Mor la Gina, la nena que va donar visibilitat a la síndrome de Rett
La periodista Elisabet Pedrosa, mare de la Gina, va escriure 'Criatures d'un altre planeta', on explica la seva experiència amb l'objectiu de promoure la investigació
BarcelonaLa Gina patia la síndrome de Rett. La seva mare, la periodista Elisabet Pedrosa, va escriure el llibre 'Criatures d'un altre planeta', on explica la seva experiència amb l'objectiu de donar a conèixer la malaltia i promoure la investigació.
La síndrome de Rett és una greu malaltia neurològica que afecta sobretot nenes. Encara que sigui poc coneguda és la causa de retard mental més freqüent en nenes després de la síndrome de Down. Afecta 1 de cada 10.000 nenes i es calcula que a Espanya hi ha unes 2.100 afectades i a Catalunya 350. A nivell mundial n'hi poden haver unes 300.000. Són nenes que no caminen, no parlen, no poden menjar soles, no entenen. Pateixen greus problemes físics com escoliosi i apnees que posen en perill sovint la seva vida.
"Crèiem que havíem vingut a aquest món a patir, i resulta que hi pot haver una alternativa, i que som part d'un tot meravellós que ens connecta amb la màgia del món, la màgia que vaig descobrir un dia en els ulls de la meva filla", escriu l'Elisabet Pedrosa al seu blog, Planeta Rett. La Gina ha mort aquest dijous. "Ha tingut una mort dolça. Recordeu-la amb alegria", demana la seva mare.
El llibre 'Criatures d'un altre planeta' va sortir a la venda el 21 de febrer del 2008 i l'any següent va sortir la versió castellana. Va estar durant moltes setmanes entre els deu llibres més venuts a Catalunya. El 100% de la recaptació del llibre es destina a la investigació. La Fundació Sant Joan de Déu i l'Associació Catalana de la Síndrome de Rett busquen diners per iniciar un ambiciós projecte d'investigació valorat en 207.669 euros.
