“Ningú ens tornarà la nostra filla, però volem saber de què ha mort”

Els pares de la nena morta a Reus per un enterovirus deploren l’escassa informació rebuda

Edgar Jané i la Mayulay Villegas defugen mostrar-se obertament a la càmera. Els sap greu utilitzar el nom de la seva filla morta, però creuen que cal explicar el seu cas perquè no es repeteixi. / MANOLO GARCÍA

El relat d’ Edgar Jané i Mayulay Villegas és una barreja d’indignació i pena infinita. Indignació perquè estan convençuts que la seva filla de només 23 mesos no va rebre l’ atenció mèdica adequada. I de pena perquè, després de tres dies consecutius anant a urgències a l’ Hospital Sant Joan de Reus i sentir que la petita només tenia una passa sense importància, la nena va acabar morint.

Gairebé dos mesos després, l’ Edgar i la Mayulay encara s’estan fent a la idea. Al menjador de casa seva expliquen que no han netejat els vidres ni la pantalla del televisor perquè encara s'hi poden veure les empremtes de la Marina, l’única filla que tenien. La roba de l’última rentadora estesa van trigar 20 dies a recollir-la. “Ja sabem que ningú ens tornarà la nostra filla, però volem saber de què ha mort”, repeteixen, regirant tota la paperassa que tenen i explicant què diuen totes les comunicacions que han anat recopilant. No ha sigut gens fàcil i senten que tot han sigut entrebancs.

Una nena amb tetraplegia, ingressada a l'Institut GuttmannHan hagut de demanar tres cops l’historial clínic, perquè cada vegada els donaven informació fragmentada, i encara no tenen els resultats de totes les proves que ells mateixos van veure que li feien. Només es van reunir amb el cap de pediatria de l’hospital, el 15 d’abril, després que ho demanessin expressament per carta, i ningú els ha trucat ni els ha demanat disculpes. Tenen tota la conversa enregistrada, i en aquest diàleg el metge els admet que el més probable és que la Marina morís per les complicacions derivades d’un enterovirus, tot i que les mostres es van remetre a un laboratori de Barcelona i els resultats encara no se saben.

Tres vegades a urgències

Hi ha sobretot un element que no entenen i que els desconcerta, i és per què al certificat de defunció de la Marina hi diu que la causa de la mort és una “infecció del sistema nerviós central” i, en canvi, les proves que li van fer a l’hospital –una analítica de sang, una altra anàlisi del líquid cefaloraquidi i un TAC– no mostraven cap anomalia. Això, i el fet que no va ser fins al tercer dia seguit que anaven a urgències, i després d’insistir molt que la nena no era capaç de mantenir-se dreta, que li van fer aquestes proves. El mateix dia que va morir, vuit hores després d’entrar per la porta del centre.

“De les coses que més m’impacten és que el pediatra ens digués que les convulsions no eren significatives”, diu incrèdul l’Edgar. La primera vegada que ells van anar a urgències va ser el divendres 25 de març, quan la nena ja feia tres dies que tenia diarrea –a això no hi van donar importància–, en veure que la nena tenia convulsions. Els van enviar cap a casa amb l’única indicació que calia hidratar-la, però com que no parava de vomitar, s’adormia i pràcticament no es movia, l’endemà hi van tornar. “Aquell dia va ser l’últim que vaig veure caminar la meva filla”, diu la Mayulay. Els van tornar a enviar a casa, després de més de quatre hores esperant-se a la sala d’ urgències i una exploració superficial, amb mitja pastilla per evitar els vòmits. El desenllaç fatal va ser diumenge 27.

“De les coses que més m’impacten és que el pediatra ens digués que les convulsions no eren significatives”

Edgar Jané Pare de la nena morta a Reus

Si es tractava d’un virus contagiós, calia haver avisat la guarderia? Potser els veïns amb qui jugava al parc? Els pares s’ho pregunten i insisteixen que això no es va produir i, potser, aquí també va haver-hi una negligència. Aquesta i moltes altres són les preguntes que es fan. “Com a pare te’n sents responsable, és impossible no sentir-se'n culpable”, lamenten, mentre es pregunten si podrien haver fet alguna cosa millor. “No et fas una idea de tot el que hem pensat”, afegeixen.

Explicacions de Salut

El departament de Salut, per la seva banda,  va sortir ahir al pas de l’alarma desfermada entre molts pares amb una roda de premsa a la qual van comparèixer el subdirector del CatSalut, Josep Maria Argimon, acompanyat del cap de pediatria de l’Hospital de la Vall d’Hebron, Carlos Rodrigo, i el cap de microbiologia del mateix centre, Tomàs Pumarola. Van admetre que la mort registrada a Reus era compatible amb un enterovirus, sense oferir-ne més detalls, però destacant que no havia sigut possible relacionar-la amb l’altra cinquantena de casos detectats a tot Catalunya.

També van defensar que l’actitud del departament havia sigut prioritzar la resposta clínica i que, davant de l’observació d’un augment “excepcional” de casos en què s’havien observat alteracions neurològiques en menors, el 6 de maig ja van fer arribar un protocol a tots els serveis de pediatria amb instruccions per extremar la vigilància. De moment n’han comptabilitzat 48 casos, la gran majoria amb una evolució positiva, però nou han requerit un ingrés a l’UCI i dos continuen en estat greu i pronòstic reservat. També van informar que en dos d’aquests 48 casos s’ha pogut constatar la presència de l’ enterovirus A71, però encara és d’hora per saber si és així en la resta. No és el cas de la nena ingressada a l’ Institut Guttmann des de fa tres setmanes, afectada per un “cas aïllat” d’un altre enterovirus, el D68, tot i que les seqüeles són igualment greus i ha quedat tetraplègica, connectada a una màquina de respiració assistida.

Els serveis sanitaris treballen contra rellotge per poder certificar la contenció del brot, però ahir Andorra també informava de dos possibles casos que, a falta de la confirmació oficial, podrien ser atribuïbles a un enterovirus. Massa tard per als pares de la Marina, que encara conserven al menjador de casa seva la cadireta amb el nom de la nena i un quadre en què ella, radiant, somriu a càmera mentre s’agafa el barret blanc que du posat.