Publicitat
Publicitat

Zaira Sardina: “Quan no volia sentir els insults dels altres nens m’apagava l’audiòfon”

Entrevista a una afectada per la síndrome de Treacher Collins

En alguns aspectes, la Zaira és com qualsevol altra adolescent de 15 anys: està enganxada al mòbil, li encanta parlar per WhatsApp amb les amigues durant hores i sempre que pot desobeeix la seva mare. En altres aspectes, la seva història de vida ha sigut tan diferent de la resta de companyes de classe que sovint s’ha vist obligada a ser més forta i més valenta que qualsevol altra jove de 15 anys.

La Zaira va néixer amb la síndrome de Treacher Collins, una malformació congènita rara que es forma de manera espontània durant l’embaràs -també pot ser hereditària- i provoca que els nadons que la pateixen neixin sense pòmuls ni orelles, amb una mandíbula que no els creix, la faringe molt estreta i, en ocasions, el paladar obert, una sèrie de condicions que a ella li han provocat problemes oculars, auditius, digestius i respiratoris. Té diagnosticat un 48% de discapacitat, encara que ella es veu “capaç de tot”. “M’he operat setze vegades”, explica la Zaira, que ha vingut a Barcelona convidada per la Fundació Grupo Sifu amb motiu de la preestrena del film Wonder, protagonitzat per Julia Roberts i Owen Wilson, en el qual el director, Stephen Chobsky, relata la història d’un nen que neix amb la síndrome de Treacher Collins. “Ara només em queda una última operació a la mandíbula, però no em ve gens de gust. Passo molts nervis cada vegada que he d’entrar al quiròfan”, continua la Zaira. Fins ara s’ha operat ja diverses vegades de la mandíbula, les parpelles, els pòmuls, les orelles, li han desplaçat la tràquea... Assegura que quan era petita no passava tants nervis amb les operacions, ja que els seus pares l’enganyaven sobre què volia dir posar-li l’anestèsia. “Ara ja no ho poden fer”, explica, mentre dirigeix una mirada acusadora a la seva mare, Marisa Gil, fundadora de l’Associació Nacional de la Síndrome de Treacher Collins, mitjançant la qual volen fer la difusió de la malaltia, potenciar la investigació i desestigmatizar les persones que la pateixen, rebutjades sovint pel seu aspecte físic.

Perquè més enllà de les cirurgies, les recuperacions i els problemes per menjar o per respirar, una de les batalles més dures de la Zaida ha sigut contra l’assetjament a l’escola. “Molts nens es pensaven que la meva síndrome era contagiosa i no volien jugar amb mi, o m’insultaven. Jo els intentava explicar que no, que no era contagiós, però no em feien cas”, diu. Preguntada sobre què la feia sentir millor o com ho gestionava, contesta: “Quan no volia sentir els insults, m’apagava l’audiòfon”. I després, més riallera, afegeix: “També me l’apago quan la meva mare em renya”.

Un de cada cent mil naixements

A les persones que puguin haver passat per la mateixa situació que ella, els recomana que ho expliquin: “Jo al principi no ho volia explicar als meus pares perquè em feia por, però després tot va anar millor”. L’assetjament, la Zaida el va patir a la primera escola on va anar, i al final els seus pares la van canviar de centre. “Per Sant Joan vaig cremar l’uniforme d’aquella escola. Em vaig quedar molt descansada”, relata. Des de fa un temps, assegura, les coses han millorat. Té les seves amigues, amb síndrome i sense síndrome, i ja comença a pensar en el seu futur. “M’agradaria ser metge de maxil·lofacial, o perruquera. Sóc molt presumida”, reconeix.

Als assetjadors, què els diries?, li preguntem abans d’acomiadar-nos. “Que primer coneguin la persona, que no la jutgin abans de conèixer-la. Abans de dir-li a una persona que és lletja o tonta, o que et contagiarà, atura’t i molesta’t a conèixer-la”, reivindica.

La síndrome de Treacher Collins actualment és incurable i afecta dos de cada 100.0000 naixements. El principal problema amb què es troben les famílies és el gran nombre d’especialistes que necessiten els seus fills i, sobretot, el desconeixement de la societat sobre què és la malaltia. Per això, aquest cap de setmana nombroses famílies afectades amb la síndrome seran a la celebració del Festival Inclús, el festival internacional de cine i discapacitat de Barcelona, on s’emetrà Wonder. “És la meva pel·lícula preferida, juntament amb Transformers ”, conclou la Zaida.

Visibilitzant l'assetjament sexual

Més continguts de