“El petó que li faig quan marxo pot ser l’últim”
El Pol Molinos és un nen de quatre anys amb una malaltia detectada només 14 cops a l’Estat
Caldes De Montbui“Anar corrents a l’hospital i pensar que potser no tornarem... és molt dur. Ja hem viscut aquesta situació quatre o cinc vegades”. Amb una sinceritat que es reflecteix en el seu to de veu i amb la duresa de la seva realitat, la Mireia Villalba, que viu a Caldes de Montbui, explica les conseqüències de la malaltia del seu fill, el Pol Molinos, de només quatre anys. Després d’un bon embaràs, sense riscos, el nen va trigar unes tres setmanes a obrir els ulls i a començar a plorar. Amb només set dies de vida, els seus pares van saber què li passava: hiperglicinèmia no cetòtica. Són l’única família catalana que actualment lluita contra la malaltia. A la resta de l’Estat n’hi ha set casos més. Els seus pares s’han mogut per conèixer-los tots i “trobar un cercle de suport”. Actualment mantenen el contacte amb deu de les catorze famílies que passen o han passat per aquest calvari. De les deu amb què estan en contacte, tres ja han vist com el seu fill perdia la vida. A més a més, com a part de les famílies que es fan càrrec d’una persona malalta, els Molinos Villalba també són víctimes de les retallades de la llei de la dependència i de la sanitat.
“La malaltia li produeix una lesió cerebral i un retard de desenvolupament intel·lectual i físic”, explica la Mireia. Això provoca que el seu cos no reparteixi la glicina, un aminoàcid que el cos degrada, i fa que intoxiqui el líquid cefaloraquidi, l’orina i la sang. “Com a efecte secundari de les intoxicacions es produeixen atacs epilèptics”, explica la mare. La hiperglicinèmia no cetòtica és una malaltia genètica que no té cura i que presenta uns símptomes que varien en funció del nen. És difícil d’estudiar perquè cada combinació genètica és diferent i, per tant, es presenten diverses alteracions. Tampoc ajuda, a l’hora d’investigar-la, que el malalt tingui una esperança de vida molt curta. Per intentar plantar-hi cara, però, neix el Proyecto Pol. Es tracta d’una associació que van decidir muntar els pares per “normalitzar” la situació del Pol i de la família. L’entitat destina els fons que recapta a dos projectes de recerca: un que s’està desenvolupant a Madrid i l’altre a Denver.
Per què a nosaltres?
“El més dur és pensar que demà potser no hi serà. Que el petó que li faig quan marxo de casa pot ser que sigui l’últim”, explica el seu pare, el Tony. Tot i que és conscient que potser no arriba a temps la cura que necessita el seu fill, assegura que algú ha de començar a fer alguna cosa per donar a conèixer la hiperglicinèmia no cetòtica. “Si ho he de fer jo, encantat de la vida”, continua explicant el pare. El Tony, però, no vol medalles ni premis. “Si ningú comença no sabrem mai si algun cop trobarem la solució. I si el Pol se’n va, seguirem amb el seu nom i el seu record per ajudar els altres”.
Per a la Mireia el més difícil confessa que és “no poder compartir les experiències amb altres mares: no poder ser pares com la resta dels pares”, diu amb resignació. La gestió d’aquesta situació també afecta la relació de parella. “Nosaltres vam patir perquè no podem fer el mateix que els nostres amics”. Però trobar el suport de la resta de famílies d’arreu de l’Estat en una situació similar i, fins i tot, d’altres països ha sigut un dels pilars de superació. “Els psicòlegs ajuden, però el suport de no sentir-te sol és la millor medecina”, afirmen els pares.
Durant els primers mesos els pares només tenien al cap dues preguntes: per què ens ha tocat a nosaltres?, què és el que hem fet o ha fet el nostre fill per merèixer això? Amb el temps han entès que l’única resposta és una desafortunada genètica. Enmig del procés d’acceptació de la malaltia, a la Mireia se li sumaven els canvis hormonals de l’embaràs i la posterior depressió postpart. “T’has de cuidar a tu i el teu fill, que et diuen que se’n va. Et vols morir, et vols canviar per ell. No saps què fer. I, realment, és molt dur”, insisteix. Una duresa que el Tony corrobora. Però el matrimoni sempre ha tingut clar que tard o d’hora havien d’afrontar la situació i “les preguntes de la gent”, i així ho van fer. El camí amb els anys s’ha fet una mica més suportable gràcies a l’Alma, la seva segona filla, de només nou mesos. “Ja va veient el que fem amb el Pol. A vegades agafa la tovallola i li eixuga la saliva”. La nena ha nascut sana i s’ha convertit en un estímul per al seu germà i els seus pares. Es va poder sotmetre a una prova per saber si és portadora de la malaltia i el resultat va ser negatiu. “Que ella no ho sigui tranquil·litza”, admet la Mireia.
Els pares ja tenen assumides les curses cap a l’hospital que han de fer amb el Pol. Però ara tenen un altre tipus de cursa al cap. La idea va sorgir quan la Mireia va ensenyar al seu marit un vídeo d’un home que va fer un Ironman amb el seu fill, que també tenia una malaltia genètica. Des d’aquell moment el Tony va veure un nou incentiu: fer un triatló per donar a conèixer Proyecto Pol. A ell el simple fet de fer una cursa amb el seu fill, com fa qualsevol pare, l’omple, perquè sap que mai podrà sortir a jugar amb ell en un parc.
Per aconseguir-ho, els pares ja estan en contacte amb alguna organització de triatló olímpic perquè els deixi participar-hi amb plenes garanties davant de qualsevol situació. Mentre s’acaben de decidir, tots dos s’entrenen per a un altre repte a curt termini. Serà diumenge que ve. El Tony correrà a la Mitja Marató de Granollers acompanyat del Pol i de l’ARA, que aquest any col·labora amb Proyecto Pol i, altre cop, amb la Mitja de Granollers. Per fer-ho, el diari ha reservat 150 participacions solidàries. Aquest any tots som Pol.
La cursa té també la seva pròpia cançó, 'Un diumenge de Mitja', creada per una professora de música i el seu germà.
