera que els desconeguts que parlen amb la seva mare marxin. Fa uns mesos, aquesta escena semblava impensable. La Rosa estava dèbil, tenia moltes dificultats per moure's i els seus pares l'havien de dur a collibè per fer activitats quotidianes com anar al lavabo. "Es va passar tot l'estiu al llit", recorda la Blanca.

Un matí la Rosa es va despertar que no podia aixecar-se del llit, els músculs no li responien. Feia setmanes que la visitaven diferents especialistes perquè li havien sortit unes taques a la pell, anava més cansada i tots els metges coincidien que es tractava d'un virus. Però ningú sabia quin. Els seus pares la van dur a correcuita d'urgències, on aleshores sí que van descartar que fos una malaltia vírica i li van fer més proves, aquest cop tenint en compte també l'afectació muscular. Finalment, li van diagnosticar dermatomiositis, una patologia reumàtica, autoimmune i crònica que és molt rara en infants.

"És una malaltia ultrarara que afecta entre dos i quatre nens per milió", explica Mireia López, metge adjunt del servei de reumatologia de la unitat pediàtrica del Vall d'Hebron, on han tractat la Rosa des del diagnòstic. Els símptomes principals són lesions cutànies que recorden una infecció vírica banal, d'aquí que sigui complicat fer-ne el diagnòstic si no es coneix la malaltia, i també debilitat muscular. A mesura que la dermatomiositis progressa, la debilitat muscular pot limitar completament la criatura, que pot acabar enllitada i requerir un ingrés hospitalari, com ha estat el cas de la Rosa.

Rehabilitació i tractaments

De moment, aquesta malaltia és incurable. "No hi ha cap tractament específic que es pugui administrar i desaparegui la malaltia. Tant de bo. S'està investigant molt per intentar que això sigui així, però no existeix cap tractament curatiu definitiu", es lamenta López. Això sí, els pacients tenen alternatives i, com la Rosa, poden recuperar la mobilitat i la seva vida, sempre sota l'atenta mirada dels professionals sanitaris i dels controls periòdics a l'hospital. Hi ha tractaments que permeten que la malaltia estigui "tan inactiva com sigui possible i que la criatura pugui tornar a fer vida normal", concreta l'experta.

Al ser una malaltia autoimmunitària s'utilitzen uns fàrmacs que controlen el sistema immunitari si la malaltia està massa activa, com en el cas de la dermatomiositis, que fa que la pell i els músculs s'inflamin. S'anomenen medicaments immunosupressors i frenen aquesta reacció del sistema immunitari perquè la criatura pugui recuperar la seva vida, si bé la malaltia és crònica i haurà de conviure-hi. "S'està intentant afinar més els tractaments perquè puguin anar més dirigits cap a les dianes específiques que provoquen la malaltia", detalla López sobre l'estat actual de la recerca de la malaltia.

Mentre la cura definitiva no arriba, però, la Rosa podrà viure amb normalitat com la resta dels seus amics. A banda del tractament, la Blanca explica que també han fet molta feina de rehabilitació i exercicis respiratoris perquè la seva filla recuperi la força. Aquesta combinació ha permès que des de principis d'any torni a ser una nena de sis anys amb la vitalitat pròpia dels infants de la seva edat. "Ella està feliç, va a l'escola i ho valora moltíssim. Abans no hi podia anar gairebé mai i per ella fer un dia complet era com una festa", diu alleugerida mentre les dues nenes segueixen jugant.