SALUT

El relat del dia a dia d'uns pares amb un fill amb necessitats especials desperta una onada de solidaritat a Twitter

Àlex Roca explica com és la vida quotidiana amb el seu fill Lluc, que té miopatia miotubular

Quan l'il·lustrador Àlex Roca va obrir un fil a Twitter per relatar el seu dia a dia amb el seu fill Lluc, que té una miopatia miotubular, una malaltia genètica hereditària atribuïda tradicionalment a una anomalia en el cromosoma X, segurament no s'esperava l'allau de reaccions i l'onada de solidaritat que despertaria.

I ser pare d'un nen amb necessitats especials vol dir, per exemple, posar a les nits el despertador cada dues hores "per comprovar que tot està en ordre" el que suposa despertar-se, de mitjana, unes cinc vegades per nit.

Vol dir que fa cinc anys –l'edat que té el Lluc– que ell i la Glòria, la seva parella, no surten a sopar a un restaurant –a excepció dels que hi ha "al voltant de la Vall d'Hebron"– o que el lloc més llunyà que han visitat en els últims dos anys ha sigut Mollerussa, ja que alguns aparells que precisa el Lluc requereixen un endoll.

L'Àlex i la Glòria han adaptat les seves rutines a les necessitats del Lluc. Dormen al menjador en un llit enganxat al d'en Lluc i dinen i sopen al sofà, ja que el Lluc no es pot mantenir assegut però li agrada mirar els dibuixos estirat al sofà. I ells han trobat en les sèries d'humor un refugi.

El Lluc, que s'alimenta a través d'un botó gàstric, triga unes dues hores a dinar. Sortir de casa també requereix temps, i el procés d'anar a dormir dura entre mitja hora i una hora: "Hi ha mil coses a fer, com omplir l'humidificador, preparar els valors dels oxipulsímetres, donar medicació...", explica l'Àlex a Twitter. El Lluc va a una escola d'educació especial un dia a la setmana i mentre ell és a classe els seus pares s'esperen al passadís, per no interferir en la tasca dels docents i atents per si sona alguna alarma i han d'actuar.

L'Àlex reivindica un servei d'infermeria a les escoles d'educació especial.

L'Àlex també diu que fora de la malaltia són "una família normal" i destaca que quan surten, tot i que la gent els mira perquè criden l'atenció, tothom es porta molt bé amb ells. També aprofita per reclamar més investigació mèdica per a les malalties minoritàries. Davant l'allau de retuits, comentaris, consultes i oferiments d'ajuda que han rebut, entre els quals el suport de Carles Puigdemont a través d'una piulada– l'Àlex i la Glòria han canalitzat els donatius a la Fundació Myotubular Trust per ajudar a la investigació infantil.

L'Àlex reconeix que ell i la seva parella no tenen mai "un respir" i reclama un servei d'infermeria a domicili com tenen altres països, tot i que ells serien els primers que necessitarien el seu propi "procés de descompressió" acostumats com estan a passar les vint-i-quatre hores amb el Lluc.

L'Àlex conclou el seu relat explicant que la seva història és representativa de la de moltes altres famílies amb fills amb necessitats especials.