Setembre, mes de la conscienciació sobre el càncer infantil

El setembre és el mes de la conscienciació sobre el càncer infantil i durant els trenta dies nombroses entitats, institucions i hospitals incrementen la tasca de difusió per sensibilitzar la ciutadania. Al voltant de 400.000 infants i adolescents pateixen en primera persona aquesta malaltia arreu del món, que és una de les principals causes de mortalitat entre els joves i els nens. El paper dels mitjans en aquest tema és molt important, ja que per a la normalització de la malaltia en la nostra societat i en com es plasma mediàticament cal tenir molta cura i sensibilitat. Sovint s'utilitza un llenguatge tòxic que parla de vencedors i vençuts, combat i guerra, un llenguatge bèl·lic ple d'eufemismes. També es fan servir termes com “pobrets” o per contra “superherois”, fent ús d’un paternalisme que centra en el coratge individual de cada infant la responsabilitat de caure derrotat o sortir victoriós de la malaltia.

El càncer és una malaltia que afecta tota la família. Què passa amb els germans? Com ho viuen? Ells són els grans oblidats quan es parla de càncer infantil. I què suposa per a una mare? ¿Com es poden compaginar els tractaments, les fases de la malaltia i els costos que comporta amb el dia a dia? ¿I si es diagnostica càncer a un infant d’una zona rural allunyada dels hospitals de referència en tractaments oncològics? Hi ha nombroses organitzacions i projectes que treballen sense parar per donar respostes a aquestes preguntes oferint suport a aquestes famílies, acompanyar-les i generar espais de facilitació.

Un d'aquests espais és La Casa dels Xuklis. És un projecte de l’Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (Afanoc), que consisteix en un recurs sociosanitari d’allotjament temporal comunitari i gratuït que acull aquelles famílies que han de viure durant un període de temps a Barcelona perquè els seus fills puguin rebre tractament als hospitals de referència. Les xarxes de suport que s’estableixen i els vincles que es generen són molt potents en el procés d’acompanyar la malaltia. El projecte s’orienta a tractar els infants amb malaltia oncològica i els respectius familiars més enllà de la malaltia: són infants i joves, són mares i pares. La mort no és un enemic a vèncer, tampoc es tracta de guanyar temps: l’objectiu és guanyar en qualitat de vida. Aportar-los un espai on ser ells mateixos com a infants respectant el seu moment vital, que juguin i riguin, desconnectar-los de l’àmbit hospitalari i acompanyar a tota la família. Malgrat les situacions més o menys vulnerables que es puguin donar, la confiança, l’esperança i la comunitat creada són elements molt potents per afrontar-les. Tot això atorga una força als infants i familiars davant el càncer que els ajuda a afrontar el procés amb més serenor i qualitat de vida.