El càncer infantil, vist pels germans
L’AECC-Catalunya promou unes colònies en què els nens expressen què suposa conviure amb la malaltia
Barcelona“El que tots teniu en comú és que els vostres germans són malalts de càncer”. Aquest és l’únic moment en les colònies de cinc dies que fan una trentena de menors de 7 a 17 anys aquesta setmana a Sant Esteve de Palautordera en què la malaltia és la protagonista. “A partir d’aquí són ells mateixos els que decideixen si volen parlar del càncer o no”, puntualitza la cap de psicooncologia a Barcelona de l’AECC-Catalunya, Teresa López-Fando. Fa deu anys que la seu a Catalunya de l’Associació Espanyola Contra el Càncer (AECC) va decidir impulsar l’activitat després de detectar que hi havia molts recursos per als nens malalts però cap per als germans. “És un col·lectiu que inevitablement queda desplaçat de l’entorn familiar quan es detecta un cas de càncer, tot i que també pateix”, diu la psicooncòloga.
El Sergi Panadero, d’11 anys, fa quatre anys que va a aquestes colònies. “Em serveixen per oblidar-me de la malaltia durant uns dies”, confessa amb una maduresa que no correspon a un nen de la seva edat. Al seu germà gran, el Marc, li van detectar un neuroblastoma a la zona del tòrax en unes proves mèdiques rutinàries per un constipat l’abril del 2011. En aquells moments, el Marc tenia 12 anys i el Sergi només vuit. “Davant el diagnòstic mèdic, l’únic que vaig preguntar és quines solucions hi havia”, recorda la seva mare, Maria Dolors Pareja. La seva freda reacció tenia una explicació. “Anava acompanyada de la meva mare, que se li havia mort una filla i el seu marit de càncer”, afirma.
“Per què m’has abandonat?”
Des d’aquell mateix dia el Marc ja es va quedar ingressat i la Maria Dolors va canviar el llit de casa seva pel de l’hospital. El canvi va provocar una ràpida reacció del Sergi, que l’únic que sabia era que el Tete estava malalt, perquè el Marc no volia que l’hi expliquessin. “El cinquè dia em vaig trobar una carta en la qual em preguntava per què l’havia abandonat”, relata la Maria Dolors. Aquest toc d’alerta va provocar un canvi d’hàbits de la mare. En lloc de passar tota la nit a l’hospital, s’hi estava tot el dia, mentre el Sergi era a escola.
Van haver de passar quasi dos anys perquè el Sergi sabés pel seu germà que el que realment tenia era càncer. “Sempre m’havien dit que era un mal de panxa. Em vaig sentir enganyat perquè no em van deixar ajudar-lo”, diu amb resignació, però també amb un punt d’impotència. Amb la perspectiva que dóna el temps, la mare admet que es va equivocar. “Ara ho faria d’una altra manera, però en aquell moment vaig voler respectar la decisió del Marc. Estic convençuda, però, que el Sergi, en el fons, ho sabia”, afegeix. Per la psicooncòloga, és millor que els pares expliquin la situació als seus fills. Reconeix que la comunicació és complicada, però la incomunicació ho és molt més. “Cal dir al nen que quan vulgui parlar d’alguna cosa del seu germà ho pot fer”, exemplifica López-Fando.
Dificultats per comunicar-se
Les reaccions dels germans davant d’aquest tipus de malalties són diverses, però la més comuna és l’aïllament. “L’expressen de diverses maneres: des de tenir dificultats per comunicar-se amb adults o nens de la mateixa edat fins a mostrar-se rabiosos [en els casos més extrems]”, explica l’experta. Per saber els sentiments que s’amaguen en aquests menors, en les colònies es fan el que es coneix com a tallers d’emocions. Consisteixen a fer activitats com relacionar sentiments amb fotografies per identificar quines emocions tenen. “L’objectiu és saber com les connecten amb els seus pensaments i conductes, i com gestionen aquestes conductes amb el que pensen o senten”, detalla Lopez-Fando.
Tres anys després que se li detectés el càncer, el Marc ja fa vida normal. Ha perdut els 30 quilos que va guanyar a causa de la medicació, torna a tenir cabells i només s’ha de fer controls cada tres mesos. El Sergi també ha normalitzat la situació mentre espera amb il·lusió pujar a la tirolina o banyar-se a la piscina de la casa de colònies. “Són les meves vacances”, diu somrient.
Campaments també per als nens malalts
A part dels germans, durant el mes de juliol l’AECC també organitza diversos campaments per a menors d’entre 7 i 15 anys que tenen càncer. L’objectiu de la iniciativa és treballar en la normalització de la situació que pateixen, fent activitats d’oci com piscina, ràfting, pintura, hípica, excursions per la muntanya, gimcanes o teatre. L’experiència permet als nens millorar la qualitat de vida i també la de la família, i conèixer altres nois i noies en la mateixa situació fora de l’ambient hospitalari. Alhora, els ajuda a afavorir l’expressió emocional, així com a millorar l’autoestima i aconseguir que siguin més autònoms. Aquests campaments, que també són gratuïts, s’han organitzat a la Vall d’Aran, a Barcelona, a València, a Còrdova i a Tenerife. Per poder organitzar les activitats, l’associació compta amb la col·laboració de pediatres, infermers, voluntaris i una psicooncòloga, a part dels monitors i el director de les colònies.
