“S’ha de treballar i normalitzar la mort des de ben petits”

¿Ens hem plantejat algun cop com volem viure els moments finals de la vida? ¿Volem que ens alimentin artificialment? Volem morir a casa? Les càtedres de bioètica i la de cures pal·liatives de la Universitat de Vic han impulsat un curs pioner sobre planificació de decisions anticipades (PDA) adreçat a professionals sanitaris, sobretot de l’atenció primària, per donar-los eines per acompanyar les persones amb malalties cròniques avançades en la presa de decisions com aquestes.

Aquesta és una situació nova per als professionals de primària.

És un terreny nou per a ells, a urgències o a la UCI estan més avesats a tractar situacions del final de la vida, però en el cas del pacient crònic complex el referent ha de ser el professional de primària. I ha de ser un enfocament multidisciplinar, no només del metge, també hi ha d’haver acompanyament d’infermeria, dels treballadors socials i de psicòlegs. I els professionals han d’estar formats per fer-ho, perquè no és fàcil.

Quina és la diferència amb el document de voluntats anticipades que podem fer qualsevol de nosaltres?

L’essència és la mateixa, que la persona abans d’arribar a una situació crítica es plantegi com serà el final. Però el document de voluntats anticipades el fa la persona en solitari quan ho té reflexionat, i la planificació de decisions anticipades (PDA) surt de l’equip professional, que és qui ho planteja. Això és positiu perquè de vegades en l’àmbit individual costa fer aquest plantejament, i si és el professional qui fa la proposta és més fàcil. L’altra diferència bàsica és que la planificació queda registrada a la història clínica i no cal fer un document a part.

Per què és important plantejar-nos el final de la vida?

És necessari i molt útil per diversos motius. Anticipar l’escenari tranquil·litza la persona, el seu entorn cuidador i la família. Quan arribi el moment, la família no estarà tan angoixada, els professionals tampoc i la persona sap que es respectaran les seves preferències. També ajuda a fer instrospecció: quan sigui en aquest esglaó de la malaltia, què voldré fer? ¿Preferiré anar a l’hospital o continuar a casa? T’ajuda a posar-te en situació i fer una mirada cap endins.

Quin tipus de decisions s’han de prendre?

Per exemple, arribat el moment, ¿voldràs que et derivin a l’hospital o no? Pel que fa a mesures de suport vital, ¿voldràs ser alimentada artificialment? Hi ha gent que té clar que no vol que l’alimentin per un tub o que si al final fa una infecció no vol que li donin antibiòtic. Són unes situacions que en aquell moment no estaràs en condicions de decidir, però que les hauràs pensat i decidit abans.

També descarrega de responsabilitat la família.

La família de vegades s’angoixa perquè no sap què ha de fer i els deixem un paper complicat, i si el pacient ho ha deixat dit ho tenim més clar. És un perfil de pacient que en un moment donat pot perdre facultats per expressar-se, i aquesta eina permet anticipar decisions autònomes per quan ja no se sigui autònom. És la manera de respectar millor el que la persona volia. Quan no estem bé, algú altre ha de prendre decisions per nosaltres, i aquesta eina pretén descarregar d’aquesta responsabilitat.

Per què ens fa por encarar la mort?

És un tema molt cultural, estem en una societat que viu d’esquena a la mort. En el dia a dia la tenim molt present a través dels mitjans de comunicació, però sempre és aliena: en un altre país, en una guerra... Però quan es viu una situació pròxima d’un familiar, d’una persona que estimes o de tu mateix, costa molt posar-se en aquella pantalla i dir: “Parlo de mi, de la meva mare o del meu germà, però és un exercici que hem de fer tots perquè tots passem per aquesta fase de la vida”. I, a més, fer una introspecció personal de com voldria jo que fos aquest final és saludable. I és una tasca que cal fer ja des de ben petits, però fins i tot als fills els apartem d’això. No volem que hi participin, els estalviem la mort i els funerals, i ens equivoquem. S’ha de normalitzar. La mort forma part de la vida i els nens l’han de viure amb normalitat .

L’avenç de la medicina ens porta a plantejar-nos aquest tipus de decisions cada cop més sovint.

La tecnologia i la medicina avancen cada cop més i amb això la possibilitat d’allargar la vida biològica, però ens hem de plantejar fins on volem que s’arribi, i si volem que se’ns mantingui viu a qualsevol preu. I aquesta reflexió només la pot fer un mateix. Què vol dir tenir qualitat de vida? La mateixa situació per a una persona o per a una altra pot ser viscuda diferent. És interessant fer-se aquestes preguntes. I, si tenim les coses clares, deixar-les escrites i registrades. No cal esperar a una malaltia. Quantes vegades hem dit, vivint situacions de terceres persones: “Si jo estigués així, voldria que em deixessin morir en pau”. Si ho tenim clar, val la pena concretar-ho i deixar-ho escrit.

Què necessita una persona al final de la vida?

Necessita, sobretot, que respectem la seva autonomia fins on l’hagi pogut expressar, i respectar la seva dignitat personal. També unes condicions adequades de confort i cura per no deixar-la patir. Avui dia tenim mecanismes perquè la persona no hagi de tenir patiment físic ni psicològic, i encara hi ha gent que pateix. I que pugui morir en l’entorn que decideixi, tot i que de vegades no és factible.