Conviure amb l'autisme: "Quan sortit al carrer és una necessitat vital"

Avui, Dia Mundial de l'Autisme, les entitats reivindiquen més empatia

A vegades sortir al carrer és una necessitat vital, ineludible. Però pot costar que els altres ho entenguin, sobretot quan els que ho fan tenen un trastorn invisible. I l’autisme ho és. Des del 20 de març les persones que tenen autisme poden sortir amb una autorització especial però a vegades topen amb la incomprensió. “El fet que s’escridassi des dels balcons demostra que queda molt recorregut, que es desconeixen moltes coses. Si es tractés d’una discapacitat visible suposo que la gent seria més benèvola”, diu Neus Payerol, presidenta de la Federació Catalana d’Autisme i mare del Joel, que té 22 anys i autisme. "Sortir el carrer és una necessitat vital, perquè trencar les rutines pot provocar problemes de conducta greus", explica la Neus. Hi ha qui ha optat per posar-se un braçalet blau per anar pel carrer, però la Neus no ho veu adequat perquè és com assenyalar–los. Avui, dia 2 d’abril, és el Dia Mundial de l’Autisme i vol ser sobretot una crida a l'empatia. “Vam lluitar molt com a federació perquè poguessin sortir, ara totes les famílies tenen el paper que els permet fer-ho, però no n'hi ha prou –diu la Neus–. Què passaria si el Joel tingués el covid-19, hagués d’anar a l’hospital i no deixessin que l’acompanyés? Seria terrible”. En aquest sentit, la Neus demana que les administracions s’ho replantegin.

Neus Payerol: "Què passaria si el Joel tingués el covid-19, hagués d’anar a l’hospital i no deixessin que l’acompanyés? Seria terrible”

No és gens fàcil explicar o fer entendre a una persona amb autisme què és el confinament. El Joel, que necessita supervisió les 24 hores al dia, assenyala amb insistència una data al calendari: el 27 d’abril. “No sé ben bé per què aquesta data, jo no li puc dir quan acabarà tot plegat, perquè si al final s’allarga més ell no ho entendria, té una memòria impressionant”. Qualsevol canvi de plans, per petit que sigui, pot suposar un gran trasbals.

El món de fora ha desaparegut 

El Joel forma part del projecte EVI de Fundació Junts Autisme, i abans del confinament treballava en un bar, feia pastissos per a una pastisseria d’Arenys de Mar, anava a ioga i a la piscina... Tot plegat en un entorn que l’ajudava perquè viuen en un poble on tothom els coneix. Ara tot ha canviat i la Neus intenta mantenir una rutina, però no és fàcil perquè ella treballa des de casa: “M’organitzo com puc, tenim moltes eines, hem estudiat molt per tenir-les perquè, si no, quan sorgeix algun problema et pots sentir molt desbordat”, explica.

La Neus no surt gaire amb el Joel, perquè ell ho voldria tocar tot, no entén que no es pugui fer, i la seva mare pateix per si es posa malalt. Maya Castañer, que està separada i aquests dies està sola amb el Teo, de 14 anys i amb autisme, i el Raül, de 10 anys, ha acabat optant per deixar els nens sols a casa quan ha de sortir a comprar: “No m’agrada i pateixo molt quan ho faig però no tinc altra opció”, diu. Els deixa jugant amb l’ordinador i fa un recorregut de 25 minuts parant al supermercat, al forn i a una botiga de congelats, amb el telèfon a la mà i en contacte amb el Raül: “Em fa patir que al Teo se li apagui l’ordinador o passi alguna cosa, perquè si hi ha algun problema ell necessita un adult, i el Raül només té deu anys, no pot gestionar-ho tot sol i tampoc li vull donar aquesta responsabilitat”, afegeix. Ha intentat sortir a comprar amb el Teo però és una experiència massa angoixant perquè no tolera ni els guants ni la mascareta i es posa molt nerviós a les cues. 

El patiment de sortir al carrer

Han provat d'agafar el patinet i anar a la Diagonal, on els carrils són amples: “Hi vam anar un dia i ells dos van voler fer una cursa, jo em vaig quedar una mica enrere i una dona els va increpar. Quan això passa el Teo pot quedar-se indiferent, respondre increpant o passar de tot”, explica la Maya. En aquest cas no va dir res, però el seu germà ho va passar molt malament. A la segona sortida ja tenien l’autorització, però els va parar una patrulla de la policia. La Maya va explicar als agents que el seu fill gran tenia autisme, però la resposta del policia va ser si el seu altre fill també en tenia. Ara el Raül ja no vol sortir. “El que jo faria és habilitar un correu electrònic per avisar les comissaries del barri que hi ha famílies que poden sortir al carrer, que estiguin alertats, i així no patir per si et paren i sentir-te com si fossis un delinqüent”.

Maya Castañer: “El que jo faria és habilitar un correu electrònic per avisar les comissaries del barri, que estiguin alertats, i així no patir per si et paren i sentir-te com si fossis un delinqüent”

A vegades van amb patinet pel pàrquing subterrani. El Teo va a una escola especial i ara la Maya intenta continuar amb algunes rutines. Les parets de casa són plenes de missatges visuals i la Maya ha d’estar atenta a tot per entendre tots els rituals que necessita el seu fill gran, com no apagar l’ordinador fins que no ha tirat enrere tots els vídeos o ser sempre ell qui tanca la porta del lavabo. Als seus fills els diu que els altres s’enfaden perquè desconeixen moltes coses però que la raó la tenen ells. I que allà tenen la supermama, per a tot allò que sigui necessari.