Fills de donants de semen reclamen conèixer els seus orígens: "Una empresa amaga la meva informació genètica"

BarcelonaMiquel Roura s'ha passat hores i hores indagant en plataformes de genealogia en les quals els usuaris poden publicar els resultats d'una prova d'ADN per trobar coincidències amb altres persones. Quan hi ha un "match genètic", aquestes pàgines web permeten localitzar persones amb qui es té algun grau de consanguinitat i així reconstruir l'arbre genealògic. Per a ell això no és una simple afició a la genealogia, sinó l'única via que ha trobat fins ara per descobrir el seu origen genètic.

Roura va ser concebut amb el material genètic d'un donant anònim, i malgrat que ha intentat descobrir-ne algunes dades a través de la clínica de reproducció, fins ara només s'ha trobat portes tancades. "Només una empresa té la meva informació genètica", critica. Com a exemple dels efectes que això suposa al seu dia a dia, explica: "Els que som pares, sovint ens trobem que a les consultes pediàtriques ens pregunten pels antecedents familiars. Jo he de dir que no en tinc cap coneixement".

Roura també és un dels fundadors de l'Associació de Filles i Fills de Donants, creada a finals del 2022 i impulsora d'una proposta per modificar la llei estatal de reproducció humana assistida. Una de les seves demandes és acabar amb l'anonimat dels donants de gàmetes de manera que els nascuts d'aquestes donacions tinguin l'opció de saber quins són els seus orígens i si tenen germans del mateix donant. Fins ara, la reforma legal que proposa l'associació s'ha trobat el cop de porta de tots els colors polítics. Per això, es plantegen obrir la via judicial per forçar una reforma que permeti conèixer l'origen genètic i que, aclareixen, no suposaria un vincle legal de paternitat amb el donant.

Una altra de les fundadores de la mateixa associació és Maria Sellés, que critica que moltes clíniques de reproducció assistida posen "excuses" per no facilitar la informació no identificativa del donant a què, segons la llei, sí que poden accedir els fills de donants. A partir de les experiències de més d'un centenar de persones que s'han vinculat amb l'associació, Sellés explica que "algunes clíniques donen dades com el color de pell o el grup sanguini, altres van més enllà i fins i tot diuen què estudiava o de què treballava el donant". En canvi, denuncia que en altres casos a la clínica "no donen ni els antecedents mèdics", tot i que la llei estableix que, en casos de risc per la vida, l'empresa ha de facilitar aquesta informació. "Queda a criteri de cada empresa, i a la pràctica, la mínima cosa que ens dona la llei ni tan sols es compleix", critica.

A més, són les seves mares qui poden fer la petició, no ells mateixos. "El producte no té dret a reclamacions. Podem tenir més de 30 anys i haver nascut en aquella clínica, però per a ells no som ningú", afegeix Roura. Tot plegat, tenint en compte que "als països on sí que es revela la identitat del donant, els fills per llei no poden reclamar la paternitat" en el sentit legal, de manera que no tenen les obligacions que un pare o una mare sí que tenen respecte de la seva descendència.

La vicepresidenta del Comitè de Bioètica de Catalunya (CBC), Núria Terribas, apunta que acabar amb l'anonimat dels donants tal com proposa aquesta associació també evitaria la possibilitat que algú no descobreixi fins a ser adult com va ser concebut, o fins i tot que no arribi a saber-ho mai. "Si els pares no li diuen, no hi ha cap manera que la persona nascuda d'un donant pugui saber-ho. No figura a la història clínica, ni al Registre Civil, ni enlloc", adverteix Terribas, que lamenta el secretisme al voltant d'aquestes concepcions. "Antigament, també passava amb les adopcions. Es tapava, i és pitjor", diu. Seguint el paral·lelisme amb les adopcions, afegeix que en el cas de les persones adoptades sí que s'ha reconegut el dret a conèixer els orígens, i creu que caldria regular-ho perquè sigui igual amb les persones donoconcebudes.

Ara bé, el posicionament de les clíniques és ferm a favor de mantenir l'anonimat. La Societat Espanyola de Fertilitat (SEF) atribuïa ja en un document del 2019 el "lideratge d'Espanya" en el sector de la reproducció assistida al blindatge de l'anonimat. La mateixa entitat indicava que el 20% de tractaments amb donació de gàmetes que es fan a l'Estat són a pacients estrangers per il·lustrar com de demandades estan les clíniques espanyoles. Entre els seus arguments per mantenir l'anonimat dels donants, indiquen que "des del punt de vista psicològic, l'aferrament es fa en les primeres etapes de la vida", i per això consideren que si la figura dels pares es veu "amenaçada" per la d'un donant, això "pot comportar conseqüències negatives en la família".

Camí judicial

L'advocada Maria Vila assessora l'Associació de Filles i Fills de Donants en les possibles accions judicials que poden prendre contra la indústria reproductiva per fer que clíniques i bancs de semen deixin de blindar l'anonimat dels donants. Fins ara, hi ha hagut reclamacions directament contra les clíniques, però no hi ha cap precedent judicial a l'Estat. Conscient que és probable que d'entrada no prosperin, Vila ja preveu la possibilitat d'escalar el cas fins al Tribunal Europeu de Drets Humans (TEDH). "El TEDH té molt clar que conèixer els propis orígens forma part de l'article 8 del Conveni Europeu de Drets Humans: tota persona té dret al respecte a la vida privada i familiar", diu l'advocada.

La llei estatal de reproducció humana assistida es va aprovar el 1988 i garanteix que les persones que han nascut arran d'una donació de gàmetes puguin accedir a informació no identificativa del donant, incloent antecedents mèdics en casos de risc per la vida. Tot i això, l'associació ha recollit diferents casos de traves i impediments per aconseguir aquesta documentació. L'accés a informació no identificativa es va blindar el 1988, cosa que deixa en un "buit legal" les persones nascudes per reproducció assistida abans d'aquest any, apunta Roura. "No ens volen donar cap mena d’informació identificativa del donant, però això implica que tampoc tenien dret a protegir-lo amb l'anonimat, perquè en aquell moment no hi havia cap marc legal que digués que les donacions havien de ser anònimes", afegeix.

Faria caure les donacions?

Tant els portaveus de l'Associació de Filles i Fills de Donants com les especialistes consultades per l'ARA coincideixen a assenyalar l'interès econòmic com la raó que explica la reticència del sector de la reproducció assistida a posar fi a l'anonimat dels donants. "L'anonimat és la pedra angular d'aquest negoci, per això ho volen protegir", resumeix Roura. Hi coincideix la doctora en dret de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), Noelia Igareda, que en les seves investigacions ha constatat que en els països on s'ha abolit l'anonimat dels donants hi ha hagut una disminució de les donacions, fet que explicaria les reticències del sector. "Molta gent no donaria si hi hagués la possibilitat que en un moment determinat se sàpiga que ha donat".

Davant d'això, Terribas pregunta: "A què donem més valor? Als drets de les persones nascudes o al negoci de les clíniques?". També apunta el cas del Regne Unit, on van caure les donacions quan es va eliminar l'anonimat dels donants, "però després van remuntar amb un perfil de donant diferent, persones més adultes, que potser ja havien tingut fills i volien ajudar".

Espanya, un dels "destins favorits"

Espanya és "un dels destins favorits" per a tractaments de fertilitat, en paraules d'Igareda, i "la quantitat de nadons concebuts amb tècniques de reproducció assistida incrementa cada any, les últimes dades són al voltant del 12%". A més, assegura que no hi ha cap país a Europa que es pugui comparar amb Espanya pel que fa a la força de la indústria de reproducció assitida. Per exemple, apunta, la donació d'òvuls no està permesa en molts països, mentre que a Espanya sí.

Un dels fets que fan tan "atractiu" l'estat espanyol és que "si pagues, no hi ha llistes d'espera", assegura Igareda. A més, el personal sanitari està autoritzat a buscar la similitud fenotípica entre el donant i el receptor. "Per la gent d'altres països d'Europa és atractiu buscar òvuls de dones blanques i europees. A més, aquí la sanitat té un cert prestigi i hi ha moltes infraestructures, també turístiques, que organitzen packs reproductius. Si vas a una clínica bona de Barcelona, t'ofereixen un pack amb un traductor tota la setmana i després un parell de dies a un destí de costa", afegeix.

Malalties genètiques i proves d'ADN

Terribas, que també és jurista especialitzada en bioètica, adverteix dels riscos de no saber que s'és fill de donant. "Si tens un problema de salut greu, que pot ser genètic, i has nascut d'un donant, tu mateix et pots perjudicar perquè demanaràs al metge que faci les proves genètiques als teus pares", adverteix. També alerta que pot donar peu a "situacions de conflicte si els pares no ho han volgut explicar i els fills han de buscar els orígens genètics".

Igareda exposa que aquesta situació es pot repetir més sovint davant del fet que "cada vegada és més fàcil i barat fer-se una anàlisi genètica" per indagar en els orígens, fins i tot per curiositat. A més, cada cop hi ha més informació sobre malalties genètiques, i aquest tipus de proves també es fan per descartar complicacions mèdiques. "Imagina't que fas això, ho compares amb els teus pares i resulta que no hi tens cap relació. O que et diagnostiquen alguna malaltia d’origen genètic, i aleshores t'adones que no tens res a veure amb ells", alerta.

Com es regula a altres països?

La doctora en dret de la UAB també ha estudiat les legislacions de diferents països sobre reproducció assistida i la seva relació amb el dret a conèixer els orígens. "A la majoria dels països europeus del nostre voltant, que són els més semblants culturalment i legalment, la tendència ha estat a eliminar l'anonimat en la donació. Ara només l'Estat i pocs més, com Bèlgica, ho mantenen, però la legislació belga permet certa investigació pròpia si el donant ho vol", diu Igareda. La raó és que "han interpretat l'obligació de fer-ho d'acord amb la Convenció sobre els drets de l'infant", assegura.

La jurista també apunta a un canvi en l'opinió social: "Tots aquests nens i nenes que han nascut gràcies a les tècniques de reproducció humana assistida ara són adults que estan reclamant el seu dret a investigar els orígens, com va passar amb l'adopció". En aquest sentit, creu que "el cas espanyol és estrany perquè el debat no està gens viu, mentre que en altres països està sobre la taula i és un tema present en l'opinió pública".