La cirurgia que va permetre a l'Elsa veure el món als cinc anys
Sant Joan de Déu va fer una intervenció inèdita a Espanya a una nena que, dos anys després, ha recuperat el 60% de la vista
Barcelona"Mama, veig el sol, veig un avió, veig aquell edifici que és lluny, els arbres tenen fulles...", anava descrivint l'Elsa al cotxe. Aleshores, la nena tenia cinc anys, però era el primer cop que podia veure el món que l'envoltava. La seva mare, Roser Caro, explica que la criatura va néixer amb hipoplàsia a la còrnia, una malformació que li impedia tenir sensibilitat i no li permetia parpellejar. Això va provocar que, progressivament, anés perdent la visió, fins a quedar-se únicament amb un 10% del sentit visual. El gener del 2024, quan tenia cinc anys, l'hospital Sant Joan de Déu de Barcelona va sotmetre-la a una operació pediàtrica pionera a l'Estat, que no només va evitar que quedés completament cega, sinó que li va permetre recuperar un 10% de la visió.
L'Elsa va néixer amb un mal desenvolupament del nervi trigemin, encarregat de la sensibilitat al rostre, però inicialment no se sabia. Caro va notar de seguida que a la seva filla li passava alguna cosa. "No tenia reflex de succió. Quan li vaig comentar a la pediatra ho va atribuir a la hipoglucèmia [baixada de sucre en sang] que va patir en néixer, i per la qual li havien hagut d'administrar molta glucosa", explica en una entrevista a Efe. Un cop el nivell anormal de glucosa va baixar, però, la nena va continuar sense succionar pit. La mare observava altres senyals d'alerta, com ara que acostumava a xocar amb tot quan caminava, i que si queia es colpejava la cara perquè no posava les mans.
Però el senyal d'alerta definitiu va ser un petit accident: la nena es va ruixar ambientador als ulls i no va reaccionar. No va plorar. Tampoc ho va fer quan van posar-li unes gotes als ulls, que generen molta picor, a les urgències de l'hospital. "L'oftalmòleg ens va dir que allò no era normal, que devia haver-hi un problema", recorda. La causa era que els seus ulls no podien activar el parpelleig per protegir-se de coses externes ni mantenir-se humits. "Havia de sortir de casa amb les ulleres de piscina per protegir-se del vent a l'hivern i no podíem anar a la platja per evitar que li entrés sorra als ulls", explica Caro. També havia de portar unes ulleres especials, anomenades ulleres de cambra humida, i lubrificar-los cada hora amb llàgrimes artificials i pomades.
Va ser l'any 2023 que una ressonància magnètica va revelar que l'Elsa patia insensibilitat corneal bilateral. Llavors, els experts no van voler fer una neurotització clàssica, que consisteix en utilitzar un nervi sa del rostre i redirigir-lo cap a la còrnia per suplir l’acció del nervi danyat i restablir-ne la funció. El motiu: els dos nervis possibles –el supraorbitari o el supratroclear– són branques del nervi trigemin i, en el cas de l'Elsa, estava greument mal format. La seva mare no es va rendir i va buscar altres opinions, fins que l'hospital Sant Joan de Déu li va proposar una tècnica innovadora. L'Elsa va ser sotmesa a una operació de neurotització inèdita de la còrnia a l'Estat fa dos anys.
Un nervi de la cama
En una operació de sis hores, els cirurgians li van extreure un segment del nervi sural, situat a la cama, per empalmar-lo i connectar el nervi auricular major, ubicat darrere de l'orella, amb l'objectiu de restablir la sensibilitat de la còrnia a l'ull dret. “Per a aquesta intervenció va ser necessari utilitzar tècniques microquirúrgiques que, en el cas dels infants, suposen sempre un repte a causa de les menors dimensions de tots els teixits”, explica Marisa Manzano, cirurgiana plàstica del Servei de Cirurgia Pediàtrica de Sant Joan de Déu.
"Els metges ens van dir que els resultats, si es produïen, trigarien mesos en arribar. Però, al cap de quatre mesos, al posar-li el col·liri, va sentir sensació de fred. I un any després, ja sentia dolor", detalla la mare de l'Elsa. “La plasticitat neural en els infants afavoreix i facilita una millor recuperació que en els adults”, afegeix Manzano. Aviat també li operaran l'ull esquerre amb aquesta intervenció que, quan li van fer fa dos anys, era la primera vegada a Espanya que es realitzava en infants.
"L'Elsa pot participar ara en activitats quotidianes amb més autonomia i sense la necessitat permanent de protecció ocular estricta, encara que segueix amb cures contínues i permanents per part d'un adult", explica la mare, que resideix a la localitat tarragonina del Pla de Santa Maria. La nena encara ha de dur ulleres protectores i lents de contacte esclerals –són més grans que les convencionals, i són especials per a persones amb problemes a la còrnia perquè s'aguanten a l'esclera, la part blanca de l'ull–, però gràcies a elles ha pogut recuperar entre un 60% i un 70% la visió.
La nena pot portar una vida pràcticament normal. Si bé ha d'utilitzar col·liris amb freqüència, té menys lesions i ja no necessita atenció mèdica continuada. La família ha passat d'anar cada setmana a urgències a acudir-hi dos cops en un any. "També li va cridar l'atenció veure per primer cop les formigues i la lluna", descriu Caro.
