“Més investigació vol dir més esperança”:

Aquest dimarts se celebra el #GivingTuesday, un dia per donar suport a causes com la dels pares del Dídac, afectat per una malaltia rara

El Dídac té quatre anys i ja sap llegir. “Sempre li han agradat molt les lletres i jo els hi ensenyava una per una”, explica Júlia Fuenllana, la seva mare, “però un dia va començar a llegir paraules”. “Ho ha fet tot sol. És increïble la motivació i les ganes d’aprendre que té”. El nen està llegint el nom d’alguns animals que hi ha escrits en fitxes de puzle. Ho fa a través de la mascareta que el protegeix de tots els virus que poblen l’aire que respirem i que poden ser una amenaça letal per a ell.

El Dídac té immunodeficiència primària combinada greu, una malaltia de les considerades rares que pot provocar que una simple infecció vírica acabi amb la seva vida. El seu cas és un dels que formen part del #GivingTuesday, una celebració global de solidaritat que arriba per primer cop a Catalunya aquest dimarts, 1 de desembre. Més de 150 entitats socials s’hi han sumat i han reunit 180 projectes, com el que tiren endavant els pares del Dídac per recaptar fons per a la investigació de les immunodeficiències que es fa al VHIR (Vall d’Hebron Research Institute). Serà, per tant, un dia perquè tothom qui ho vulgui pugui ajudar el Dídac i altres nens com ell però també donar suport a altres causes solidàries.

“Quan vam veure la reacció de la gent davant la malaltia del Dídac no vam dubtar a crear una campanya per recollir diners”, explica la mare, asseguda en un dels sofàs de la Casa dels Xuklis, un espai on les famílies de nens malalts de fora de Barcelona poden estar-se mentre dura el tractament. La Júlia recorda com al seu poble, Vinaròs, tots els veïns es van bolcar des del primer dia a ajudar el Dídac. I per això no han dubtat a afegir-se al #GivingTuesday amb la voluntat de recollir fons per a la investigació. El nen està en mans d’un equip de metges especialitzats que durant quatre anys ha estat investigant per descobrir quina mutació li provocava la malaltia. Finalment ho van aconseguir fa uns mesos i amb aquesta informació se li ha fet un trasplantament de medul·la i un tractament personalitzat al màxim perquè el seu cos hi respongui de la millor manera: amb vida.

Un diagnòstic a temps

Ara toca esperar. El Dídac encara viu darrere d’una mascareta, com ha fet sempre, i gairebé no surt de casa, no va a l’escola, no rep visites i quan surt evita sempre els llocs amb molta gent. Però tot i aquest aïllament és un nen divertit i alegre, que recita de memòria els seus jocs preferits i que sap tots els noms dels animals en anglès. La seva mare havia treballat de mestra tota la vida i ara es dedica en cos i ànima al seu fill, mentre que el pare és qui s’encarrega de portar ingressos a casa. Al Dídac li van diagnosticar la seva malaltia pocs dies després d’haver nascut. “És la mateixa malaltia de què va morir el seu germà, el Juan”, explica la seva mare. La diferència és que al Juan no l’hi van diagnosticar mai. Va morir amb gairebé quatre anys sense que ningú sabés què li passava i després de múltiples peregrinacions per metges i hospitals. “Ara que sabem de quina malaltia es tracta, podem lluitar per salvar el Dídac, podem fer tot el que no vam poder fer amb el Juan”, explica la Júlia, que reconeix que “els mesos després del trasplantament han sigut difícils”. “Hem hagut de venir molt a Barcelona perquè el nen ha patit algun rebuig del trasplantament i ha estat molts dies ingressat”. Però els pares del Dídac i els metges confien a superar el primer any després del trasplantament, “el més dur”, i que després tot vagi millorant, de mica en mica. “M’agradaria adormir-me i llevar-me d’aquí tres anys, que tot hagués passat i que el Dídac estigués bé”, diu la seva mare amb un somriure.

Una iniciativa global

El #GivingTuesday arriba enguany per primer cop a Catalunya però als EUA ja fa temps que funciona. Va néixer com a resposta al Black Friday, el dia de compres compulsives i massives, que se celebra el quart divendres de novembre, just després del Dia d’Acció de Gràcies, i que dóna el tret de sortida a la campanya de Nadal amb importants rebaixes a totes les botigues i centres comercials. A Nova York, un grup d’associacions de caràcter social va decidir impulsar una jornada de donacions i la idea va tenir tant d’èxit que es va convertir en una iniciativa que funciona a tot els EUA.

A l’Estat fa un parell d’anys que el Black Friday s’ha fet un forat i cada cop més botigues i més consumidors hi participen, i per això els impulsors del #GivingTuesday creuen que una contrarèplica solidària també pot funcionar.

“El #GivingTuesday vol ser el Black Friday però de les donacions”, segons Ricard Valls, portaveu del moviment, que explica que neix “com un moviment global de solidaritat, que vol dedicar un dia a donar, a fer una crida a l’acció perquè tothom faci alguna cosa concreta per ajudar, ja sigui donar aliments, sang o hores”.

Darrere la iniciativa hi ha 19 organitzacions no governamentals, com Oxfam Intermón, la Creu Roja, la Federació de Bancs d’Aliments o el Banc de Sang i Teixits, entre moltes altres. La Creu Roja, per exemple, vol animar la gent a donar diners per ajudar els refugiats sirians que, tal com va explicar el seu responsable a Catalunya, Enric Morist, es troben “atrapats a Europa en una situació dramàtica i molt perillosa ara que ve l’hivern”. Oxfam Intermón, d’altra banda, aposta per promoure la donació de diners per fer arribar aigua potable a tots els llocs del món que no en tenen, ja sigui per culpa de conflictes armats o desastres naturals.

Però al #GivingTuesday també hi tenen espai les causes arrelades a Catalunya. La Taula del Tercer Sector Social, per exemple, demana implicació per ajudar les més de 3.000 entitats que representen, que, tal com va recordar el seu president, Oriol Illa, “entre el 2013 i el 2014 van poder atendre un 3,4% més de persones”. “Però necessitem arribar a més gent -afegeix- i, per tant, apel·lem, un cop més, a l’esperit solidari del nostre país”.

Fair Saturday, una jornada de cultura amb fins solidaris

El #GivingTuesday no és l’única contrarèplica solidària que li ha sorgit al Black Friday. Una altra proposta que s’ha organitzat per primera vegada a l’Estat és el Fair Saturday, un festival cultural que es va celebrar dissabte amb una bona resposta de públic. La idea va néixer d’un basc d’ascendència catalana que volia aportar el contrapunt solidari, artístic i cultural a la voràgine consumista. El seu fundador, Jordi Albareda, va presentar el Fair Saturday com “una jornada per canviar el món a través de l’art i la cultura”. La fórmula d’aquest nou festival ha sigut senzilla: durant tot un dia artistes d’arreu del món han ofert el seu art al públic i els diners recaptats van a l’organització sense ànim de lucre que l’artista triï.

Per al primer Fair Saturday, que es va celebrar aquest dissabte, hi va haver més de 200 actes arreu de l’Estat i es van mobilitzar més de 4.000 artistes i 100.000 espectadors. Amb tot aquest volum, la voluntat és aportar entre 100.000 i 150.000 euros a diversos projectes socials i ONG. Artistes com Fran Perea, Rosana, Judith Jáuregui, Asier Polo i Fernando Velázquez han sigut els primers ambaixadors d’aquest nou moviment solidari.

Més continguts de