Catalunya començarà a tramitar les ajudes de la llei ELA la setmana vinent
El Govern ampliarà la prestació per a pacients que necessitin com a mínim 20 hores diàries d'atenció
BarcelonaEls malalts amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) de Catalunya podran demanar la prestació de l'esperada llei ELA a partir de la setmana que ve, un any i mig després de la seva aprovació al Congrés dels Diputats. El Govern donarà llum verda al seu desplegament en la reunió setmanal de dimarts 17 de març i els pacients ja s'hi podran acollir aquella mateixa setmana. Un cop rebi la sol·licitud, l'executiu català tindrà un termini màxim de tres mesos per donar-hi resposta, reconèixer el grau de discapacitat i fer efectiva l'ajuda. El departament de Drets Socials estima que hi ha unes 200 persones que poden demanar el grau III+ de dependència extrema —creat específicament per a aquesta malaltia—que ha de garantir el dret dels malalts d'aquesta malaltia neurodegenerativa incurable a rebre un servei especialitzat de fins a 24 hores al dia si ho necessiten.
El president de la Generalitat, Salvador Illa, ha anunciat aquest dimecres l'inici del desplegament de la llei espanyola que han pactat amb ERC i els Comuns, així com amb la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls, que és la gran referent d'aquesta malaltia al país. A banda de la prestació econòmica que preveu la llei espanyola, el Govern ampliarà l'ajuda amb una dotació extra quan una persona necessiti 20 o 24 hores d'atenció diària, i arribarà fins a 12.300 i 14.700 euros al mes respectivament perquè el cost per als malalts en fases avançades sigui zero. Els pacients d'ELA hauran de passar per un procés d'avaluació per determinar si compleixen els criteris del grau III+ de discapacitat. A Catalunya, aquest col·lectiu té un canal específic que gestionen conjuntament els departaments de Salut i Drets Socials.
Un cop se'ls reconegui el grau de dependència, els pacients tindran un pla d'atenció únic ajustat a les seves necessitats i un professional de referència que serà l'encarregat de coordinar-se amb els serveis socials i sanitaris que l'atenen, així com amb la seva família. Aquests professionals dependran directament de Drets Socials, que preveu fer contractacions, si bé encara no ha concretat quantes, amb l'objectiu "d'evitar discontinuïtats en l'atenció" dels malalts. Serà aquest professional conjuntament amb la resta de serveis que presten atenció al pacient i la seva família qui determinarà el nombre d'hores d'atenció diàries i, per tant, l'ajuda econòmica.
Altres malalties i ajuts
D'acord amb la llei espanyola, es podran acollir a les prestacions de la llei ELA les persones diagnosticades amb ELA en una fase avançada de la malaltia. També podran fer-ho aquelles amb malalties de neurona motora neurodegenerativa diferents de l'ELA, encefalopaties espongiformes transmissibles, infart cerebral i atròfia muscular espinal tipus I i II. El president ha recordat que, d’aquesta manera, Catalunya serà una de les primeres autonomies a desplegar la Llei que va aprovar el Congrés dels Diputats, i que va situar l’Estat espanyol com “el primer país d’Europa i un dels primers del món” en reconèixer aquest grau de dependència extrema per als malalts d’ELA.
La sol·licitud per al reconeixement del grau III+ es podrà fer per via electrònica o presencial i caldrà un informe mèdic que acrediti almenys dos d'aquests tres criteris: que la persona necessita un suport de ventilació superior a 8 hores al dia, necessitat diària d'aspiracions de secrecions i immobilitat al tren superior. De moment, s'ha previst destinar uns 20 milions d'euros aquest 2026 per arribar a totes les persones sol·licitants. En cas d'atorgar els ajuts, les persones beneficiàries obtindran entre 5.000 i 15.000 euros mensuals. La quantia de la prestació és gradual i s'ajusta a la intensitat d'hores d'atenció necessàries, que van des d'un mínim de 8 h fins a un màxim de 24 h, en franges de vuit hores.
Per tant, un pacient amb ELA que necessiti atenció 8 hores diàries rebrà 4.900 euros; si l'atenció és de 12 hores diàries en rebrà 7.300, i si és de 16 hores diàries en rebrà 9.800. Des de la Fundació Miquel Valls ja han advertit en altres ocasions que queden fora les despeses del material tècnic, com grues per moure els malalts, llits articulats o adaptacions de les llars, qüestions que a Catalunya finança la fundació a través de bancs de material d'intercanvi. Cal tenir en compte que la malaltia avança tan de pressa que els malalts han de canviar d'instrumental periòdicament per adaptar-lo a les seves necessitats i, sovint, són les mateixes famílies (mares, germanes o filles, sobretot) les que s'encarreguen de les cures a causa de l'alt cost econòmic de contractar professionals especialistes.
