Societat 26/06/2021

En banyador per dins de casa per no perdre la rutina de la piscina

Una família amb un fill amb trastorn de l'espectre autista explica com se les va empescar per dur una aparent normalitat en un món sense pautes

3 min
Andoni, amb els seus pares, fent-se una selfie
Dossier Salut mental, la pandèmia silenciosa dels joves Desplega
1.
Els trastorns mentals dels joves, l'onada postcovid
2.
"Vaig anar caient al pou de la merda"
3.
Unes colònies per superar addiccions i fer les paus amb la família
4.
“El confinament va ser un obstacle per a la meva recuperació, tornava a sentir-me sola”
5.
“Sentia que necessitava estar jugant tot el dia i ho vaig perdre tot”
6.
"Les normes no tenen en compte que quan et cal l’aire has de poder sortir"
7.
"Hem de normalitzar el malestar psicològic per donar un missatge d'esperança"
8.
“La veies enfonsant-se i no sabies què fer perquè tampoc sabies què passava”
9.
En banyador per dins de casa per no perdre la rutina de la piscina

BarcelonaAlejandra Salor parla en aquest text perquè el seu fill no parla. L’Andoni Manzaneras té 15 i pateix un trastorn de l’espectre autista, que el fa viure en un “món paral·lel” construït sobre la base de rutines i pautes molt marcades. El noi té reconeguda una incapacitat intel·lectual del 78% i està matriculat al centre d’educació especial públic de Sant Rafael de Tarragona. A mitjans de març de l’any passat la pandèmia va obligar l’escola a tancar portes i, com les convencionals, va haver d’improvisar estratègies per mantenir l’activitat pedagògica. Des de la distància era impossible per a l’alumnat, així que s’enviaven fitxes perquè es treballessin a casa. Per a l’Andoni va ser segurament el primer trasbals, perquè es va acabar l’espera cada matí de l’autobús escolar i no identificava els pares com a substituts dels educadors, malgrat els seus esforços i la inventiva en l’ús d’activitats amb gomets i colors per reproduir l’ambient de la seva aula. “No l'hi pots explicar perquè no entén que hi ha un virus i que ens hem de tancar”, explica Salor, presidenta de la veterana associació tarragonina d’Astafanias, que amb el marit i el fill gran van haver d’“esmolar l'enginy” per fer al confinament “noves rutines” que aportessin al menor estabilitat.

El grau d’afectació i els símptomes varien a cada persona, però l’aspectre autista té en comú que afecta la comunicació, la interacció i la socialització i, encara que tinguin la capacitat de parlar, no entenen el doble sentit, per exemple. Això dificulta la comprensió dels canvis ambientals. A l’Andoni intentaven mantenir-li la rutina de l’activitat setmanal aquàtica i, a falta de piscina, s’havia de conformar amb anar amb el banyador per casa i crear-li la falsa il·lusió.

L'alegria dels aplaudiments

Dels aplaudiments de les vuit del vespre en agraïment a la tasca dels sanitaris, la família en va fer un acte imperdible i el noi va trobar en aquelles sortides al balcó una nova pauta que va fer tan seva, que va creure que la claca era per a ell. Fins que aquesta rutina va desaparèixer amb la desescalada. “Llavors plorava i vam haver de continuar i l’aplaudíem nosaltres”, afegeix la mare, que subratlla el valor del suport veïnal, perquè sovint residents d’edificis pròxims s'hi sumaven i regalaven rialles i alegries a l’Andoni.

Per arribar fins aquí, d’aquesta comprensió comunitària que un “nen d’1,80 metres d’alçada canta i crida” sense venir a tomb, hi ha una feina prèvia. La família ha explicat sempre en què consisteix l’autisme, com a mesura contra l'estigma, i fins i tot la Policia Local de Vila-seca, on resideixen, tenia clar que el noi necessitava les seves sortides terapèutiques per tirar endavant. “Vam tenir dues crisis però per sort les vam poder gestionar a casa”, indica Salor, que tot i això afirma que altres famílies de l’entitat van acabar a urgències. Les afectades són persones hipersensitives que no tenen consciència del seu propi cos i no poden autocontrolar-se, i per això no és estrany que s’autolesionin o reaccionin amb violència amb els qui els envolten, explica la presidenta d’Astafanias. 

Malgrat les dificultats de la pandèmia, Salor valora la bona predisposició dels professionals del centre de Sant Rafael i de la unitat UNIMTEA de l’Hospital Sant Joan de Déu, que sempre responien a l’altra banda del telèfon, per donar un cop de mà o un consell en moments de crisi. De l’any pandèmic, Salor afirma que el fill ha après “a esperar i tenir paciència”, i la família és ara “més forta i resilient”. 

Dossier Salut mental, la pandèmia silenciosa dels joves
Vés a l’ÍNDEX
stats