Andy Trias: “La meva mare va morir confiant en mi”

Entrevista a l'autor d’‘Ignorant la SD. Memòries i reflexions’

Per què has escrit aquest llibre?

Perquè volia que la societat s’adonés d’una vegada que les persones amb síndrome de Down (SD) tenim sentiments. Ens fereix molt que hi hagi pubs com aquell de Lleida o hotels com aquell de Vinaròs que van anul·lar una reserva pel sol fet que el client tenia la síndrome de Down. O que surti aquella noia australiana en un passi de models i el periodista escrigui “que pateix” la SD. Això ens fa molt de mal. Soc una persona com tu, i em poden fer mal els genolls o l’esquena, però una persona amb discapacitat té sentiments. És per això que vull denunciar aquesta societat, que penso que és la mateixa societat que ens deia “mongòlics” o “subnormals” quan vaig néixer.

No hi estic del tot d’acord. Les coses no són com quan vas néixer. Ara tens 45 anys i, com tu, hi ha molts altres homes i dones.

No t’ho negaré. És veritat que la societat ha canviat. Vaig néixer el 72 i en aquella època tot s’havia de començar. Ara la societat és més solidària.

Tu ara fas vida independent: t’has casat, vius amb la teva dona, vas a treballar cada dia.

Però això també és recent. El programa de la vida independent es va fundar l’any 2000. Quan la meva mare va fer la Fundació l’any 1984... Fixa-t’hi, què hi havia, abans del 84, que no hi havia ni la Fundació? Res. Precisament per això he posat al títol el verb ignorar. Perquè vaig decidir ignorar la SD. Només em faltava estar tot el dia pensant què és el que puc fer i el que no. Vaig pensar que soc una persona de carn i ossos com tu. Què hi té a veure que tingui la síndrome de Down?

¿Consideres que vas tenir una infància feliç?

Sí, esclar. Amb els meus pares, naturalment. Malauradament el meu pare fa 29 anys que va morir, i fa poc la meva mare, també. Per això els dedico aquestes memòries. Sé que si la meva mare fos aquí i sabés que surto al diari segur que no voldria morir, de contenta i orgullosa que se sentiria de veure el seu fill fent això. Recordo que jo feia les assignatures a la mateixa classe que els altres, però resulta que en matemàtiques o anglès em feien sortir de l’aula i em portaven a una altra classe, sol, amb dues professores a part. Se’m va acudir preguntar-li a la meva mare per què feien això. I em va dir que tenia un problema d’aprenentatge que es deia síndrome de Down. Quan em va dir exactament les paraules, vaig tenir un disgust molt gros. Vaig passar mesos, anys, amb un disgust immens. Però va arribar un dia que vaig pensar que era una persona com qualsevol, i que em podia plantejar reptes i objectius de futur com qualsevol altra persona. Aquell dia vaig decidir ignorar la síndrome, perquè potser tot el que vindria després no ho podria fer.

Per això dius que el dia més feliç de la teva vida va ser quan et vas casar.

Sí, el 2015. Vaig tenir la sort que la mare ho va poder veure. Vaig pensar que si persones que no tenen la síndrome es casen, nosaltres per què no? ¿Només es poden casar les persones que no la tenen? Soc conscient que les persones amb síndrome de Down no podem tenir fills, però si tenim sentiments, també tenim dret a enamorar-nos, dret a casar-nos, dret a viure de manera independent i dret a decidir amb qui volem viure.

Quan et sento parlar amb aquesta convicció, em pregunto si és que tens les coses molt clares o si et menges molt el coco.

Ni una cosa ni l’altra. El que faig és anar de cara a la societat i dels pares que tenen fills i filles amb síndrome de Down i dir-los que no tinguin por. Quan em vaig voler independitzar, els meus pares hi eren molt reticents. La meva mare no ho veia clar. Van anar a buscar un senyor americà que coneixia la meva germana, el Jay Clay. Les primeres reunions que vam fer van ser a Santa Cristina d’Aro. Per trencar el gel, va demanar un apartament a Platja d’Aro per a mi i la meva germana. La manera que va tenir el Jay Clay de convèncer la meva mare va ser: “Miri, senyora Trueta, imagini’s que li falta molt poc temps de vida. Quin seria el futur de l’Andy?” Es va quedar sense saber què dir i va entendre que era necessari.

Dius al llibre: “La societat és tossuda i vol que acabem pensant que no podem fer les coses com els altres”. Et deus sentir com en una lluita constant.

Em molesta l’ús d’algunes paraules, com ara sobreprotegir, perquè vol dir que no agrada el que surt de nosaltres perquè tenim la síndrome de Down. I no m’agrada avortament. Et posaré una situació. Si tinguessis un fill o filla amb la síndrome de Down, què és el primer que et passaria pel cap: avortar pel sol fet que la tingui?

És una decisió molt difícil de prendre. Per això dius: “Que n’és de maco veure créixer un nen amb síndrome de Down o altres discapacitats”.

Esclar que és maco. És el fruit de la llavor que han deixat els pares. És la prova d’amor que tenen els pares pel sol fet que puguem ser aquí. Jo donaria les gràcies al meu pare i la meva pare per fer que sigui aquí. Ni avortament, ni sobreprotegir, ni subnormal, ni mongòlic haurien de ser al diccionari, i no s’hauria de dir que la síndrome de Down és una malaltia.

Com és que no has estudiat cap carrera universitària?

Com el Pablo Pineda. L’experiència de sortir de la classe per fer mates i anglès em va marcar, i si hagués seguit a la universitat com el Pablo, potser m’hauria passat el mateix. I no volia tornar a passar per allò. No li vull treure mèrit al Pablo Pineda: ell ha sigut capaç de poder-ho fer.

¿T’has plantejat mai dedicar-te a la política?

Moltes vegades, amb tots els discursos i entrevistes que he fet. Soc conscient que això ho he après del meu pare. Ell sí que era polític, i s’hi dedicava. Era conseller d’Economia. El vaig arribar a acompanyar a tots els actes de Convergència d’aquella època. Però dedicar-m’hi com ho va fer el meu pare, no. Perquè encara segueixo pensant que la política va ser la causa de la seva mort. Així m’ho va dir la meva mare: em va dir que la política va ser la causa de la mort del meu pare. Plantejar-me ser polític i tenir família és incompatible. El meu pare, quan era polític i vivia, no podia estar mai per la família. Sempre que anava a Santa Cristina per estar amb nosaltres, havia quedat amb el xofer per tornar a Madrid per anar al Congrés. Li vaig arribar a dir que com podia ser que el meu pare vingués només a dinar i a la tarda ho tingués tot preparat per marxar: “¿Aquest és el teu concepte de família?” La veritat és que va quedar tocat, però em va dir que era la seva obligació.

¿Ara que ets un adult fet i dret, ho entens?

Sí. Saps per què? Perquè treballo. Sé què significa tenir feina.

La teva mare va morir fa tres setmanes. Com estàs? ¿O t’estimes més que no en parlem?

[Sospira.] No, no. Al principi deia que aquestes memòries estaven dedicades al meu pare, perquè la meva mare encara vivia. Malauradament, la mare també va morir, i el llibre no només l’hi dedico al pare. De la mare recordo quan li vaig plantejar fer la vida independent. Em va dir: “Suposo que t’enrecordaràs de llevar-te aviat per anar a la feina”. En aquestes memòries explico que la por dels pares s’ha de transformar en confiança. Així és com va morir la meva mare: confiant en mi. Precisament perquè li vaig poder demostrar que em podia espavilar sol. Si fos aquí, em faria recordar com em vaig espavilar amb les goteres que vaig tenir a casa trucant al lampista perquè vingués a arreglar-ho. O un cop que em vaig deixar les claus de casa, perquè em vinguessin a ajudar. Vaig trucar a la mare per dir-li el que m’havia passat i que me n’havia sortit molt bé. Aquella por que tenia s’havia acabat. I aquests dies, quan ja s’estava morint, ens va dir que si la cosa no acabava bé, que no ploréssim la seva mort, que celebréssim la seva vida.

El dia que vas presentar el llibre, el marit de la teva mare, l’Owen Lewis, et va venir a fer una abraçada i et va dir: “ Well done! Estic molts orgullós de tu”.

És que ha sigut un cop molt dur per a tota la família. T’arribes a imaginar què era veure les imatges de com havia mort el meu pare, i que tard o d’hora també se n’aniria la mare. Algunes vegades han dit: “És que l’Andy ha rebut molt bona educació perquè els seus pares l’han portat a les millors escoles de Barcelona perquè tenien molts diners”. Vull deixar clar que no és així. Els meus pares, per poder fer que arribés on he arribat també han hagut de lluitar molt. ¿Saps què és passar per dues Guerres Mundials i una Guerra Civil a Espanya? La família Trueta-Llacuna va estar exiliada a Anglaterra. Tothom es pensa que els meus pares això ho tenien molt fàcil, i no és veritat. Van haver de lluitar i suar molt.

¿El llibre l’has escrit d’una tirada, anaves fent en llibretes?

Buscava forats per poder-ho fer. Tinc moltes coses a fer, la feina, activitats, l’Exit21, l’assemblea, classes d’anglès, cada 15 dies vaig al psicòleg, vaig a la piscina. Quan vaig escriure les memòries, buscava forats. Em refereixo a estones lliures per poder-me posar a escriure a mà. 30 llibretes, boli i mà. Per això reivindico que aquest llibre l’he escrit jo. Quan vaig acabar d’escriure amb bolígraf i llibreta, ho vaig passar a la Fundació, a la Katy, al meu nebot Edgar, que em va acabar d’ajudar per imprimir tot això en ordinador. Els dono les gràcies per haver-me ajudat a transcriure-ho a l’ordinador. Aquí les felicitacions no haurien de ser per a mi perquè en soc l’autor, sinó també per a les persones que han fet possibles les memòries.