Cures pal·liatives: acompanyar un fill a viure fins al final

Barcelona“Ens ha facilitat la vida. Ja prou complicada que la tenim, aquesta ajuda m’ha caigut del cel”. Ho diu Immaculada Rubies, la mare de la Fabiola, una nena de 15 anys amb paràlisi cerebral que des d’aquest estiu rep a casa la visita d’Andrés Morgenstern i Carla Cusó, el metge i la infermera de la nova unitat d’atenció pal·liativa pediàtrica de l’Hospital de la Vall d’Hebron.

L’objectiu de la nova unitat, que també rep el suport de psicòlegs i treballadors socials, és cobrir les necessitats dels nens i joves amb malalties avançades i limitants tractats a la Vall d’Hebron i repartits per tot Catalunya. Hi ha nens amb problemes neurològics, respiratoris, d’immunodeficiència i oncològics. S’atenen les necessitats de pacients amb patologies cròniques complexes, que no vol dir que siguin terminals, tot i que hi ha risc de mort prematura, i també s’acompanyen els pacients terminals i les seves famílies en el final de la vida. El lloc d’atenció és el que la família i els metges considerin més beneficiós per al pacient, que en molts casos acabarà sent a casa.

La Fabiola és totalment “depenent”. “Té totes les necessitats del món: se li ha de donar aigua, fer-li canvis posturals, canviar-li els bolquers, banyar-la... Se li ha de fer absolutament tot”, explica la seva mare. La Fabiola no parla, però la seva mare ja ha après a “endevinar” en cada moment el que necessita. La de la Fabiola és una malaltia crònica complexa “amb moltes necessitats que no es poden cobrir des de les diferents especialitats, i aquesta unitat les cobreix de manera global”, explica la Immaculada. Estan en contacte permanent per mòbil o per e-mail i l’equip la visita a casa i adequa el tractament quan cal, i d’aquesta manera s’eviten molts ingressos. “Feia molta falta aquesta ajuda perquè a aquests nens els atenen moltes unitats diferents i l’Andrés i la Carla ens fan d’enllaç”, explica la Immaculada. El reforç de la unitat de cures pal·liatives amb aquest equip multidisciplinari sorgeix de la necessitat de disposar d’una “figura que centralitzi tots els serveis i pugui ajudar la família en la presa de decisions”, explica Morgenstern. Al voltant d’un miler de nens i adolescents que viuen a Catalunya tenen necessitat de cures pal·liatives i fa temps que les seves famílies demanen la creació d’una xarxa de suport especialitzada. La Immaculada, que té un altre fill més petit, l’Hernes, de deu anys, té una logística “complicada”, ja que la seva família viu a Lleida i ella i els seus fills a Barcelona.

La Immaculada confia que el servei d’aquesta unitat s’acabi ampliant. “Els nostres fills no són crònics de 8 a 16 hores. Ho són 24 hores i ens agradaria tenir accés a aquest servei 365 dies a l’any”, reconeix. A Catalunya ja existeixen altres unitats de cures pal·liatives pediàtriques, però Morgenstern reconeix que és “insuficient”. “Necessitem més professionals per ampliar la cobertura”, afegeix. Ara atenen fins a setze pacients i, per assegurar la cobertura en qualsevol localitat catalana, treballen en xarxa amb personal d’atenció primària, els PADES i els serveis d’atenció continuada.

Fins fa poc la Immaculada no coneixia ni l’Andrés ni la Carla, però ara ja són “com de la família”: “Has de parlar de coses tan delicades que es crea un vincle molt pròxim”.

La primera tasca de Cusó i Morgenstern és crear una relació de confiança amb la família. “Els hem d’escoltar i ajudar-los a prendre decisions que són dures. S’atenen per igual tant els símptomes físics com les necessitats socials, emocionals i espirituals del nen i de la família”, diu Morgenstern.

És una feina dura. Tot i que els professionals que treballen en cures pal·liatives intenten mantenir una distància emocional prudent, reconeixen que tractar amb la mort d’un nen de forma regular afecta. L’equip també fa un seguiment del dol de la família perquè, com diu Cusó, és important donar suport als pares “que lliuren una de les batalles més dures que pot existir, la d’acompanyar un fill a viure fins al final”.