“La mútua em va dir que no donaran una «pagueta» a tots els que tenen un fill malalt”

BarcelonaLa informació sobre la CUME, una prestació que reben els progenitors que han de tenir cura de menors amb malalties greus, circula entre les famílies com si fos informació reservada. El govern espanyol la té en la cartera de la Seguretat Social des del 2011, però aquestes famílies es queixen que als hospitals o als serveis socials desconeixen sovint que es poden acollir a una reducció de la jornada laboral d'almenys el 50% cobrant el sou íntegre per poder dedicar-se a acompanyar la criatura al metge o estar-ne pendents. També denuncien que les mútues laborals els pressionen perquè s'incorporin a la feina com més aviat millor i que tenen l'última paraula, fins i tot passant per sobre d'un informe mèdic.

"No donarem una pagueta a tots els que tenen un fill malalt", recorda la Maria que li va dir el personal de la seva mútua quan li va denegar la prestació. "Em vaig haver de controlar per no plorar davant seu, però ara sé que és el seu modus operandi", subratlla. Té un fill de vuit anys amb un trastorn de l'espectre autista de grau III i un altre trastorn de conducta sever. No es comunica verbalment ni té consciència del perill, i necessita vigilància constant perquè no prengui mal.

La primera vegada que la Maria va intentar rebre la CUME el nen tenia 3 anys, però l'hi van denegar perquè la mútua va entendre que, a l'estar escolaritzat, el seu horari laboral permetia una bona conciliació. Els tècnics no van tenir en compte les vegades que, en una crisi, la Maria havia d'anar a buscar-lo a l'escola o la quantitat de visites mèdiques que la feien absentar del seu lloc de treball. Per sort, diu, l'empresa sempre li va facilitar les sortides.

Qüestió de sort

La sort també va jugar a favor de Gemma Luna per arribar a la CUME i poder cuidar el seu fill, amb una malaltia genètica minoritària greu que el fa gran dependent. En el seu cas, la patologia no estava inclosa dins del llistat que recull el reial decret 1148/2011, i quan una educadora social li va explicar l'existència de la prestació va pensar erròniament que no hi entraria. En l'informe van adjuntar els informes mèdics sobre l'estat de salut del nen i també totes les cites de visites i proves mèdiques d'un any i mig. Ocupaven 70 fulls. L'objectiu era "demostrar que necessitava la prestació" i que no era cap "caprici", com diu que ha hagut de sentir molts cops de persones pròximes.

Arran de l'experiència pròpia de manca d'informació, la parella de Luna, David de las Heras, fa poc més d'un any que es dedica en exclusiva a assessorar sobre la CUME per al sindicat USOC. Cada setmana atén una o dues consultes només de Girona, i fins i tot ha hagut d'assessorar professionals perquè sàpiguen adreçar les famílies cap a la prestació. Tots dos són funcionaris d'Educació i van decidir que fos Luna qui s'hi acollís. "Fins aleshores em vaig estar setmanes sense trepitjar el centre", assegura per indicar que la CUME aporta "estabilitat", no només per a la família beneficiària, sinó també per a les empreses, que poden contractar substituts a cost zero perquè el seu sou el finança la Seguretat Social.

La dificultat burocràtica d'aquesta ajuda porta moltes famílies a contractar els serveis d'advocats especialitzats per fer els tràmits. Així va néixer Asfacume, l'associació estatal que tracta d'il·luminar les famílies que arriben "esgotades i desesperades" per trobar solucions a l'estrès que suposa tenir una criatura a l'UCI, en perill de mort o amb una malaltia crònica i greu de per vida, explica Ainhoa Urones, vicepresidenta de l'entitat. Urones destaca que la gran majoria de beneficiàries són dones, molts cops soles amb fills, que es converteixen "en cuidadores, psicòlogues, advocades i investigadores" per buscar el màxim benestar de la criatura.

Més de 3.000 famílies

Avui hi ha 3.606 famílies catalanes beneficiàries de les 17.400 que hi ha a tot l'Estat. La CUME ha estat la seva "salvació", però també el "botxí" –assenyala Urones–, perquè rebre i mantenir la prestació suposa un altre calvari administratiu, fins i tot en el cas de malalties cròniques que no tenen cura. Segons la norma, assalariats i autònoms han de renovar l'ajuda cada quatre mesos. Els funcionaris, cada dos. És un procés "carregós i dolorós" perquè obliga a actualitzar informes de pediatres, oncòlegs i neuròlegs i, segons la Maria, significa "centrar-se en tots els aspectes negatius de la salut" del fill. En una d'aquestes tramitacions de renovació, assegura que des de la mútua li van mostrar desgrat: "Em van dir que jo els havia dit que el meu fill es moriria als quatre anys i que encara no s'havia mort", relata.

Urones i De las Heras corroboren aquest tracte inhumà de les mútues, que només són gestores. Per a la Maria, "els falta humanitat", mentre que la responsable d'Asfacume adverteix de l'"absurditat" que "s'atreveixin a contradir la declaració jurada del metge responsable de les criatures". A més, coincideixen en el sentiment de "culpa" de les famílies per "aprofitar-se de les debilitats dels fills".

Angoixa en la renovació

Asfacume ha reclamat en diverses ocasions al ministeri d'Inclusió que reformi el reial decret de la CUME per "limitar" el poder de les mútues, ja que les famílies viuen "amb por i molta angoixa" la petició i les renovacions periòdiques de la prestació. Tant és així que indica que hi ha mares que s'estimen més agafar una baixa laboral per depressió "perquè no es veuen amb cor" d'assumir la batalla amb la mútua. "Es vulneren els drets dels fills i les famílies viuen amb l'ai al cor", denuncia.

Luna admet els "nervis" que passa en la renovació bimensual, tot i que diu estar segura que l'hi aprovaran perquè compleix amb escreix els requisits exigits. "Desgasta molt i et porten a un estrès afegit", manifesta la Maria, membre del Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional, que explica que un dels seus "malsons recurrents" és "'ser a la feina amb la nena al costat perquè no tenia amb qui deixar-la".

En resposta a una pregunta de l'ARA, el ministeri d'Elma Saiz diu que hi ha un compromís per analitzar els criteris que fan servir les mútues, però no a fer una modificació normativa com reclama l'associació de familiars. Les mateixes fonts apunten que en els últims "quatre o cinc anys s'han incrementat moltíssim" les prestacions atorgades.