Antonio Manzanares: "Et diuen que el teu fill té càncer i et sents enmig dels lleons"

Ángel Manzanares tenia només sis anys quan va morir, el 2004, a causa d'un tumor cerebral. L'endemà de la seva mort, el seu pare, l'Antonio, ja va començar a fer mans i mànigues perquè els pares amb nens malalts de càncer no sumin al seu patiment la desprotecció i les mancances que ell i la seva dona van patir. Aquesta és la seva lluita a través de l'entitat FADAM (Familiars i Amics d'Ángel Manzanares).

La seva lluita comença just després de la mort del seu fill. Què el va motivar en un moment tan difícil?

La meva dona i jo vam patir moltes mancances. Ens sentíem sols, desprotegits. Et diuen que el teu fill de dos anys té càncer i és com si et deixessin en un amfiteatre de lleons. No volíem que altres pares passessin pel mateix que nosaltres i això ens va empènyer a crear FADAM.

Com afecta a la rutina d'uns pares tenir un fill malalt greu?

D'entrada jo vaig agafar la baixa per depressió, i la vaig obtenir per benevolència del metge de capçalera. Una de les nostres primeres reivindicacions va ser que els pares poguessin optar a una baixa laboral retribuïda durant l'hospitalització i el tractament del seu fill malalt de càncer. Vam aconseguir que el Congrés ho aprovés la tardor del 2010.

En el seu cas, a més, també es van haver de desplaçar.

El nen necessitava un tipus de radioteràpia que es feia amb un aparell que aleshores només era a Madrid i a Vigo. A Madrid hi havia molta llista d'espera, així que ens van derivar a Vigo. L'endemà del funeral del meu fill ja vaig començar a rumiar com fer que aquest aparell, que és un accelerador linial, pogués ser instal·lat a Catalunya. Ara el té l'hospital de la Vall d'Hebron des del 2008 i ja s'hi han tractat més de 100 nens.

¿Es dispara molt la despesa familiar quan hi ha un fill amb càncer?

Sí. D'entrada un nen no es pot quedar sol a l'hospital i com a mínim un dels progenitors s'ha de quedar allà, i això implica una despesa en àpats. Quan l'Ángel estava malalt, l'únic ajut de l'administració eren 2,40 euros diaris per ajudar a pagar els àpats del cuidador si el tractament s'havia de fer en una altra província. Era una misèria, l'equivalència a les 400 pessetes que en el seu moment va fixar l'Insalud. Aquesta va ser una altra de les batalles guanyades. El 2010 aquest ajut va passar a ser d'entre 14 i 39 euros diaris en funció del cas. A més de la medicació, si has de desplaçar-te, els costos es disparen encara molt més, perquè implica allotjament. I bé, hi ha altres costos que són difícilment reparables...

Com quins?

Quan et dediques en cos i ànima a un fill malalt, corres el perill de desatendre els germans. Nosaltres vam haver de deixar molt sovint la nostra filla, que tenia 8 anys, amb els avis i va arribar a agafar una depressió. Durant uns quants anys ha sigut incapaç de dormir sola perquè tenia moltes pors, i això també va afectar el seu rendiment escolar. A conseqüència de tot, la meva dona no ha tornat a treballar. Es va dedicar a la nostra filla. Crec que en aquests casos falta un suport psicològic integral de tota la família i, si no tens recursos per pagar-lo, has de sobreviure com puguis.

Quines reivindicacions té ara FADAM entre mans?

En primer lloc, estem batallant perquè el càncer sigui declarat com una malaltia de llarga durada, ja que ara el pacient paga el 40% del cost del medicament i de l'altra manera en pagaria un 10%.En segon lloc, també reclamem ajut per al pagament de les pròtesis que siguin necessàries sempre que derivin del tractament.

¿I com canalitza aquestes peticions perquè tinguin resposta?

Sóc incansable enviant cartes als polítics i trucant a tots els partits. Intento trucar als grups parlamentaris, m'és indiferent quin, i a qui em fa cas li faig arribar les reivindicacions dels pares que demanen assessorament a la nostra entitat.

Quins altres objectius té FADAM?

A més de buscar solucions a les necessitats dels pares, escoltar-los i assessorar-los, creiem que hi ha poques investigacions per als tractaments oncològics pediàtrics. Al llarg de l'any organitzem actes benèfics per recaptar diners, com ara sopars i venda de loteria. Tot el que recollim, sigui el que sigui, ho donem a l'hospital de la Vall d'Hebron per a projectes d'investigació. Ara precisament tenim l'objectiu d'aconseguir 48.000 euros per a una investigació de tumors cerebrals, que després de la leucèmia és el càncer infantil més freqüent.

Amb la crisi deu costar més...

Doncs sí. L'any 2008 vam recollir 25.300 euros i l'any passat 8.100. Però no defallim, i hi ha gent que fa l'esforç de col·laborar encara que sigui comprant un número de loteria a mitges. Tot hi ajuda. I ho agraïm molt, de tot cor.

¿Estar tan implicat en aquesta lluita i parlar amb altres famílies no suposa d'alguna manera reviure el seu patiment?

D'oblidar-ho no ho pots oblidar mai. I jo tot el que faig ho faig en el seu nom. La meva dona i jo sentim una gran satisfacció quan veiem que una família aconsegueix el que nosaltres no vam tenir. Pot ser dolorós, perquè empatitzes amb els altres, però és gratificant.