Viure amb una lesió medul·lar des de petita: "La Bruna no es posa límits"

BarcelonaL'assignatura preferida de la Bruna és educació física, com la majoria d'infants de la seva edat. Li agrada jugar a l'aranya i als pescadors amb els seus amics al pati, i també les activitats que fa fora d'escola, com natació i dibuixar amb el seu germà petit, el Pau. A diferència de la resta de nens i nenes de 7 anys, però, dos cops per setmana fa rehabilitació a l'Institut Guttmann per millorar el maneig de la cadira de rodes, que l'ha acompanyada des de ben petita. Quan només tenia un mes de vida li van detectar un tumor que li oprimia la medul·la espinal, la van tractar amb quimioteràpia a l'Hospital Sant Joan de Déu i el càncer ha acabat desapareixent. Però la lesió medul·lar que li impedeix caminar l'acompanyarà sempre.

Tot i que aquest tipus de lesions suposen un abans i un després en la vida dels que les pateixen, a casa no han abandonat mai, s'han adaptat a la realitat de la Bruna i fan mans i mànigues perquè tingui una infància com la de la resta dels seus companys. "El nostre objectiu a casa és autonomia i felicitat. No hi ha res més", explica amb fermesa la seva mare, la Mireia. Com qualsevol altra nena de la seva edat, es proposa nous objectius i reptes (en el moment de l'entrevista, per exemple, s'ha animat per primera vegada a escalar en un petit rocòdrom que hi ha al gimnàs del centre) i els seus pares només li remarquen que, si vol aconseguir alguna cosa, ha de començar una mica abans que els altres.

"Tot costa una miqueta més, però ho farem", li diu la seva mare, que l'empeny cul amunt perquè s'agafi a una nova presa. A banda de millorar el maneig de la cadira de rodes, per aprendre a pujar o baixar un graó o a fer marxa enrere, a rehabilitació treballa tasques del dia a dia, com vestir-se o seure en una cadira, i també fa teràpia aquàtica. De fet, li agrada molt l'aigua, els seus pares la van dur a París a veure els Jocs Paralímpics de l'any passat i des d'aleshores fa natació, perquè s'ho va passar molt bé veient els nedadors competir. "Si nosaltres no li posem límits, ella no els té. És molt guai. Encara és petita i molts cops no veu la seva discapacitat, per això li diem que no es posi límits, que arribarà molt lluny", assegura la Mireia.

Aquesta és una de les grans diferències quan la rehabilitació la fa un nen o la fa un adult, segons Clàudia Teixidó, metgessa experta en rehabilitació infantil de l'Institut Guttmann. Explica que els adults se centren en totes aquelles activitats que ja no poden fer per culpa de la lesió medul·lar, mentre que els infants busquen la manera d'assolir els seus objectius i les coses que els interessen tot i les seves limitacions. "Tenen molta més iniciativa i molta més il·lusió per recuperar-se: si no puc caminar trobaré altres mecanismes per fer-hi front", assegura Teixidó sobre els seus pacients.

Menys lesions per accident de trànsit

Com que la majoria de lesions medul·lars es donen en adults, hi ha molt poca literatura científica sobre la incidència en infants. Teixidó explica que la majoria d'estudis combinen població adulta i infantil, per la qual cosa defensa que cal més informació específica sobre pacients pediàtrics. "És clau perquè la intervenció primerenca i l'atenció multidisciplinària poden marcar la diferència en la seva recuperació funcional", sosté l'experta sobre la necessitat de disposar de més dades de la població infantojuvenil amb lesions medul·lars.

Des del centre han fet una anàlisi dels pacients pediàtrics ingressats per aquest motiu els últims 20 anys, i els resultats indiquen que en dues dècades els accidents de trànsit han passat de ser la primera causa de lesió medul·lar en menors d'edat a la cinquena, és a dir, s'han reduït un 80,9%. Teixidó atribueix aquest descens tan dràstic als esforços que s'han fet en seguretat viària, una conscienciació més elevada en l'ús del cinturó i una millora de les cadiretes homologades. La reducció, però, ha fet aflorar més lesions per causes mèdiques, com els tumors, que actualment estan al darrere d'un de cada cinc casos pediàtrics, com el de la Bruna, i també els accidents vasculars.

Davant d'aquest nou escenari, l'experta defensa que calen noves estratègies preventives per la detecció precoç de càncers i accidents que puguin causar una lesió medul·lar. La Mireia recorda com la seva filla, amb només cinc setmanes de vida, va deixar de moure les cames, plorava molt i no sabien què li passava. Va ser una setmana "molt dura" fins al moment del diagnòstic del tumor, ja que primer es pensaven que eren còlics o una infecció d'orina. Amb tot, reconeix que l'equip mèdic va detectar el tumor "força ràpid" i en menys de 24 hores ja començava el tractament amb quimioteràpia.

Set anys després la Bruna "cada cop és més autònoma" i ara li ensenya el gimnàs de l'Institut Guttmann al seu germà petit, que va darrere seu a tot arreu, però no aconsegueix atrapar-la. Els seus pares els segueixen de lluny i tenen clar que la seva filla pot aconseguir el que es proposi.