Cinc anys amb covid: "Moltes infermeres ens vam contagiar treballant i ara no se'ns respecta"

Dossier Cinc anys amb covid 5 articles

• Cinc anys amb covid: "Moltes infermeres ens vam contagiar treballant i ara no se'ns respecta"
• Com han canviat els sectors més afectats per la pandèmia?
• Com s'explica que es voti Trump o Ayuso després de la pandèmia?

  

• Les vacunes de la covid, un triomf de la ciència i la salut pública
• "Madrid va maquillar les dades de la covid com fa amb les llistes d'espera"

BarcelonaFa un mes i mig que el Miquel gairebé no surt del llit. Està completament anul·lat. Tot i que ja té 16 anys, els seus pares li han hagut de col·locar una barana per no caure mentre dorm perquè s'havia despertat diverses vegades de bocaterrosa a mitjanit. El 2020, com molta gent arreu del món, va emmalaltir de covid-19 durant la primera onada de la pandèmia. Ara bé, a diferència de la majoria de persones, ell encara no ha recuperat la seva vida cinc anys més tard i tampoc té cap perspectiva de millora. Té covid persistent, una malaltia sense cura i plena d'incògnites que limita greument la vida dels que la pateixen.

"Hola, mama. M'he llevat, he xocat amb el patinet, he caigut sobre la barana i l'he trencat. Espero que tu hagis tingut un bon dia, t'estimo molt", diu el Miquel en una carta que ha escrit a la seva mare, la Berta [els noms són pseudònims per protegir la identitat dels pacients i les seves famílies]. L'hi ha deixat a l'entrada juntament amb les peces de fusta de la barrera que fins ara impedia que caigués del llit. Des del 2020, té episodis freqüents de cansament i maldecap que el deixen "mort en vida". Pràcticament no surt de l'habitació i dorm la major part del dia, explica la seva mare.

Quan els símptomes desapareixen, el Miquel fa vida gairebé normal, va a escola i juga a futbol amb els amics. Ara bé, la seva adolescència no ha estat l'habitual d'un jove a Catalunya. Des dels 12 anys que conviu amb la fatiga, els dolors i la necessitat de dormir moltes hores. "Quan té episodis greus dorm 16 hores seguides", assegura la Berta. "Semblo un vell de 80 anys", es queixa el Miquel, que ha aprovat l'ESO com la resta dels seus companys tot i que ara treu pitjors notes perquè s'ha perdut moltes classes i quan té pics de cansament no pot estudiar.

Per mitigar l'impacte emocional de la malaltia, el Miquel va començar a fer teràpia psicològica. De moment anímicament està bé, però la seva mare té por que aquests episodis li acabin passant factura i admet que no sap fins on aguantarà el seu fill. "Es mareja, té vertígens i cap tractament li funciona. Les medicacions que ens donen no són efectives, no sabem què passarà", diu la Berta amb la veu trencada.

Sense tractaments

"Ara com ara no hi ha cap tractament disponible. Cal fer més recerca, és fonamental quan estàs davant d'una malaltia nova com aquesta en què no pots donar cap resposta als pacients", sosté Lourdes Mateu, cap de la unitat de covid persistent de l'Hospital Germans Trias i Pujol, l'única especialitzada en aquesta malaltia a tot Catalunya. Reben pacients de tot el territori, però no donen l'abast i només visiten aquells que tenen els quadres més greus.

Segons el departament de Salut, hi ha més de 16.000 catalans amb registre de covid persistent a l'atenció primària. Ara bé, Mateu assegura que és una malaltia que afecta un 5% de les persones que s'han infectat, per la qual cosa estima que hi ha uns 300.000 afectats a tot Catalunya, tot i que la majoria no estan diagnosticats. "S'haurien d'activar protocols i circuits des dels CAP perquè hi ha molts pacients i no tots poden accedir a la unitat", defensa l'experta. La mitjana d'edat dels pacients és de 49 anys i un 65% són dones.

Actualment, hi ha més de 2.000 persones vinculades a la unitat de covid persistent. Se'ls fa acompanyament psicològic i terapèutic i se'ls ofereix també la possibilitat d'entrar a estudis amb els quals es busca un tractament efectiu. "De moment l'hem de tractar com una malaltia crònica sense cura, però tinc l'esperança que trobarem una solució que millori la seva qualitat de vida", defensa l'experta.

Mònica Condeminas és una de les pacients d'aquesta unitat. És infermera i, com moltes d'altres, es va infectar durant la primera onada de la pandèmia mentre atenia la multitud de pacients que col·lapsaven els serveis sanitaris del país. Des d'aleshores la vida li ha canviat completament, ja que no ha fet mai net de la malaltia i els símptomes només fan que augmentar. Ha après a conviure amb la fatiga, però no es vol rendir i intenta participar en tots els assajos clínics que hi ha. "Sense recerca no hi haurà cura, per això m'apunto a tots els estudis que puc; perquè ens puguin tractar i recuperem la nostra vida", explica.

Símptomes diferents

No totes les persones amb covid persistent tenen els mateixos símptomes. N'hi ha que poden fer una vida més o menys normal i n'hi ha d'altres que no poden fer res, que tenen moltes limitacions. Segons Mateu, la fatiga és el símptoma més freqüent, però també hi ha pacients amb dolors articulars, taquicàrdies, insomni, afectacions cardíaques i neurocognitives, com boira mental i alteracions en la memòria. "Per exemple, a la unitat hi ha un pianista que no recorda com llegir una partitura o un home que va estar donant voltes en una rotonda sense parar perquè no sabia per on havia de sortir", explica Mateu.

Més d'un 40% dels pacients tenen també un diagnòstic d'ansietat, un 27% d'obesitat, un 19% de depressió, un 11% d'asma, un 9,9% de danys al fetge i un 9% de fibromiàlgia, informa Salut. Davant d'aquest escenari, els experts insisteixen en la importància de posar més esforços en la recerca i impulsar nous estudis que permetin ampliar el coneixement d'aquesta malaltia. El departament explica que només un 15% dels pacients han vist resolta la situació, amb una durada de la malaltia mitjana de 255 dies.

L'única esperança

La Carlota és una altra de les pacients que aquesta setmana han començat un assaig clínic des de la unitat de Can Ruti que avalua l'eficàcia d'un tractament contra la covid persistent. També és infermera, però fa cinc anys que no pot treballar per culpa d'aquesta malaltia. Tenia 23 anys, ja havia acabat la carrera i estava estudiant el seu segon màster quan va esclatar la crisi sanitària. Es va oferir voluntària per treballar en un gran hospital de l'Institut Català de la Salut (ICS) durant la primera onada de la pandèmia, responent així a la crida de les administracions que demanaven solidaritat a estudiants i professionals jubilades per poder atendre tothom.

Es va contagiar treballant i es va haver d'aïllar, però com que els símptomes no desapareixien va estar 40 dies tancada sense estar en contacte amb ningú. De mica en mica va començar a millorar, va sortir de casa i, finalment, es va incorporar a la feina durant la segona onada. Ara bé, va durar poc perquè va tenir una recaiguda i, des d'aleshores, no ha fet més que empitjorar i afegir nous símptomes. La Carlota no pot fer esforços, té una fatiga molt intensa, dificultats per respirar, dolor toràcic, dèficit cognitiu, rigidesa muscular i un llarguíssim etcètera que l'incapacita per complet.

Així i tot, ha hagut de judicialitzar el seu cas per aconseguir la incapacitat permanent i, com la resta de pacients a qui ha entrevistat l'ARA per a aquest reportatge, se sent abandonada per les mateixes administracions que li van demanar ajuda ara fa cinc anys. "Ens sentim sols, desemparats i atrapats en una lluita que no s'acaba mai i que és esgotadora. Estem atrapats en tasques burocràtiques i hem de recórrer a la via judicial perquè se'ns reconegui la malaltia professional. És un despropòsit", lamenta. L'única alternativa que té ara mateix per intentar recuperar la seva vida és l'assaig clínic i reconeix que està nerviosa, però també esperançada.

"Em nego, amb 28 anys, a quedar-me així per sempre. El 2020 se'm va aturar la vida, els meus somnis i les meves metes s'han truncat completament. He hagut de renunciar a la meva vida professional, però també a la personal i de parella", diu amb resignació. Així i tot, té clar que vol seguir treballant d'infermera, encara que no sap si podrà exercir de les especialitats en les quals s'ha format. "Tinc companys que em diuen que potser m'ho hauria de replantejar, però jo tinc l'esperança de tornar, és la meva vocació. No m'ho vaig pensar ni dues vegades quan van contactar amb mi de l'hospital per anar a ajudar a tothom qui pogués", afegeix.

Incompresos

Un altre dels punts que tenen en comú tots els pacients és que se senten incompresos. La Sara treballava d'infermera en un dels principals hospitals públics del país quan va aparèixer la covid-19 per capgirar-ho tot. Es va posar malalta mentre atenia pacients crítics en una de les unitats de cures intensives (UCI) que es van improvisar per respondre al gran volum de casos que hi havia aleshores. Ja no ha tornat a treballar. Ella, a diferència de moltes companyes, ha tingut "molta sort" perquè sí que li van reconèixer la incapacitat laboral per malaltia professional.

Ara bé, la Sara troba a faltar el suport d'altres institucions. "Vam respondre a la pandèmia donant molt més del que podíem i ara no tenim ni el suport del nostre col·legi (Col·legi Oficial d'Infermeres i Infermers de Barcelona). Només volem estar bé per seguir cuidant la població", lamenta. En canvi, destaca que ella i altres companyes afectades poden fer rehabilitació i teràpia immersiva gràcies a un programa del Col·legi de Metges de Barcelona i de la Fundació Galatea, i també a l'INA Memory Center. "Fem teràpia per tenir un millor pla terapèutic i ens agradaria poder fer més sessions", explica la Sara. Condeminas també carrega contra la falta de suport i recorda que van ser elles les que van donar la cara quan la crisi sanitària era més greu: "Moltes infermeres ens vam contagiar treballant i ara no se'ns respecta".

Mateu reconeix que a Espanya hi ha una manca de formació en covid persistent i que hi ha professionals que encara posen en dubte la malaltia. "Els hem d'ensenyar l'evidència, hem de treballar perquè tothom sàpiga que aquesta patologia existeix", sosté. En altres països com els Estats Units, Alemanya o França, en canvi, s'han invertit molts diners en recerca i confia que a l'Estat es pugui revertir aquests cinc anys d'endarreriment en investigació per culpa de la falta de recursos.

Mentre no apareix cap cura, la família del Miquel fa veure que tot és com abans; quan no té episodis de cansament i fatiga intenten fer vida normal. Fan plans de cara a les vacances i compren entrades de concerts amb l'esperança que el seu fill pugui anar-hi, tot i que molt sovint es queda al llit. "Val més la pena perdre els diners que l'oportunitat de fer activitats junts. Ara, quan el deixes a casa dormint, et trenques, és molt dur", admet la Berta, que es queixa perquè fa cinc anys que lluiten i encara ningú sap què té el seu fill ni com curar-lo. Per tot plegat, fa una crida a la investigació perquè el jove pugui recuperar la normalitat, com hem fet tots els altres.

Dossier Cinc anys amb covid 5 articles

• Cinc anys amb covid: "Moltes infermeres ens vam contagiar treballant i ara no se'ns respecta"
• Com han canviat els sectors més afectats per la pandèmia?
• Com s'explica que es voti Trump o Ayuso després de la pandèmia?

  

• Les vacunes de la covid, un triomf de la ciència i la salut pública
• "Madrid va maquillar les dades de la covid com fa amb les llistes d'espera"