Comarques Gironines 01/09/2015

Un nen de 5 anys afectat per una malaltia rara participarà en el Triatló de Catalunya a Banyoles

Pol Molinos té una greu malaltia metabòlica d'origen genètic que afecta 500 nens a tot el món

Acn
1 min
El regidor d'Esports de Banyoles, Jordi Congost; Pol Molinos; Mireia Villalba, mare d'en Pol; i José Luís Muñoz, secretari de l'entitat Proyecto Pol / ACN

BanyolesPol Molinos és un nen de 5 anys de Caldes de Montbui (Vallès Oriental) afectat per una greu malaltia minoritària, la hiperglicinèmia no cetòsica. Participarà en el XXX Triatló de Catalunya que es farà a Banyoles el 5 de setembre amb l'ajuda de cinc persones més. Es tracta d'una malaltia metabòlica d'origen genètic que provoca una lesió cerebral amb un retard de desenvolupament intel·lectual i psíquic acompanyat d'una epilèpsia severa. Només hi ha 500 casos a tot el món, 3 dels quals són a Catalunya i 10 a l'estat espanyol. Darrere d'aquesta iniciativa hi ha Proyecto Pol, una entitat que va néixer arran de la malaltia del nen amb l'objectiu de recaptar fons per poder trobar una cura.

stats