PANDÈMIA

"L'emergència ha deixat en segon pla l'acompanyament en la mort"

Amb els hospitals centrats en el covid-19, professionals i familiars han assumit més cures pal·liatives a domicili

Mercedes Liras i Marta Ruiz fent una paracentesi a Pilar Farrero a casa seva. / FRANCESC MELCION

“És millor que sigui a casa que a l’hospital, perquè allà no podríem estar amb ella i es moriria sola: no permeten que hi hagi familiars per culpa del coronavirus. I, en el seu cas, tampoc li serviria de res, perquè els metges ja no poden curar-la”, diu Montse Farrero, una infermera jubilada que ara s’ocupa de la seva germana Pilar, de 71 anys, malalta de càncer en fase terminal. “Li van dir que li quedaven tres mesos de vida i d’això ja fa dos anys, però sabem que no es pot fer res, encara que a ella no li agrada parlar-ne”, explica a l’ARA al seu pis de la rambla de Just Oliveras de l’Hospitalet.

Acaben de rebre la visita de l’equip Pades de l’Hospitalet sud. És el programa de suport a l’atenció domiciliària que es dedica a controlar els símptomes, alleujar el patiment i acompanyar els pacients i les famílies amb malalties avançades quan no és possible la curació. Sobretot atenen malalts oncològics i amb altres malalties cròniques en situació avançada. La doctora Mercedes Liras i la infermera Marta Ruiz han vingut a fer-li una paracentesi. Cada setmana li treuen litres de líquid que acumula a l’abdomen per pal·liar-li el malestar. I és que mentre només es parla de la pandèmia del covid-19, la vida (i la mort) han continuat el seu cicle. Els professionals del Pades no han deixat d’ajudar malalts a passar l’última etapa de les seves vides a casa amb tot el confort que la medicina d’avui els pot oferir.

“Amb la pandèmia ens hem trobat amb malalts que no volien anar a l’hospital perquè sabien que allà es moririen sols i famílies que han estat disposades a ocupar-se’n fins al final. Moltes han tret forces d’on no en tenien i s’han fet càrrec de pacients summament dependents”, apunta Liras.

Deixar-ho tot per cuidar el pare

És el cas de la Isabel Sanz, que el 3 d’abril va deixar la feina, els seus fills i el seu marit a Alcañiz (Terol), on viu des de fa 26 anys, per tornar a l’Hospitalet a ocupar-se del seu pare, de 86 anys. “El càncer va progressar molt ràpid i amb el confinament necessitaven ajuda. Vam decidir que jo em tancaria a casa amb ells i la meva germana, que havia de treballar i està més exposada, s’encarregaria de portar-los el menjar i les medecines. Vam descartar contractar una persona perquè ens feia por el contagi”, recorda. Però defuig la idea de sacrifici: “És dur haver-ho de deixar tot, però estant lluny ho portava pitjor. No ho visc com una obligació: són els meus pares i ells també ho van fer per mi”.

Sanz agraeix el suport que ha tingut de l’equip Pades, fins i tot en el moment més dur de la pandèmia: “Mai m’he sentit desatesa i sempre han demostrat una gran humanitat i proximitat, en situacions molt delicades”. Ara s’alegra d’haver decidit no portar el pare a un centre sociosanitari després de l’últim ingrés: “No l’hauríem pogut anar a visitar. Mentre puguem el volem tenir a casa i no sabem què passarà després”. Familiars i professionals coincideixen que la pandèmia ha privat els pacients de coses tan fonamentals en aquestes situacions com sortir al carrer, veure el sol o el contacte amb la seva gent. Sanz no amaga que, en un moment tan complicat, es troba a faltar la xarxa de suport d’amics i familiars: “La pandèmia ha privat aquests malalts del principal analgèsic de la vida: l’escalf i les abraçades de la gent, perquè hi ha coses que no es poden fer en una videotrucada”. L’equip també ha vist casos de pacients més estables que per la pandèmia s’han vist més allunyats dels seus perquè per por al contagi s’havien de limitar a deixar-los el menjar a la porta.

Amb la pandèmia, el programa ha hagut d’assumir malalts que els hospitals no podien atendre i que en circumstàncies normals no els haurien arribat fins a una fase més avançada. També han hagut de fer formació exprés en processos de final de vida per a companys sanitaris d’atenció primària. “Al principi semblava que molta gent moriria de covid a casa, i de seguida es van fer protocols de sedació: per a nosaltres era un xoc, perquè tirava per terra tot el procés previ que suposa decidir una sedació pal·liativa, d’acord amb el malalt i la família que l’ha d’acompanyar. No hi ha una sola manera de morir-se i per això diem que la mort, com la malaltia, s’ha d’individualitzar. No es va gestionar bé la informació”, recorda Liras.

Hi coincideix la infermera Adela Gejo: “La sedació arriba quan jo no podem oferir un altre tractament per alleujar un símptoma físic o psicològic i està present el final de vida. Nosaltres només acompanyem”. I la treballadora social de l’equip, Isabel Márquez, recorda que “l’acompanyament en la mort és molt important després per elaborar el dol”.

La importància del contacte

Les mesures de precaució han transformat per força una atenció en què la proximitat és clau. “El més difícil per a nosaltres és mantenir la distància, perquè quan treballes en pal·liatius és molt important la proximitat: agafar la mà, l’abraçada, escoltar... No podem evitar un contacte que pacients i família necessiten en un moment de xoc”, explica la doctora Immaculada Coll.

Per a un equip de professionals sanitaris acostumat a treballar diàriament amb la mort és difícil d’assumir en la pandèmia que tanta gent hagi mort sola: “Per a nosaltres morir sol és antinatural: l’emergència ha deixat en segon pla l’acompanyament en el procés de morir, potser s’hauria pogut pensar alguna manera d’evitar la soledat en les últimes hores de vida”, afegeix Liras.

Isabel De Ávila va acompanyar el seu sogre, Vicente Santos, en l’últim tram de la seva vida, que es va apagar el 21 d’abril, només quatre mesos després que li diagnostiquessin un càncer de pàncrees. Van traslladar-se a l’Hospitalet amb el seu marit, Juan Santos, per cuidar l’ abuelo, fins a l’últim sospir: “Ens en vam anar a viure amb ell el 15 de febrer i, encara que sabíem que estava molt greu, ni ell ni nosaltres ens esperàvem que seria tan ràpid. Va lluitar amb molta il·lusió i nosaltres no ens podíem quedar enrere. No sabíem res de cuidar un malalt i ens angoixava molt, però per qualsevol cosa trucàvem al Pades i ens resolien tots els dubtes”, diu la jove.

El preu de l’aïllament

Amb el confinament tot va ser més difícil: “Trobava a faltar els fills i la copeta de vi amb els amics i els dies se li feien molt llargs sense poder sortir al carrer. Ara ens sap greu que el poc temps que li quedava l’hagi hagut de passar tancat”. Creu que a l’últim moment el Vicente es devia adonar que la vida s’acabava, perquè tots els fills i els nets el van venir a veure. “Va morir envoltat per la família. Però el comiat va ser molt trist, perquè només vam poder ser-hi tres i veure de lluny el fèretre. No hem pogut fer la cerimònia: ni tan sols tenim les cendres. Però ens queda el consol d’haver pogut acompanyar-lo fins al final”.