La tasca de la persona cuidadora, tan silenciosa com fonamental

BarcelonaPer cada persona que perd la capacitat de valer-se per si mateixa, ja sigui perquè envelleix o perquè contreu una malaltia, sol haver-hi una persona al darrere atenent-la en tot el que necessita.

Aquesta persona cuidadora és sovint la gran oblidada de tot el que suposa que una persona estigui malalta. Entre altres motius, perquè el mateix cuidador sovint anteposa les necessitats del malalt a les seves pròpies. El lligam que en molts casos uneix la persona cuidadora amb la malalta -normalment és un familiar o una persona de l’entorn que té un estret lligam amb la persona malalta- accentua la implicació emocional de la persona cuidadora.

Segons dades de l’Enquesta de Salut de l’any 2011, a Barcelona hi ha més de 80.000 persones que conviuen amb una persona que requereix atenció especial o es troba en situació de dependència, una xifra que representa un 6,3% del total de població adulta de Barcelona.

Conscients que la persona cuidadora ha de rebre un merescut reconeixement i suport per la seva vida diària d’atenció al malalt, una vintena d’organitzacions -associacions de persones afectades per algun tipus de malaltia, col·legis professionals i institucions públiques- formen la Xarxa pel Suport a les Famílies Cuidadores. Aquesta plataforma, que va sorgir l’any 2007 dins de l’Acord Ciutadà per una Barcelona Inclusiva, té l’objectiu de donar visibilitat a la tasca que fan els cuidadors i cuidadores i alhora orientar els professionals sanitaris i les entitats socials a tractar amb la persona cuidadora i tenir-la en compte en el procés de cura del malalt.

Mitjançant una secretaria tècnica de l’Ajuntament de Barcelona que actua de coordinadora per poder organitzar i gestionar la Xarxa, les entitats treballen de manera paral·lela, ajudant-se mútuament per visibilitzar la situació de les persones cuidadores.

Gràcies a aquesta feina conjunta de les entitats, des de l’abril del 2014 fins al gener d’aquest any, la Xarxa pel Suport a les Famílies Cuidadores va poder elaborar una guia d’orientació per a l’atenció als cuidadors familiars titulada I vostè, com està? El document es va presentar en una jornada, el 21 de gener, en què van participar professionals dels camps del treball social, la psicologia, la infermeria o la gestió de serveis, entre d’altres.

Incloure la persona cuidadora

La feina que fan les entitats de la Xarxa pel Suport a les Famílies Cuidadores comença per fer entendre a la persona cuidadora que la seva situació personal i emocional també és important. Així ho explica la coordinadora de programes de l’Associació Catalana de l’Hemofília -una de les entitats que pertany a la Xarxa pel Suport a les Famílies Cuidadores-, Patrícia Cabré: “La persona que cuida ha de prendre consciència de com es troba, com està, de tot el que sent, del que li preocupa, de com viu la situació per la qual està passant. Se la pot ajudar donant-li un espai individual per parlar de la seva vida, dels seus sentiments, donant-li permís per sentir les seves emocions, siguin quines siguin”.

L’important és, segons Cabré, que la persona cuidadora sigui conscient de les seves necessitats i demani ajuda: “Sovint les necessitats de la persona cuidada passen al davant, es consideren més urgents, més importants, i el cuidador o cuidadora es posa a la cua, és l’últim de la llista. Però una persona no pot cuidar bé si primer no té cura de si mateixa”. Per això els experts recomanen que des dels serveis socials que segueixen el procés de la persona que no es pot valdre per si sola, s’inclogui la persona que l’acompanya des del primer moment.

En aquest sentit, es recomana que des dels serveis socials s’estableixi un diàleg amb la persona cuidadora. D’aquesta manera, la persona cuidadora pot rebre la informació sobre l’evolució de la malaltia, la qual cosa l’ajuda a treballar millor, orientant els seus esforços i anticipant el procés de cura.

En alguns casos, el cuidador o cuidadora pot trobar-se en una situació d’aïllament progressiu amb l’entorn més pròxim: la dedicació quasi exclusiva amb la persona malalta fa que no tingui tot el temps que caldria per a la parella, la família i els amics. La complexitat emocional i sentimental de cuidar una persona pot crear problemes de comunicació i incomprensió amb la resta de persones. En aquest sentit, des de la Xarxa pel Suport a les Famílies Cuidadores aconsellen a tots els agents que es relacionin amb la persona cuidadora que hi estiguin atents per tal d’evitar aquestes situacions de sobrecàrrega emocional.

Un altre punt conflictiu és la fase final, que es produeix bàsicament per tres possibles raons: la persona cuidada pot haver sigut traslladada a un centre institucional de salut -de manera que ja no és necessària la feina del cuidador o cuidadora-, pot haver-se recuperat de la malaltia o pot haver mort.

Els dies abans -si és un cas previsible- que la tasca del cuidador o cuidadora acabi, les entitats de la Xarxa pel Suport a les Famílies Cuidadores intenten preparar la persona cuidadora de la fase que està a punt d’arribar, per tal d’evitar futures situacions doloroses.

En tots els casos, a més, és recomanable acollir-se als serveis especialitzats de caràcter grupal per a les persones cuidadores. Patrícia Cabré explica que “posar en comú les vivències ajuda a repensar-les i a integrar-les d’una altra manera, a tenir en compte coses en què potser no pensaves i que la resta de persones t’han fet adonar que passen pel mateix que tu”.