“Els tics ja formen part de mi”

BarcelonaAl principi, la Mireia Català no entenia què li passava al seu fill. Tenia manies i feia accions estranyes, com tocar el terra cada quatre o cinc passos o moure molt els ulls. “Em cridava l’atenció però no m’alertava perquè no li impedia fer vida normal”, explica. Però amb 12 anys els tics no cessaven, el dia a dia es complicava i van començar els problemes socials. Al nen li van diagnosticar la síndrome de La Tourette, un trastorn neurològic que, tot i estar força estès -el tenen una de cada 160 persones- encara suposa un gran estigma social per als que el pateixen.

La teoria diu que la síndrome de La Tourette és la presència de tics motors i almenys un de fònic durant força temps (com a mínim un any), que s’han d’haver iniciat abans dels 18 anys. “No hi ha cap test de laboratori ni cap prova mèdica objectiva per diagnosticar La Tourette. Es fa parlant amb el pacient cara a cara”, explica Yaroslau Compta, expert en trastorns del moviment de la Societat Catalana de Neurologia.

Els experts detecten dues causes possibles. “Hi ha una part hereditària, però també hi ha factors ambientals i de risc que els desencadenen, com un estrès en la infància”, explica Àngels Bayés, directora de la unitat de Parkinson i trastorns del moviment del Centre Mèdic Teknon-Grup Hospitalari Quirón. La Maribel Risquete tenia tics de petita, però amb el temps van desaparèixer. En canvi, el seu fill, Fidel Jodar, està diagnosticat de La Tourette des de fa uns anys. Ara, amb 16, ha comprovat en primera persona els efectes de tenir la síndrome. “M’ha perjudicat molt: al principi s’enreien i a l’institut m’he sentit menystingut”, apunta.

El cas del Fidel encara és més complicat, perquè pateix trastorns associats, com un estat anímic variable i ansietat. De fet, es calcula que el 80% dels casos de La Tourette s’associen amb altres patologies, com el trastorn obsessiu compulsiu (TOC), l’agressivitat o el TDAH.

L’actitud de l’entorn

El sentiment d’aïllament social que ha patit el Fidel és un denominador comú dels afectats. “Són gent poc compresa”, assegura Bayés. L’actitud de l’entorn més pròxim és fonamental. El Fidel es troba a gust amb els companys de waterpolo. “Saben què em passa i no em tracten diferent”, diu. També ho ha acceptat la seva germana petita: “Sap que tinc tics i llavors ve i em fa una abraçada”.

Els pares i mares dels nens amb La Tourette no ho tenen fàcil. “A vegades és complicat d’assimilar i afrontar”, diu la Mireia. Els experts aconsellen no renyar els nens, però tampoc “fer veure que no passa res”. “El millor és parlar-ho perquè és la manera de relativitzar-ho”, assegura Bayés. Astrid Morer, cap de la secció d’hospitalització de psiquiatria infantil de l’Hospital Clínic, recorda que els tics no són voluntaris. “No es pot atabalar els nens, però sí avisar-los si en fan molts perquè en siguin conscients”, afirma.

Els especialistes asseguren que els afectats poden arribar a retenir els tics. “Quan anàvem al metge no en feia i després a casa es deixava anar”, recorda la Mireia. Segons Morer, els pacients poden “aprendre a controlar-los en determinats moments”, igual com podem frenar un esternut o el parpelleig. “Els tics es poden contenir, però normalment després d’aguantar-se hi ha una explosió”, avisa Bayés.

Arribar a controlar els tics no vol dir que desapareguin i la síndrome es dissipi. Ho deixen clar els experts: hi ha temporades amb més o menys intensitat, però la patologia, avui en dia, no és curable. Els especialistes consultats apunten que una de les claus per minimitzar-los és la “psicoeducació”. Astrid Morer assegura que “explicar el trastorn i aconseguir que els pacients es converteixin en experts” en la síndrome és molt important per afrontar-la amb confiança. Quan ja són adults, i si els tics s’intensifiquen, Compta i Morer expliquen que es pot rebre un tractament farmacològic, en paral·lel a un tractament psicològic. En últim terme, hi ha pacients que s’han operat per fer estimulacions cerebrals profundes i tallar d’arrel els moviments involuntaris.

Difícil encaix a la vida laboral

Hi ha, a més, un component difícil de trobar que pot resultar imprescindible: el sentit de l’humor. Ho apunta Ramon Pujades, president de l’associació Tourette Catalunya. Com la Mireia, el Ramon ha patit la incomprensió de l’entorn, però agraeix que els mestres tinguessin una “actitud excel·lent” quan als 12 anys el seu fill va ser diagnosticat de La Tourette. Ara ja adult i amb carrera universitària, el fill del Ramon ho està tenint difícil per trobar feina. “M’amoïna més el seu futur professional que els tics”, admet el Ramon. “Se’ls neguen algunes feines, encara que intel·lectualment tenen les mateixes capacitats que algú sense tics”, apunta Compta. El fill de la Mireia vol ser DJ. “Ells busquen una via d’escapament: la música el fa moure i així no es veuen tant”, detecta la Mireia.

El Fidel encara no té clar a què es vol dedicar i de moment estudiarà un pla de transició al treball (PTT) de perruqueria. En plena etapa de l’adolescència, el Fidel ha assumit que La Tourette l’acompanyarà sempre: “He normalitzat els tics i ja formen part de mi”.