El patiment invisible de les persones amb distonia: "Demanem dignitat"

BarcelonaJa fa més de dos anys que Rosa Alarcón va haver de renunciar a la seva feina com a regidora de l'Ajuntament de Barcelona per motius de salut. Aleshores explicava que pateix la síndrome de Meige, que li provoca espasmes que li fan moure la boca i tancar els ulls involuntàriament i quedar-se momentàniament sense visió. No pot llegir ni conduir, i a vegades ha caigut pel carrer per culpa d'aquesta distonia muscular, un tipus de malaltia neurològica com el Parkinson o la tremolor essencial. Alarcón explica que, tot i que la malaltia és crònica i limita la vida quotidiana dels qui la pateixen, està molt invisibilitzada i "no rep una resposta sanitària adequada". Per això, en aquests temps, ha liderat l'impuls de l'Associació Distonia Catalunya, que busca millorar la qualitat de vida dels malalts, i aquest dijous ha exposat algunes de les seves reivindicacions davant de la comissió de Salut del Parlament de Catalunya.

"No demanem privilegis. Demanem dignitat, equitat i qualitat de vida", ha reblat la presidenta de l'associació davant dels grups parlamentaris. En concret, ha insistit que necessiten una atenció individualitzada, rehabilitació adequada i la possibilitat d'accedir als centres que més bé encaixin amb les seves necessitats, ja que "cada distonia és diferent". Segons les xifres de l'associació, afecta aproximadament entre 30 i 50 de cada 100.000 persones a tot el món, tot i que hi ha "un infradiagnòstic" i moltes vegades o no es detecta o es detecta tard, ha dit Alarcón. Per tot plegat, ha demanat unitats especialitzades en trastorns neurològics com el seu a tota la xarxa hospitalària catalana.

Cal tenir en compte que no són només espasmes, sinó que la malaltia interfereix directament en la vida dels pacients. "Ens roba autonomia", ha dit Alarcon, que ha posat alguns exemples del patiment que descriuen algunes de les persones que formen part de l'associació. Segons expliquen els professionals de l'Hospital Vall d'Hebron que la investiguen, la distonia és una malaltia molt heterogènia que pot donar-se per diverses causes i té un ampli ventall de símptomes. Alarcón ha explicat que hi ha pacients que tenen dolors constants que els impedeixen cuinar o moure's amb normalitat, espasmes que afecten les cordes vocals i els incapaciten per parlar i també contraccions que acaben provocant aïllament social, ja que la gent desconeix els símptomes de la malaltia: "És desconcertant i humiliant", ha dit.

Estimulació cerebral

Respecte a les causes, les persones poden ser portadores d’una mutació genètica nova o heretada, però també poden desenvolupar la malaltia arran d'un altre problema de salut, com una lesió cerebral traumàtica, entre d’altres. No té cura, però sí que hi ha tractaments que milloren la qualitat de vida de les persones que la pateixen, i aquí és on Alarcón posa el focus, que es detecti precoçment i es comenci a tractar com més aviat millor de manera individualitzada. "Darrere de cada diagnòstic hi ha persones que han perdut autonomia, la feina, la vida", ha lamentat.

Tots els grups parlamentaris presents a la comissió de Salut han donat suport a Alarcón i a l'associació, i ella els ha instat a aprovar els pressupostos per poder actualitzar la partida destinada al departament de Salut i a l'atenció de les malalties minoritàries com la seva. El diputat de Junts fins i tot ha plantejat treballar una proposta de resolució per incloure les demandes que ha fet Alarcón i millorar l'atenció de les persones amb la malaltia, cosa que ella ha aplaudit. Així i tot, no s'ha definit cap calendari.

A principis d'any, el ministeri de Sanitat va designar l'aliança entre l'Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona i l'Hospital Vall d'Hebron com a servei de referència per tractar amb cirurgia els pacients amb trastorns del moviment, com Parkinson, tremolor essencial o distonia. Actualment, hi ha dos tipus d'intervencions per fer front a casos en què els fàrmacs han fracassat en l'intent dels neuròlegs per millorar la qualitat de vida i autonomia funcional dels pacients. Es tracta de l'estimulació cerebral profunda, que consisteix en la implantació d'elèctrodes al cervell per "reordenar" el mal funcionament del circuit cerebral, o l'aplicació d'ultrasons, una tècnica poc invasiva d'ablació tèrmica de les zones danyades del cervell que provoquen els tremolors.