"M'han insinuat que renunciï a la tutela de la meva filla perquè pugui anar a una residència"

"La meva filla no té autonomia ni per menjar ni per beure, no parla ni camina sola. A més, des de fa uns anys la Maria pateix atacs epilèptics, provocats per sorolls tan quotidians com tancar una porta o estossegar", explica el Jordi, el pare de la Maria, una nena de 9 anys que pateix un 78% de discapacitat a causa de la síndrome 9p. Aquesta és una malaltia minoritària amb un sol cas detectat a Espanya i que pateixen unes 100 persones arreu del món. Ara el Jordi busca una escola d'educació especial i una residència per a la nena, ja que a l'escola on va ara no li poden oferir els serveis que necessita. De moment, però, no han trobat cap solució, i les poques que li han ofert l'han indignat, com haver de renunciar a la tutela de la nena perquè la Generalitat li adjudiqui una plaça en una residència. La situació és especialment difícil perquè la nena viu a Peramola, un petit poble de l'Alt Urgell de menys de 400 habitants. Si la vida al món rural sol ser complicada quan parlem de l'accés als serveis bàsics, es pot convertir en un malson quan pateixes una discapacitat del 78%.

La Maria necessita atenció personalitzada les 24 hores del dia. A l'escola necessita una vetlladora i diferents especialistes que li ofereixin serveis personalitzats, com per exemple un logopeda, per potenciar les seves capacitats comunicatives i físiques. Però, malgrat que el decret de l'escola inclusiva aprovat el 2017 estableix que tots els alumnes poden ser escolaritzats en centres ordinaris, a la pràctica les escoles no reben els recursos suficients per atendre infants en aquestes condicions. El departament d'Educació va designar la Maria a l'escola d'Oliana, un centre públic al poble del costat de Peramola. Tot i això, el seu pare va decidir que la millor opció era anar a l'escola Arrels, a Solsona, un centre concertat que els podia oferir els serveis que necessitava: vetlladora, logopeda i les cures que feien falta. Ara bé, totes les despeses anaven a càrrec de la família.

"L'escola pública no pot donar els serveis que necessita la Maria"

"No podia fer front a totes les despeses que requeria portar-la a Solsona i tots els serveis que havia de pagar, per això vaig decidir que el millor era que anés a l'escola d'Oliana", explica el pare. Des de fa dos anys, la Maria va a l'escola d'Oliana, on els professionals que hi treballen fan "tot el que poden" perquè estigui en les millors condicions. "Allà hi té una vetlladora i la cuiden bé, però no és suficient; la inclusió, en aquest cas, no funciona", diu el Jordi. Segons el pare, l'escola "no pot donar els serveis que necessita la Maria", ni tampoc té els equipaments necessaris. Per exemple, no ha tingut servei de logopeda, un servei bàsic perquè la nena aprengui a comunicar-se amb les persones del seu entorn. Això està provocant que la Maria cada dia perdi més facultats: "Tot el que en els últims anys havia guanyat en autonomia, amb el pas del temps ho ha anat perdent com a conseqüència de la falta de serveis".

A contracor, el Jordi diu que el millor que pot fer és dur la Maria a un centre d'educació especial. De nou, però, problemes: el que tenen més a prop és a Lleida, a més d'una hora en cotxe des de Peramola, cosa que fa impossible que el pare pugui fer el trajecte quatre cops al dia per portar la nena, anar a treballar, anar-la a buscar i tornar a casa. Per això, vol que la petita pugui viure en una residència entre setmana, però quan contacta amb els centres residencials li diuen que la seva filla és massa petita per admetre-la. "Em diuen que ha de tenir divuit anys, però no podem esperar, anem a pitjor i no podem esperar deu anys per dur-la a una escola d'educació especial. És l'única opció viable, és l'única forma que la meva filla estigui ben atesa, tingui l'educació que mereix i necessita i no segueixi perdent facultats", explica el pare de la Maria, que denuncia que se senten "totalment desemparats pel sistema". L'únic ajut que reben són 300 euros al mes com a subsidi per la discapacitat de la nena.

De fet, una de les poques respostes que ha rebut de l'administració ha indignat el pare: "Des de serveis socials em van insinuar que el que podia fer era renunciar a la tutela de la meva filla i que se'n faci càrrec la Generalitat perquè així sí que la portarien a una escola d'educació especial i a una residència on estigui ben cuidada", explica, amb indignació. "Com tothom imagina, no penso renunciar a la meva filla perquè pugui anar a una escola en les condicions que mereix", afegeix, sense entendre que l'administració no ofereixi solucions a la família. "Es volen estalviar els diners d'una residència i nosaltres no podem fer front als 3.000 euros al mes que val", afirma. Ara la Generalitat ha comunicat a la família que avaluaran de nou la Maria. Però el Jordi lamenta que, amb un 78% de discapacitat i un grau 3 de dependència, la nena està "igual que fa tres anys". I no tenen més temps per perdre.